Terminato il calo graduale del Depakin ora Elena assume "solo" Frisum in quantità di 5 mg due volte al giorno e bromuro di potassio, al mattino mg 400 e alla sera mg 500. Le terapie vengono assunte alle 8.00 ed alle 20.00.
giovedì 13 settembre 2007
lunedì 10 settembre 2007
Pinarella 2007
Queste vacanze tanto aspettate
in un baleno son già passate.
Durante il bel soggiorno al mare
ho avuto modo di festeggiare:
dopo un bagno con il nuovo salvagente
ho tagliato anche l’ultimo dente!!
Non vedo l’ora di tornare alla scuola materna,
auguri! buona ripresa, con amicizia fraterna!
in un baleno son già passate.
Durante il bel soggiorno al mare
ho avuto modo di festeggiare:
dopo un bagno con il nuovo salvagente
ho tagliato anche l’ultimo dente!!
Non vedo l’ora di tornare alla scuola materna,
auguri! buona ripresa, con amicizia fraterna!
Terzo trimestre (luglio, agosto e settembre 2007)
Eccoci qui, siamo finalmente a casa … !! Con un pochino di trepidazione, però, dato che le crisi sono più “ostiche” del previsto … Elena prende ora diversi medicinali (Depakin, Frisium e Bromuro di potassio) ed è continuamente seguita dal suo medico, dall’equipe di neuropsichiatria infantile dell’ospedale di Bolzano e dal centro di Via Guncina.
In agosto Elena ha trascorso anche due settimane di relax al mare, che sono servite per fare “il pieno” in vista dell’inverno.
In agosto Elena ha trascorso anche due settimane di relax al mare, che sono servite per fare “il pieno” in vista dell’inverno.
Il nuovo ricovero all’ospedale (06.06.2007/27.06.2007)
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Grande invece è stato lo spavento in occasione dell’improvviso ripresentarsi di un nuovo ciclo di crisi epilettiche. La sera del 06.06.2007 il ricovero d’urgenza che ha lasciato tutti senza parole.
In pochi minuti il senso d’impotenza, l’angoscia, la grande paura per la sua salute ed il terrore che Elena avesse potuto perdere tutto quello che ha faticosamente imparato in questi tre anni di attività terapeutica hanno preso prepotentemente il posto della sensazione di una vita finalmente serena e dei progetti estivi.
Più forte della paura, però, - dopo un periodo di doveroso adattamento - sono state la speranza, la fiducia e la grande solidarietà dimostrataci, che non ci ha mai fatto sentire soli.
Più forte della paura, però, - dopo un periodo di doveroso adattamento - sono state la speranza, la fiducia e la grande solidarietà dimostrataci, che non ci ha mai fatto sentire soli.
Il mio primo anno di scuola materna (12.09.2006/06.06.2007)
Questo è stato il mio primo anno di scuola materna: sono felicissima perché ho trovato insegnanti stupende ed un sacco di nuovi amici, amici di quelli veri … !
Raffreddamenti ed influenze a parte, ho frequentato assiduamente la mia classe durante il primo anno di scuola ed ho imparato cosa vuole dire amicizia, amore, collaborazione e solidarietà.
L’insegnante di sostegno della mia classe si chiama Daniela ed è fantastica. Mi ha insegnato tantissime cose, mamma ed io le siamo molto grate. Le altre insegnanti di classe sono Francesca ed Anna.
Con Daniela ho imparato a mangiare le pappe vere, quelle “dei grandi”: arrosto, patate, carote, lattuga, vado matta per le lasagne e per gli gnocchi con il sugo rosso, ho mangiato la pizza, mi piacciono tantissimo le tegoline, i cappucci ed i cetrioli. Mangio anche lo speck e la bresaola, ovvio, tutto tagliato a pezzi piccoli piccoli. Nell’arco dell’anno scolastico – però - i pezzettini sono diventati sempre più grandi … sarà perché ho messo gli occhiali o è uno scherzo di Daniela ?!!
(Ho mangiato anche tante cose che la mamma di solito non mi dà ... come il gelato). Dopo un lungo lavoro durato tutto l’anno ora tengo finalmente il biberon in mano da sola, lo prendo e me lo metto in bocca ! Evviva ! Questa è una grande conquista, grazie Daniela !
Anna è la mia amica del cuore. Anna sta sempre con me, è dolcissima e mi vuole tanto bene.
Anch’io le voglio bene e sono felice perché “da grande vuole fare la fisioterapista per farmi i massaggi …”.
Anche Matteo passa tanto tempo con me e mi aiuta sempre con i giochi più difficili.
Abbiamo preparato e celebrato insieme le ricorrenze più importanti come il Nikolaus, il Natale e la Pasqua, ed abbiamo festeggiato insieme anche il carnevale. In questa occasione è venuta a trovarmi la mia amica Viola del Centro Ciechi St. Raphael di Bolzano, con la quale faccio terapia (stimolazione precoce pedagogica) ogni 14 giorni alla scuola materna.
Oltre a tanta fisioterapia e conoscenza del mio corpo, Daniela mi ha insegnato anche a svestirmi, a lavare i denti e stare seduta da sola diritta !
E’ stato un anno fantastico, ricco di scoperte e di grandi conquiste, grazie Daniela, grazie a tutti ! Ciao !!
La recita di fine anno scolastico (05.06.2007)
La recita di fine anno è stata fantastica: abbiamo ballato e cantato tutti assieme cinque canzoni (in italiano e in tedesco) assimilate e provate nel corso di tutto l’anno scolastico.
Lo scopo era quello di illustrare ai nostri genitori, nonni e zii, intervenuti numerosissimi alla rappresentazione, i progetti musicali e di psico - motricità studiati nell’arco di questi nove mesi.
Elena si racconta … (io & mamma) – maggio 2007
Ho scoperto che il mio nome è “Elena”: quando la mamma mi chiama, io alzo la testa per vedere cosa vuole.
Anche il mio draghetto ha un nome: si chiama “Arturo” e quando mamma dice “Dov’è Arturo?” io mi allungo e lo cerco al suo posto. Se non lo vedo mi spingo ancora un pochino più in là fino a quando finalmente spunta il mio peluche !
Ora la mamma sa subito quando sono sveglia perché la prima cosa che faccio al mio risveglio è giocare con il mio bellissimo carillon e tirare la corda, la melodia prosegue fino a quando mamma non mi tira fuori dal letto …
Ma il momento più bello è quando sono seduta nel passeggino o sul letto. Mamma allunga le braccia verso di me e battendo le mani e dice “Elena, vieni con me ?!!” e io sono felicissima: batto i piedi e sollevo le mie braccia, così mamma fa meno fatica …
Aiuto mamma anche quando mi veste: quando mi infila la camicia io le allungo le braccia, prima la destra e poi la sinistra. Mamma dice che sono “molto brava” e mi dà un bacio ! Ora conosco anche la mia cucina: dal frigo viene il latte, prima di essere mangiato assieme ai cereali, però, passa per un “coso” e si scalda. Quando al mattino la mamma è indecisa su chi mangia per prima, io mi giro verso il microonde e lo guardo tanto tanto, capirà così che ho fame ??? Ogni tanto però mamma mi fa i dispetti e aspetta un pochino a darmi la colazione. Io allora mi getto verso la tazza (voglio prenderla da sola !!) e le faccio vedere dov’è !!
Quando ho sete faccio una marea di sorrisi al biberon. Quando mamma me lo avvicina alla bocca io mi allungo, lo prendo con le mani e se non è troppo pesante lo tengo da sola. Lo sollevo e pian piano bevo da sola: non è poi così difficile, basta un pochino di esercizio. Così ricevo anche un sacco di bacini dalla mia mammina !!
Il mio gioco preferito è diventato ormai il telecomando della TV. Quando lo vedo faccio dei “balzi” e mamma si spaventa come una matta perché mi sbilancio un sacco. Anche il telefono non è male, soprattutto quando in “viva voce” si accendono le lucine e sento la mia nonnina che mi manda tanti bacini.
Anche il mio draghetto ha un nome: si chiama “Arturo” e quando mamma dice “Dov’è Arturo?” io mi allungo e lo cerco al suo posto. Se non lo vedo mi spingo ancora un pochino più in là fino a quando finalmente spunta il mio peluche !
Ora la mamma sa subito quando sono sveglia perché la prima cosa che faccio al mio risveglio è giocare con il mio bellissimo carillon e tirare la corda, la melodia prosegue fino a quando mamma non mi tira fuori dal letto …
Ma il momento più bello è quando sono seduta nel passeggino o sul letto. Mamma allunga le braccia verso di me e battendo le mani e dice “Elena, vieni con me ?!!” e io sono felicissima: batto i piedi e sollevo le mie braccia, così mamma fa meno fatica …
Aiuto mamma anche quando mi veste: quando mi infila la camicia io le allungo le braccia, prima la destra e poi la sinistra. Mamma dice che sono “molto brava” e mi dà un bacio ! Ora conosco anche la mia cucina: dal frigo viene il latte, prima di essere mangiato assieme ai cereali, però, passa per un “coso” e si scalda. Quando al mattino la mamma è indecisa su chi mangia per prima, io mi giro verso il microonde e lo guardo tanto tanto, capirà così che ho fame ??? Ogni tanto però mamma mi fa i dispetti e aspetta un pochino a darmi la colazione. Io allora mi getto verso la tazza (voglio prenderla da sola !!) e le faccio vedere dov’è !!
Quando ho sete faccio una marea di sorrisi al biberon. Quando mamma me lo avvicina alla bocca io mi allungo, lo prendo con le mani e se non è troppo pesante lo tengo da sola. Lo sollevo e pian piano bevo da sola: non è poi così difficile, basta un pochino di esercizio. Così ricevo anche un sacco di bacini dalla mia mammina !!
Il mio gioco preferito è diventato ormai il telecomando della TV. Quando lo vedo faccio dei “balzi” e mamma si spaventa come una matta perché mi sbilancio un sacco. Anche il telefono non è male, soprattutto quando in “viva voce” si accendono le lucine e sento la mia nonnina che mi manda tanti bacini.
Secondo trimestre (aprile, maggio e giugno 2007)
Elena ha avuto nel secondo trimestre una grande crescita sia dal punto di vista fisico, sia come forza, ma anche dal punto di vista intellettuale.
Elena canta !
Elena ha imparato una canzone da nonna Enza e la ripete spesso con le giuste tonalità. Elena canta ! La mamma non voleva credere alle proprie orecchie quando ha sentito Elena per la prima volta ripetere con vocalizzi le stesse identiche note della canzone:
Il canto del cucù
Sentiam nella foresta
il cuculo cantar
ai piedi d'una quercia
lo stiamo ad ascoltar.
Cucù, cucù, cucù, cucù, cucù, cucù, cucù.
Cucù, cucù, cucù, cucù, cucù, cucù, cucù.
La notte è tenebrosa
non c'è chiaror lunar.
Sentiam nel fitto bosco
il lupo ulular:
Ahù, ahù, ahù, ahù, ahù, ahù, ahù.
Ahù, ahù, ahù, ahù, ahù, ahù, ahù.
Quando la si canta Elena sbarra gli occhi e sorride felice, sbatte gambe e piedi contenta.Quando la si sospende, prosegue lei i vocalizzi.
Elena ha ricevuto da Gesù Bambino dei nonni Camilla ed Enzo un nuovo gioco ad anelli; la nostra piccola va matta in particolare per gli anelli trasparenti con all’interno delle palline di plastica colorate. Grazie ad uno dei primi esercizi/terapie eseguiti in settembre da Daniela alla scuola materna (“contenere” – dentro/fuori) Elena ha imparato a togliere gli anelli dalla loro sede.
Sentiam nella foresta
il cuculo cantar
ai piedi d'una quercia
lo stiamo ad ascoltar.
Cucù, cucù, cucù, cucù, cucù, cucù, cucù.
Cucù, cucù, cucù, cucù, cucù, cucù, cucù.
La notte è tenebrosa
non c'è chiaror lunar.
Sentiam nel fitto bosco
il lupo ulular:
Ahù, ahù, ahù, ahù, ahù, ahù, ahù.
Ahù, ahù, ahù, ahù, ahù, ahù, ahù.
Quando la si canta Elena sbarra gli occhi e sorride felice, sbatte gambe e piedi contenta.Quando la si sospende, prosegue lei i vocalizzi.
Elena ha ricevuto da Gesù Bambino dei nonni Camilla ed Enzo un nuovo gioco ad anelli; la nostra piccola va matta in particolare per gli anelli trasparenti con all’interno delle palline di plastica colorate. Grazie ad uno dei primi esercizi/terapie eseguiti in settembre da Daniela alla scuola materna (“contenere” – dentro/fuori) Elena ha imparato a togliere gli anelli dalla loro sede.
Con molta pazienza e costanza, a partire dal mese di gennaio, il papà di Elena le ha insegnato a tirarsi da sola la corda del carillon che sta attaccato al lettino. Ogni sera le veniva mostrato, tirandolo assieme alla sua manina, il corretto movimento per tendere volontariamente la corda: magica è stata la prima volta in cui si è sentito risuonare il carillon per casa … Ora Elena annuncia a tutti con una “suonata” ogni volta che è sveglia.
Una giornata diversa, anzi … “diversamente abile” !
Nel mese di marzo la mamma di Elena è stata chiamata dall’associazione AIAS a trascorrere un paio di ore con gli alunni della classe 4. (specializzazione in operatori socio assistenziali) dell’Istituto Professionale per i Servizi Commerciali e Turistici “Claudia de’ Medici.
Pubblicato sul “Trullallero” del mese di marzo 2007, mensile dell’AIAS, Associazione Italiana Assistenza Spastici, Sezione di Bolzano, presso la quale Elena ha praticato musicoterapia e presso la quale la mamma di Elena collabora.
“Nel corso del progetto di educazione e sensibilizzazione organizzato dall’AIAS siamo state chiamate a presentare la nostra esperienza di vita in qualità di mamme di ragazzi diversamente abili. Non ci ha per nulla spaventate la pioggia ed il freddo di quella mattina, perché avevamo un messaggio importantissimo da trasmettere agli alunni classe 4. (specializzazione in operatori socio assistenziali) dell’Istituto Professionale per i Servizi Commerciali e Turistici “Claudia de’ Medici” di Via San Quirino a Bolzano. Con il sostegno - quale moderatrice - dell’educatrice Anna Sini e supportate da una numerosa documentazione fotografica abbiamo desiderato ripercorrere, a partire dal matrimonio e dalla gravidanza dei nostri figli, la storia dei nostri ragazzi.
Elena ha tre anni ed è affetta da un grave ritardo psico-motorio in epilessia migrante parziale dell’infanzia. Nata apparentemente sana, Elena ha trascorso molti mesi in terapia intensiva. Ora frequenta il primo anno di scuola materna. Mirko ha 16 anni ed è affetto da Sindrome di Down: frequenta la terza media ed è iscritto per il prossimo anno al Liceo Artistico G. Pascoli, indirizzo grafico – visivo. Mirko è uno sportivo sfegatato: ama il ciclismo ed il motociclismo e a casa sua si mangia letteralmente “pane e Valentino Rossi …”.
Quella di mercoledì 07.03.2007 alle scuole professionali Claudia de’ Medici è stata una bellissima occasione per poter presentare in sintesi l’esperienza con i nostri ragazzi e cercare di trasmettere in modo chiaro e inequivocabile, oltre alle nostre sensazioni, il bisogno che le mamme di figlioli “diversamente abili” provano nei confronti degli operatori che li assistono in ambito scolastico o del volontariato. Preparazione e competenza al posto di pietismo e commiserazione, onestà, impegno e positivismo invece di smancerie, compatimento e negatività è il messaggio che in sintesi abbiamo voluto chiaramente trasmettere agli alunni della 4. classe dell’Istituto Professionale per i Servizi Commerciali e Turistici “Claudia de’ Medici. Michela Cattoi Angeli, mamma di Elena e Manuela Z., mamma di Mirko”.
“Nel corso del progetto di educazione e sensibilizzazione organizzato dall’AIAS siamo state chiamate a presentare la nostra esperienza di vita in qualità di mamme di ragazzi diversamente abili. Non ci ha per nulla spaventate la pioggia ed il freddo di quella mattina, perché avevamo un messaggio importantissimo da trasmettere agli alunni classe 4. (specializzazione in operatori socio assistenziali) dell’Istituto Professionale per i Servizi Commerciali e Turistici “Claudia de’ Medici” di Via San Quirino a Bolzano. Con il sostegno - quale moderatrice - dell’educatrice Anna Sini e supportate da una numerosa documentazione fotografica abbiamo desiderato ripercorrere, a partire dal matrimonio e dalla gravidanza dei nostri figli, la storia dei nostri ragazzi.
Elena ha tre anni ed è affetta da un grave ritardo psico-motorio in epilessia migrante parziale dell’infanzia. Nata apparentemente sana, Elena ha trascorso molti mesi in terapia intensiva. Ora frequenta il primo anno di scuola materna. Mirko ha 16 anni ed è affetto da Sindrome di Down: frequenta la terza media ed è iscritto per il prossimo anno al Liceo Artistico G. Pascoli, indirizzo grafico – visivo. Mirko è uno sportivo sfegatato: ama il ciclismo ed il motociclismo e a casa sua si mangia letteralmente “pane e Valentino Rossi …”.
Quella di mercoledì 07.03.2007 alle scuole professionali Claudia de’ Medici è stata una bellissima occasione per poter presentare in sintesi l’esperienza con i nostri ragazzi e cercare di trasmettere in modo chiaro e inequivocabile, oltre alle nostre sensazioni, il bisogno che le mamme di figlioli “diversamente abili” provano nei confronti degli operatori che li assistono in ambito scolastico o del volontariato. Preparazione e competenza al posto di pietismo e commiserazione, onestà, impegno e positivismo invece di smancerie, compatimento e negatività è il messaggio che in sintesi abbiamo voluto chiaramente trasmettere agli alunni della 4. classe dell’Istituto Professionale per i Servizi Commerciali e Turistici “Claudia de’ Medici. Michela Cattoi Angeli, mamma di Elena e Manuela Z., mamma di Mirko”.
domenica 9 settembre 2007
Elena si racconta (marzo 2007)
28.03.2007
Ciao, oggi sono da Maura. La mia fisioterapista mi sta facendo fare un gioco molto divertente: devo togliere il berretto a questa bella bambola, ma non è sempre facile … Maura infatti mi sposta la bambola a destra e a sinistra e per riuscire a prenderla devo tenere i piedi a terra, appoggiare il peso sulle caviglie ed allungarmi verso la bambola, mamma che fatica !
Ho imparato poi a protendermi per afferrare le cose che più mi piacciono. La mamma prende tanti spaventi in questo periodo perché quando sono seduta e lei non se lo aspetta, mi lancio sui giochi fino a prenderli, ma delle volte sono troppo lontani ed io cado …
Ho imparato poi a protendermi per afferrare le cose che più mi piacciono. La mamma prende tanti spaventi in questo periodo perché quando sono seduta e lei non se lo aspetta, mi lancio sui giochi fino a prenderli, ma delle volte sono troppo lontani ed io cado …
Ora sto seduta da sola, ma chissà perché non si fidano mai di me e mi stanno sempre tutti vicino. Sarà perchè mi piacciono così tanto i miei piedini che - pur di prenderli in mano - mi sbilancio e cado all’indietro. Per fortuna è sempre tutto così morbido … (una cosa è certa … : il mio piedino non lo mollo mai !!!).
28.03.-29.03.2007
Gli esercizi di carico del peso sulle ginocchia proprio non mi piacciono e faccio sempre un sacco di storie. Ma oggi è una giornata speciale: la mamma è in ferie e mi ha accompagnata dalla fisioterapista ed alla scuola materna ed io le faccio vedere che quando voglio sono proprio brava ! La mamma dice, invece, che sono “tremenda”: cosa vorrà dire ? Quello che è sicuro è che con la mia manina in bocca è tutto più facile …
29.03.2007 ore 07.45
La mia mattinata alla scuola materna inizia molto presto. Assieme alla mia super insegnante Daniela facciamo subito un sacco di ginnastica: sedute su di un pallone dondoliamo (è divertentissimo !) fino a metterci in piedi. Ora non sposto più i piedi come facevo una volta, ma rimango in posizione per più tempo.
Sono esercizi che mi fanno tanto bene ed allora cerco di impegnarmi al massimo !
(Ah, non dire alla mamma che ero senza calzini, altrimenti le viene un colpo !!!).
(Ah, non dire alla mamma che ero senza calzini, altrimenti le viene un colpo !!!).
Ma quando alla sera torno a casina trovo finalmente il mio gioco preferito: le scatolette !! e con queste gioco tutta le sera! Mi piace schiacciarle, aprirle e lanciarle, dopo le cerco e le guardo bene, mamma mia, sono proprio bellissime !
Primo trimestre (gennaio, febbraio e marzo 2007)
Il primo trimestre del 2007 è stato caratterizzato per la nostra Elena da una serie di brutte influenze. L’inverno anomalo, la primavera anticipata, i repentini sbalzi termici, il fastidio per gli ultimi quattro dentini e lo stretto, anzi “strettissimo” legame con gli affettuosissimi compagni di classe, hanno fatto sì che Elena subisse più dell’atteso (ma comunque sempre nella norma) il contatto con i virus influenzali durante il suo primo anno scolastico.
La mamma di Elena è rimasta stupefatta nell’apprendere dei progressi della sua piccola seguendo anche la “tabella di marcia” del PEI (programma educativo personalizzato) studiato ed elaborato dall’insegnante di Elena, Daniela, assieme alla logopedista ed alla fisioterapista del Centro di Neuropsichiatria Infantile di Via Guncina a Bolzano. Daniela ha predisposto un album dove vengono illustrate tutte le attività scolastiche di Elena. L’album verrà consegnato ai genitori al termine dell’anno scolastico.
Nei primi tre mesi del nuovo anno Elena ha migliorato la postura: rimane seduta a lungo da sola, soprattutto se incuriosita o coinvolta con giochi di suo interesse, ogni tanto si accascia per riposare la schiena o per toccarsi i piedi (mani e piedi rimangono sempre il suo gioco preferito).
Elena ha raggiunto un buon grado di espressione della sua volontà. Le piacciono tantissimo i fazzoletti di carta, scottex e fogli in genere: ogni volta che qualcuno le passa vicino con un foglio o una scatoletta in mano Elena scatta con la velocità inaspettata e fulminea della lingua di un camaleonte e “cattura” strappando ed afferrando ciò che più le piace.
In salotto è stata creata una nuova “palestra/zona gioco”. Si trova al centro della stanza, circondata dal divano, dallo studio con il computer, dalla televisione. Anche seduta sul suo nuovo “tappeto – puzzle” Elena è sempre circondata dagli affetti e coinvolta in ogni attività e situazione.
La mamma è molto contenta perchè Elena ora si allunga molto bene in direzione dei giochi preferiti e quando è seduta sul suo nuovo tappeto compie degli esercizi da contorsionista, con molta sicurezza e ferrea volontà, per protendersi verso di essi. Poi, con un movimento del tronco, Elena si gira sia a destra che a sinistra in modo da ruotarsi e prelevare il suo gioco preferito: un cestino della spesa pieno di scatolette di cartone.
Queste povere scatolette subiscono un trattamento molto forte e rimangono “scatolette” solo per poco tempo. La nostra piccola ha sviluppato anche un gusto molto selettivo nei confronti di questo gioco.
Elena con un colpo d’occhio sceglie la sua “preda”, poi afferra – allungandosi - una scatoletta alla volta, si sofferma, la guarda, la scruta, la gira e la rigira tra le mani, entra con le dita fino ad aprirla, ne strappa i lembi di cartone più piccoli, la schiaccia, canta e le racconta una storia, la passa definitivamente dalla mano destra a quella sinistra, ne prende una nuova con la destra ed abbandona la vecchia con la sinistra.
Non le stacca gli occhi di dosso per molti molti minuti e neppure un richiamo della mamma per passare ad un altro gioco sortisce effetto alcuno. Quando Elena è assorta in questo gioco, poco possono fare gli stimoli esterni.
E’ Elena che ora sceglie i giochi, allungandosi e servendosi da sola.
La nostra piccola ama molto sfogliare i libri, in particolare quelli con le pagine di cartone. Cerca proprio la pagina per sollevarla e girarla. Anche in questo caso sembra leggere dalle immagini delle storie e racconta ad alta voce canticchiando.
La mamma di Elena è rimasta stupefatta nell’apprendere dei progressi della sua piccola seguendo anche la “tabella di marcia” del PEI (programma educativo personalizzato) studiato ed elaborato dall’insegnante di Elena, Daniela, assieme alla logopedista ed alla fisioterapista del Centro di Neuropsichiatria Infantile di Via Guncina a Bolzano. Daniela ha predisposto un album dove vengono illustrate tutte le attività scolastiche di Elena. L’album verrà consegnato ai genitori al termine dell’anno scolastico.
Nei primi tre mesi del nuovo anno Elena ha migliorato la postura: rimane seduta a lungo da sola, soprattutto se incuriosita o coinvolta con giochi di suo interesse, ogni tanto si accascia per riposare la schiena o per toccarsi i piedi (mani e piedi rimangono sempre il suo gioco preferito).
Elena ha raggiunto un buon grado di espressione della sua volontà. Le piacciono tantissimo i fazzoletti di carta, scottex e fogli in genere: ogni volta che qualcuno le passa vicino con un foglio o una scatoletta in mano Elena scatta con la velocità inaspettata e fulminea della lingua di un camaleonte e “cattura” strappando ed afferrando ciò che più le piace.
In salotto è stata creata una nuova “palestra/zona gioco”. Si trova al centro della stanza, circondata dal divano, dallo studio con il computer, dalla televisione. Anche seduta sul suo nuovo “tappeto – puzzle” Elena è sempre circondata dagli affetti e coinvolta in ogni attività e situazione.
La mamma è molto contenta perchè Elena ora si allunga molto bene in direzione dei giochi preferiti e quando è seduta sul suo nuovo tappeto compie degli esercizi da contorsionista, con molta sicurezza e ferrea volontà, per protendersi verso di essi. Poi, con un movimento del tronco, Elena si gira sia a destra che a sinistra in modo da ruotarsi e prelevare il suo gioco preferito: un cestino della spesa pieno di scatolette di cartone.
Queste povere scatolette subiscono un trattamento molto forte e rimangono “scatolette” solo per poco tempo. La nostra piccola ha sviluppato anche un gusto molto selettivo nei confronti di questo gioco.
Elena con un colpo d’occhio sceglie la sua “preda”, poi afferra – allungandosi - una scatoletta alla volta, si sofferma, la guarda, la scruta, la gira e la rigira tra le mani, entra con le dita fino ad aprirla, ne strappa i lembi di cartone più piccoli, la schiaccia, canta e le racconta una storia, la passa definitivamente dalla mano destra a quella sinistra, ne prende una nuova con la destra ed abbandona la vecchia con la sinistra.
Non le stacca gli occhi di dosso per molti molti minuti e neppure un richiamo della mamma per passare ad un altro gioco sortisce effetto alcuno. Quando Elena è assorta in questo gioco, poco possono fare gli stimoli esterni.
E’ Elena che ora sceglie i giochi, allungandosi e servendosi da sola.
La nostra piccola ama molto sfogliare i libri, in particolare quelli con le pagine di cartone. Cerca proprio la pagina per sollevarla e girarla. Anche in questo caso sembra leggere dalle immagini delle storie e racconta ad alta voce canticchiando.
La storia di Elena completata con aggiornamenti tra i 3 e i 4 anni (anno 2007)
Un anno ricco di novità e carico di sorprese si sta aprendo davanti alla nostra piccola Elena.
Altre terapie 2006
Stimolazione visiva precoce presso il Blindenzentrum Centro Ciechi St. Raphael in Vicolo Bersaglio, 36 a Bolzano Con il nuovo anno Elena torna a frequentare il Centro Ciechi St. Raphael per la terapia di stimolazione precoce. Elena è nuovamente cresciuta, più forte fisicamente e più sveglia.
Segue con attenzione i giochi che le vengono proposti ed è affascinata dalle molteplici luci: allunga la mano, le afferra e trattenendole gioca divertita emettendo anche suoni di giubilo.
Da marzo 2006 Elena sta seduta da sola con l’ausilio di cuscini dietro la schiena. Rimane diritta e non perde l’equilibrio; non si accascia e non si sdraia più.
Ad una terapia in marzo per la prima volta Elena tocca la palla posta in basso, tra le sue gambe, la fa roteare, la prende prima con una mano, poi con la seconda, la trattiene con entrambi gli arti e la solleva, portandola all’altezza del petto. Da questo momento in poi Elena tocca tutti i giochi senza esclusione e inizia a migliorare la tecnica della manipolazione e della selezione. Dopo meno di sei mesi Elena si passa i giochi da una mano all’altra.
Segue con attenzione i giochi che le vengono proposti ed è affascinata dalle molteplici luci: allunga la mano, le afferra e trattenendole gioca divertita emettendo anche suoni di giubilo.
Da marzo 2006 Elena sta seduta da sola con l’ausilio di cuscini dietro la schiena. Rimane diritta e non perde l’equilibrio; non si accascia e non si sdraia più.
Ad una terapia in marzo per la prima volta Elena tocca la palla posta in basso, tra le sue gambe, la fa roteare, la prende prima con una mano, poi con la seconda, la trattiene con entrambi gli arti e la solleva, portandola all’altezza del petto. Da questo momento in poi Elena tocca tutti i giochi senza esclusione e inizia a migliorare la tecnica della manipolazione e della selezione. Dopo meno di sei mesi Elena si passa i giochi da una mano all’altra.
Musicoterapia presso l’A.I.A.S. di Via Druso, 64 a Bolzano
Dopo una breve pausa natalizia riprendono anche le terapie presso l’A.I.A.S. Marlene, Anna e Petra hanno creato per Elena un ambiente confortevole e familiare. Già durante la prima lezione Elena dà il meglio di se stessa e rimane per tutta l’ora seduta da sola, con il solo ausilio di un cuscino dietro la schiena. Nell’arco dei sei mesi che seguono Elena manifesta la preferenza per alcuni suoni più dolci e per determinati altri strumenti musicali.
Day hospital e visite 2006
Day hospital del 12.04.2006:
Il day hospital di aprile è un importante primo test; si colloca a distanza di quaranta giorni dall’inizio del graduale calo dell’ultimo farmaco antiepilettico assunto da Elena ed ha lo scopo di verificare che Elena prosegua con successo la diminuzione della terapia. Il dosaggio del fenobarbitale nel sangue è ancora abbastanza alto ed il neuropsichiatra infantile decide di continuare l’assunzione del farmaco nell’attuale dosaggio e di posticipare la data della riduzione e anche quella del termine dell’assunzione del Luminalette.
Day hospital del 14.06.2006:
Il tracciato veglia e sonno spontaneo (EEG) di giugno ha esito positivo; il neuropsichiatra infantile decide pertanto di “completare” il calo del trattamento barbiturico fino alla completa sospensione con la fine del mese di giugno. Dopo una diminuzione graduale della durata di quattro mesi Elena mette “in archivio” anche il Luminalette.
Visita audiologica pediatrica e audiogramma 22.08.2006:
In reparto viene constatato che Elena sente bene e non ha alcun problema uditivo. E’ interessata a vari rumori e si gira verso la fonte dei suoni prodotti.
Day hospital del 18.10.2006:
Il primo tracciato veglia e sonno spontaneo (EEG) dopo tre mesi e mezzo dalla sospensione dei farmaci ha esito positivo; il neuropsichiatra infantile si dichiara infatti molto soddisfatto di Elena e comunica che il tracciato è buono, migliorato per dinamicità e non presenta anomalie. Anche l’emocromo per la tiroide e l’urinocultura hanno esito negativo. Prossimo day hospital con EEG ed emocromo previsto per aprile 2007 !
Terapia farmacologica:
In occasione di una visita del neuropsichiatra infantile durante una lezione di fisioterapia presso il Centro di Neuropsichiatria Infantile in Via Guncina, il medico curante constata i miglioramenti di Elena degli ultimi mesi e concorda la graduale diminuzione e conseguente cessazione del “Luminalette”, l’ultimo farmaco antiepilettico ancora assunto da Elena. A partire dal 1° marzo 2006 il farmaco viene diminuito in modo lento ma progressivo fino a terminare completamente la sua assunzione il 30.06.06.
Visita di controllo ortottica del 20.02.2006:
In occasione della prima visita di controllo dell’anno viene appurato che Elena segue ora molto bene tutti gli oggetti: li osserva con attenzione e ne controlla attentamente gli spostamenti sia a destra che a sinistra, sia in basso che in alto; è interessata ed incuriosita. Permane lo strabismo convergente dell’occhio sinistro, per cui l’ortottista consiglia di proseguire con l’occlusione dell’occhio destro per circa due ore giornaliere.
Visita di controllo ortottica del 12.04.2006:
Nel primo day hospital dell’anno viene inserita anche una nuova vista di controllo alla vista. Il nuovo ortottista esegue su di Elena un’accurata visita per appurare eventuali miglioramenti del deficit di fissazione ed inseguimento e dello strabismo. Denota in Elena una maggiore capacità di fissione da sinistra a destra rispetto al contrario e consiglia di proseguire l’occlusione dell’occhio destro per più di due ore al giorno.
Visita di controllo strobologica del 27.06.2006:
Rispetto all’ultimo controllo di aprile sia l’ortottista che l’oculista trovano Elena migliorata nel deficit di fissazione. Elena tiene il capo diritto e segue con più elasticità lo spostamento di un oggetto con il movimento del capo. Permane abbastanza alto il deficit di astigmatismo e anche un pochino di miopia soprattutto nell’occhio destro, per cui alla prossima visita in autunno verrà probabilmente prescritto un bel paio di occhiali.
Visita di controllo ortottica del 29.09.2006:
L’ortottista trova Elena migliorata solo leggermente nello strabismo dell’occhio sinistro e decide quindi di raddoppiare le ore di occlusione dell’occhio destro. Si passa a tre ore giornaliere da effettuarsi preferibilmente mentre Elena gioca, è stimolata e segue i contorni degli oggetti. Rimanda alla successiva visita con l’oculista per la prescrizione degli occhiali.
Visita di controllo strobologica (ortottica e oculistica) del 28.11.2006:
Pur in preda ad una forte influenza virale Elena esegue una buona visita, accompagnando molto bene con lo sguardo i movimenti dell’ortottista. Viene rilevato che la piccola segue ora benissimo in tutte le direzioni. A causa dello strabismo persistente viene consigliato di proseguire con l’occlusione dell’occhio sinistro per tre ore al giorno.
Molto difficile invece la visita oculistica per la prescrizione degli occhiali.
Il day hospital di aprile è un importante primo test; si colloca a distanza di quaranta giorni dall’inizio del graduale calo dell’ultimo farmaco antiepilettico assunto da Elena ed ha lo scopo di verificare che Elena prosegua con successo la diminuzione della terapia. Il dosaggio del fenobarbitale nel sangue è ancora abbastanza alto ed il neuropsichiatra infantile decide di continuare l’assunzione del farmaco nell’attuale dosaggio e di posticipare la data della riduzione e anche quella del termine dell’assunzione del Luminalette.
Day hospital del 14.06.2006:
Il tracciato veglia e sonno spontaneo (EEG) di giugno ha esito positivo; il neuropsichiatra infantile decide pertanto di “completare” il calo del trattamento barbiturico fino alla completa sospensione con la fine del mese di giugno. Dopo una diminuzione graduale della durata di quattro mesi Elena mette “in archivio” anche il Luminalette.
Visita audiologica pediatrica e audiogramma 22.08.2006:
In reparto viene constatato che Elena sente bene e non ha alcun problema uditivo. E’ interessata a vari rumori e si gira verso la fonte dei suoni prodotti.
Day hospital del 18.10.2006:
Il primo tracciato veglia e sonno spontaneo (EEG) dopo tre mesi e mezzo dalla sospensione dei farmaci ha esito positivo; il neuropsichiatra infantile si dichiara infatti molto soddisfatto di Elena e comunica che il tracciato è buono, migliorato per dinamicità e non presenta anomalie. Anche l’emocromo per la tiroide e l’urinocultura hanno esito negativo. Prossimo day hospital con EEG ed emocromo previsto per aprile 2007 !
Terapia farmacologica:
In occasione di una visita del neuropsichiatra infantile durante una lezione di fisioterapia presso il Centro di Neuropsichiatria Infantile in Via Guncina, il medico curante constata i miglioramenti di Elena degli ultimi mesi e concorda la graduale diminuzione e conseguente cessazione del “Luminalette”, l’ultimo farmaco antiepilettico ancora assunto da Elena. A partire dal 1° marzo 2006 il farmaco viene diminuito in modo lento ma progressivo fino a terminare completamente la sua assunzione il 30.06.06.
Visita di controllo ortottica del 20.02.2006:
In occasione della prima visita di controllo dell’anno viene appurato che Elena segue ora molto bene tutti gli oggetti: li osserva con attenzione e ne controlla attentamente gli spostamenti sia a destra che a sinistra, sia in basso che in alto; è interessata ed incuriosita. Permane lo strabismo convergente dell’occhio sinistro, per cui l’ortottista consiglia di proseguire con l’occlusione dell’occhio destro per circa due ore giornaliere.
Visita di controllo ortottica del 12.04.2006:
Nel primo day hospital dell’anno viene inserita anche una nuova vista di controllo alla vista. Il nuovo ortottista esegue su di Elena un’accurata visita per appurare eventuali miglioramenti del deficit di fissazione ed inseguimento e dello strabismo. Denota in Elena una maggiore capacità di fissione da sinistra a destra rispetto al contrario e consiglia di proseguire l’occlusione dell’occhio destro per più di due ore al giorno.
Visita di controllo strobologica del 27.06.2006:
Rispetto all’ultimo controllo di aprile sia l’ortottista che l’oculista trovano Elena migliorata nel deficit di fissazione. Elena tiene il capo diritto e segue con più elasticità lo spostamento di un oggetto con il movimento del capo. Permane abbastanza alto il deficit di astigmatismo e anche un pochino di miopia soprattutto nell’occhio destro, per cui alla prossima visita in autunno verrà probabilmente prescritto un bel paio di occhiali.
Visita di controllo ortottica del 29.09.2006:
L’ortottista trova Elena migliorata solo leggermente nello strabismo dell’occhio sinistro e decide quindi di raddoppiare le ore di occlusione dell’occhio destro. Si passa a tre ore giornaliere da effettuarsi preferibilmente mentre Elena gioca, è stimolata e segue i contorni degli oggetti. Rimanda alla successiva visita con l’oculista per la prescrizione degli occhiali.
Visita di controllo strobologica (ortottica e oculistica) del 28.11.2006:
Pur in preda ad una forte influenza virale Elena esegue una buona visita, accompagnando molto bene con lo sguardo i movimenti dell’ortottista. Viene rilevato che la piccola segue ora benissimo in tutte le direzioni. A causa dello strabismo persistente viene consigliato di proseguire con l’occlusione dell’occhio sinistro per tre ore al giorno.
Molto difficile invece la visita oculistica per la prescrizione degli occhiali.
Natale 2006 - 3 anni
Per la nostra Elenina,
così dolce e carina !
Con le tue foto e l’alberello
il nostro ufficio è troppo bello !
La tua mamma ci racconta
che i tuoi amici più non conta !
Così ti vogliam donare
qualche cosa per giocare !!!
Dalle “zie” un bel bacione
e per Natale un augurone
(Natale 2006 – colleghe della mamma: Anna, Astrid, Carla, Dorothea, Giordana, Giulia, Luisa, Renate, Roberta)
così dolce e carina !
Con le tue foto e l’alberello
il nostro ufficio è troppo bello !
La tua mamma ci racconta
che i tuoi amici più non conta !
Così ti vogliam donare
qualche cosa per giocare !!!
Dalle “zie” un bel bacione
e per Natale un augurone
(Natale 2006 – colleghe della mamma: Anna, Astrid, Carla, Dorothea, Giordana, Giulia, Luisa, Renate, Roberta)
Un anno intero è ormai passato
e cento amici ho già trovato:
alla scuola “Città dei Bambini”
sono la coccola di grandi e piccini.
Assieme al papi ed alla mammina
smonto la torta con la terza candelina.
Ma dimmi un po’, Bambin Gesù:
gli occhiali, li portavi anche tu ?
e cento amici ho già trovato:
alla scuola “Città dei Bambini”
sono la coccola di grandi e piccini.
Assieme al papi ed alla mammina
smonto la torta con la terza candelina.
Ma dimmi un po’, Bambin Gesù:
gli occhiali, li portavi anche tu ?
Egregio Dottor Durnwalder ...
Egregio Dottor Luis Durnwalder, spettabile Amministrazione Provinciale,
mi chiamo Michela Cattoi in Angeli, risiedo a Bolzano, ho 33 anni e sono una mamma felice. Le scrivo queste due righe non per importunarLa, ma semplicemente per ringraziarLa; ringraziare Lei, per la Sua capacità gestionale e le Sue doti squisitamente umane, e – tramite Suo – tutta l’Amministrazione Provinciale da Lei presieduta. Sono mamma di una splendida bambina che compirà tre anni a Natale. Mia figlia Elena, nata apparentemente sana, si è ammalata all’età di quattro mesi. Dopo un lungo e complesso ricovero in ospedale - dovuto a gravi crisi epilettiche - è risultato che mia figlia è affetta da encefalopatia con un grave ritardo psicomotorio. Elena è stata dichiarata invalido civile assoluto.
Dal punto di vista clinico, pratico e psicologico è impossibile cercare di spiegare questi tre anni di vita in due parole.
La ringrazio semplicemente perché in ogni “ramo” su cui sono approdata nel mio “pellegrinaggio” in questi tre anni – inevitabilmente gestito, amministrato o comunque economicamente assistito dalla Provincia Autonoma di Bolzano (Ospedale di Bolzano Pediatria e Terapia Intensiva Neonatale, Croce Rossa/Croce Bianca, Centro di Neuropsichiatria Infantile Via Guncina, uffici ed associazioni per invalidi, Vigili Urbani, scuola materna, abbattimento barriere architettoniche sugli autobus urbani, trasporto invalidi) – ho sempre trovato persone competenti, umane, gentili ed efficienti, nonché la massima disponibilità.
Un aspetto sicuramente non trascurabile in un ricovero ospedaliero di tre mesi è stato il contatto umano e la collaborazione con il personale medico e paramedico del reparto di Pediatria di Bolzano. Durante il periodo più grave del ricovero, quello in Terapia Intensiva Neonatale dal Dr. Messner, Elena è stata più volte in pericolo di vita: ciò ha coinciso ovviamente con uno dei periodi più difficili anche per noi genitori. Fondamentale anche in tale situazione è stato l’apporto professionale e squisitamente umano dei medici e degli infermieri del reparto. Oggi Elena è curata dalle infermiere del Day Hospital di Pediatria, dal Neuropsichiatra Infantile Dr. Casara - responsabile anche del Centro di Neuropsichiatria Infantile in Via Guncina - nonché dalle terapiste del Centro (fisioterapista e logopedista), mentre io sono seguita passo a passo dalla psicologa del Centro.
In questi tre anni non mi sono mai sentita abbandonata né da Dio, né dalle istituzioni, né dalla mia famiglia.
Abbiamo avuto anche occasione di essere ricoverate a Verona al Policlinico “Borgo Roma” presso il reparto di Pediatria – Neuropsichiatria Infantile - per un consulto e di provare così in prima persona un’esperienza (negativa) fuori Provincia.
Dopo le dimissioni dall’ospedale Elena ed io abbiamo iniziato a frequentare anche terapie facoltative ed associazioni per handicappati: importantissime sono state le sedute di “Frühförderung” al Blindenzentrum St. Raphael e quelle di musicoterapia presso l’A.I.A.S. di Bz.
I miglioramenti di Elena fanno timidamente capolino a piccoli passi attraverso cenni a volte quasi impercettibili. Ma ci sono. Dopo un anno dall’inizio delle terapie e dopo un lungo processo di stimolazione Elena ha finalmente dimostrato interesse al punto di osservare prima e allungare poi le mani per toccare (grazie al Blindenzentrum) e suonare – in seguito – gli strumenti musicali che le vengono proposti (musicoterapia).
Dopo due anni dall’inizio delle terapie dal mese di luglio 2006, visti anche i miglioramenti clinici ed il controllo dell’epilessia, Elena ha sospeso tutte le terapie farmacologiche. In questi quattro mesi la mia bambina è nettamente migliorata (pur permanendo ovviamente tutti i suoi deficit) e da questa settimana sta finalmente seduta da sola !
Lo scorso inverno mi è stato proposto dal Dr. Casara, Neuropsichiatra di Elena, di inserire per quest’anno scolastico la mia bambina alla scuola materna, e così ho fatto. Presso la scuola materna “Città dei Bambini” di Viale Venezia è stata creata una sezione integrata e le è stata affiancata un’insegnate di sostegno tutta per lei, molto qualificata, ricca di doti umane, specializzata nel campo dell’handicap e con oltre 30 anni di esperienza.
Ogni giorno è per me una piacevole scoperta. Sto vedendo mia figlia rinascere, ed io con lei. Dopo tre anni di stop da ottobre ‘06 ho quindi ripreso a lavorare (per la gioia anche dei miei genitori, che mi vedono così riprendere una vita “normale”). Ho riottenuto il mio posto presso il Servizio Legale della Cassa di Risparmio di Bolzano S.p.A. e dopo l’inevitabile “rodaggio” posso dire di essermi integrata bene anch’io !
Per quanto riguarda i trasporti ho la patente, ma non posseggo l’auto e non guido. Ci muoviamo quindi sempre in autobus, con Elena seduta nel suo passeggino. Un gradissimo aiuto in questo senso ci è stato fornito proprio dal trasporto organizzato dalla Provincia ed effettuato dall’Arbeitsgemeinschaft für Behinderte che ci trasferisce andata e ritorno casa/scuola materna ed anche scuola materna/Centro di Neuropsichiatria Infantile per le terapie assieme all’insegnate. Questo servizio ci ha veramente semplificato la vita.
La nostra esistenza non è certo facile, ma è sicuramente positiva: ricca di esperienza, di gioia, di ottimismo e di piccole speciali novità quotidiane che all’occhio umano “normodotato” potrebbero risultare strane o non risultare affatto.
Ringrazio nuovamente di cuore per tutte le cure che abbiamo fino ad ora ricevuto e per l’attenzione prestata; formulo i migliori auguri per le prossime festività natalizie e porgo distinti saluti.
Bolzano, 12 novembre 2006
Michela Cattoi Angeli, mamma di Elena Angeli
mi chiamo Michela Cattoi in Angeli, risiedo a Bolzano, ho 33 anni e sono una mamma felice. Le scrivo queste due righe non per importunarLa, ma semplicemente per ringraziarLa; ringraziare Lei, per la Sua capacità gestionale e le Sue doti squisitamente umane, e – tramite Suo – tutta l’Amministrazione Provinciale da Lei presieduta. Sono mamma di una splendida bambina che compirà tre anni a Natale. Mia figlia Elena, nata apparentemente sana, si è ammalata all’età di quattro mesi. Dopo un lungo e complesso ricovero in ospedale - dovuto a gravi crisi epilettiche - è risultato che mia figlia è affetta da encefalopatia con un grave ritardo psicomotorio. Elena è stata dichiarata invalido civile assoluto.
Dal punto di vista clinico, pratico e psicologico è impossibile cercare di spiegare questi tre anni di vita in due parole.
La ringrazio semplicemente perché in ogni “ramo” su cui sono approdata nel mio “pellegrinaggio” in questi tre anni – inevitabilmente gestito, amministrato o comunque economicamente assistito dalla Provincia Autonoma di Bolzano (Ospedale di Bolzano Pediatria e Terapia Intensiva Neonatale, Croce Rossa/Croce Bianca, Centro di Neuropsichiatria Infantile Via Guncina, uffici ed associazioni per invalidi, Vigili Urbani, scuola materna, abbattimento barriere architettoniche sugli autobus urbani, trasporto invalidi) – ho sempre trovato persone competenti, umane, gentili ed efficienti, nonché la massima disponibilità.
Un aspetto sicuramente non trascurabile in un ricovero ospedaliero di tre mesi è stato il contatto umano e la collaborazione con il personale medico e paramedico del reparto di Pediatria di Bolzano. Durante il periodo più grave del ricovero, quello in Terapia Intensiva Neonatale dal Dr. Messner, Elena è stata più volte in pericolo di vita: ciò ha coinciso ovviamente con uno dei periodi più difficili anche per noi genitori. Fondamentale anche in tale situazione è stato l’apporto professionale e squisitamente umano dei medici e degli infermieri del reparto. Oggi Elena è curata dalle infermiere del Day Hospital di Pediatria, dal Neuropsichiatra Infantile Dr. Casara - responsabile anche del Centro di Neuropsichiatria Infantile in Via Guncina - nonché dalle terapiste del Centro (fisioterapista e logopedista), mentre io sono seguita passo a passo dalla psicologa del Centro.
In questi tre anni non mi sono mai sentita abbandonata né da Dio, né dalle istituzioni, né dalla mia famiglia.
Abbiamo avuto anche occasione di essere ricoverate a Verona al Policlinico “Borgo Roma” presso il reparto di Pediatria – Neuropsichiatria Infantile - per un consulto e di provare così in prima persona un’esperienza (negativa) fuori Provincia.
Dopo le dimissioni dall’ospedale Elena ed io abbiamo iniziato a frequentare anche terapie facoltative ed associazioni per handicappati: importantissime sono state le sedute di “Frühförderung” al Blindenzentrum St. Raphael e quelle di musicoterapia presso l’A.I.A.S. di Bz.
I miglioramenti di Elena fanno timidamente capolino a piccoli passi attraverso cenni a volte quasi impercettibili. Ma ci sono. Dopo un anno dall’inizio delle terapie e dopo un lungo processo di stimolazione Elena ha finalmente dimostrato interesse al punto di osservare prima e allungare poi le mani per toccare (grazie al Blindenzentrum) e suonare – in seguito – gli strumenti musicali che le vengono proposti (musicoterapia).
Dopo due anni dall’inizio delle terapie dal mese di luglio 2006, visti anche i miglioramenti clinici ed il controllo dell’epilessia, Elena ha sospeso tutte le terapie farmacologiche. In questi quattro mesi la mia bambina è nettamente migliorata (pur permanendo ovviamente tutti i suoi deficit) e da questa settimana sta finalmente seduta da sola !
Lo scorso inverno mi è stato proposto dal Dr. Casara, Neuropsichiatra di Elena, di inserire per quest’anno scolastico la mia bambina alla scuola materna, e così ho fatto. Presso la scuola materna “Città dei Bambini” di Viale Venezia è stata creata una sezione integrata e le è stata affiancata un’insegnate di sostegno tutta per lei, molto qualificata, ricca di doti umane, specializzata nel campo dell’handicap e con oltre 30 anni di esperienza.
Ogni giorno è per me una piacevole scoperta. Sto vedendo mia figlia rinascere, ed io con lei. Dopo tre anni di stop da ottobre ‘06 ho quindi ripreso a lavorare (per la gioia anche dei miei genitori, che mi vedono così riprendere una vita “normale”). Ho riottenuto il mio posto presso il Servizio Legale della Cassa di Risparmio di Bolzano S.p.A. e dopo l’inevitabile “rodaggio” posso dire di essermi integrata bene anch’io !
Per quanto riguarda i trasporti ho la patente, ma non posseggo l’auto e non guido. Ci muoviamo quindi sempre in autobus, con Elena seduta nel suo passeggino. Un gradissimo aiuto in questo senso ci è stato fornito proprio dal trasporto organizzato dalla Provincia ed effettuato dall’Arbeitsgemeinschaft für Behinderte che ci trasferisce andata e ritorno casa/scuola materna ed anche scuola materna/Centro di Neuropsichiatria Infantile per le terapie assieme all’insegnate. Questo servizio ci ha veramente semplificato la vita.
La nostra esistenza non è certo facile, ma è sicuramente positiva: ricca di esperienza, di gioia, di ottimismo e di piccole speciali novità quotidiane che all’occhio umano “normodotato” potrebbero risultare strane o non risultare affatto.
Ringrazio nuovamente di cuore per tutte le cure che abbiamo fino ad ora ricevuto e per l’attenzione prestata; formulo i migliori auguri per le prossime festività natalizie e porgo distinti saluti.
Bolzano, 12 novembre 2006
Michela Cattoi Angeli, mamma di Elena Angeli
Dicembre 2006 (36 mesi - 3 anni)
Il mese di dicembre si apre per Elena con una bella influenza virale che la costringe a casa per una decina di giorni assieme alla spiacevole compagnia dell’antibiotico. Più brillante che mai al suo rientro in società Elena sfoggia il suo nuovo look: taglio di capelli alla moda e occhiali stile “studentessa” rendono la nostra cucciola ancora più simpatica. Elena ha acquisito nuova forza e con nonna Enza esegue quotidianamente esercizi di rafforzamento dei muscoli delle gambe. Rimane appoggiata da sola sul tavolino della televisione; dapprima le gambe cedono e i piedi si sollevano, ma dopo costanti esercitazioni Elena rimane per molto più tempo da sola con le gambe ritte. Poggia un pochino il peso e si diverte, nel frattempo, a sconquassare i soprammobili posti sul tavolino. Alla scuola materna, intanto, si lavora alacremente per preparare la recita natalizia ed il rinfresco prima delle vacanze natalizie.
Dopo la visita di San Nicolò all’inizio del mese, i bambini inscenano un presepe vivente ricco di canti e di poesie. L’atmosfera magica avvolge anche i genitori e in men che non si dica è Natale, un altro anno è già passato …
Novembre 2006 (35 mesi)
Novembre trascorre velocissimo ed Elena si rinforza, rimanendo praticamente sempre seduta da sola sul letto o in posti non pericolosi. Ovviamente Elena è sempre seguita, perché di tanto in tanto si lascia andare all’indietro, afferrandosi i piedi.
Alla scuola materna ha imparato nel frattempo a farsi lavare i denti, con non poche difficoltà da parte della sua insegnante che suda parecchio per fare accettare lo spazzolino ad Elena.
Daniela ha iniziato inoltre a dare da bere con il bicchiere e non più con il biberon.
Alla scuola materna ha imparato nel frattempo a farsi lavare i denti, con non poche difficoltà da parte della sua insegnante che suda parecchio per fare accettare lo spazzolino ad Elena.
Daniela ha iniziato inoltre a dare da bere con il bicchiere e non più con il biberon.
Ottobre 2006 (34 mesi)
Il mese di ottobre si apre in modo brillante per Elena che cavalca il suo nuovo triciclo, rimane ben diritta e si interessa molto ai giochi sul volante. Quando viene spinta in giro per la casa Elena alza spontaneamente i piedi e li pone sul poggiapiedi.
La mamma di Elena invece con il mese di ottobre riprende a lavorare. In questo momento risulta ancora più apprezzato e utile l’aiuto dei nonni nel mènage familiare divenuto improvvisamente più impegnativo. Nel frattempo Elena si diverte proprio tanto all’asilo …
Con l’aiuto di Daniela Elena migliora notevolmente la manualità ed esegue tutti i lavoretti assieme ai suoi compagni di classe. Ottimo l’ausilio della seggiola ortopedica con tavolo da lavoro. In previsione della festa di San Martino Elena pittura con le dita le sequenze della storia del Santo.
Sempre seguita da Daniela (e con una buona dose di pazienza !) Elena ha i primi contatti con lo spazzolino da denti. In primis non gradisce per nulla questo nuovo strano oggetto che vuole assolutamente entrare in bocca (ma non si mangia !!). Con il tempo Elena acquista più confidenza, ma tra i due non c’è comunque un grande amore …
Con il mese di ottobre Elena sbaraglia tutti con una grande novità: ora rimane seduta da sola per lunghi periodi di tempo senza mai perdere l’equilibrio.
Settembre 2006 (33 mesi)
L’estate vola velocissima ed il mese di settembre arriva in un baleno. E’ giunto anche il tanto atteso inizio della scuola, quest’anno con una grande novità, visto che da una settimana Elena ha iniziato a frequentare l’asilo.
La prima settimana Elena ha incontrato i suoi compagni solo per poche ore al giorno, ha mangiato la merenda con gli amichetti ed ha provato il suo nuovo presidio ortopedico, una seggiola con un tavolino da lavoro.
Elena ha un’insegnante di sostegno tutta per lei: si chiama Daniela, ha oltre 30 anni di esperienza nel campo dell’insegnamento, è specializzata ed è mamma. Non potevamo certo capitare meglio!! La scuola materna è accogliente e le insegnanti insieme alla dirigente sono state all’altezza della loro fama.
Sono gentili e disponibilissime, ma sono soprattutto molto umane. Dal 18.09 Elena trascorre alla scuola materna tutta la mattinata fino alle 12.50.
Dall’entrata fino alle 9 giochi liberi in classe.
Chi disegna, chi gioca con la sabbia magica, chi con le costruzioni. Le bimbe nella loro cucinetta preparano pranzetti prelibati e vanno a spasso con i mini passeggini. L’insegnante Daniela con Elena in braccio frequenta tutti i gruppi di bambini e la coinvolge così nelle loro attività.
Alle 9 si mangia la merenda fornita dalla scuola materna: yogurt oppure budino oppure frutta fresca di stagione. Elena assaggia sempre tutto e con grande meraviglia della mamma si mangia addirittura una pesca o una pera intere. La sua insegnante - per i noti problemi di masticazione e deglutizione – taglia il frutto sottile, lo schiaccia e imbocca Elena con il cucchiaino. Elena sta seduta nella sua seggiola a capotavola ed è circondata dai suoi compagni che la prendono per mano per cantare ed augurarsi così in coro “buon appetito”. Dopo la pausa in bagno alle 9.30 iniziano le attività della giornata: coordinati dalle insegnanti i bambini fanno l’appello, cantano canzoni, ascoltano le fiabe seduti sul tappeto. I bimbi sono letteralmente resi partecipi e “catalizzati” ed anche Elena ascolta affascinata la maestra Francesca che legge, anzi, che recita ogni giorno una nuova favola. I bimbi si dividono poi in gruppi ed effettuano svariate attività anche fuori dalla classe: pittura, teatrino, palestra, musica, disegno. Elena è sempre coinvolta con amore nelle attività assieme agli altri bambini ed ha inoltre un suo piano personale di “crescita”. Dopo la pausa in bagno e dopo aver apparecchiato alle 11.40 i bambini pranzano: prima verdura cruda di stagione, poi il primo, poi il secondo con verdura cotta. Elena è da sempre una continua meraviglia per la sua mamma ma con il pranzo alla scuola materna ha proprio “spiazzato” tutti. Elena mangia!!!, neppure cibo frullato, ma semplicemente tagliato a pezzettini piccoli o schiacciato con la forchetta, verdura cruda e cotta (carote, cetrioli, pomodoro, insalata), divora gnocchi al pomodoro e lasagne al ragù.
Sta imparando a masticare e quando il pasto le piace particolarmente (lasagne, ad esempio) rosicchia in fretta e si svuota subito la bocca. All’arrivo di un altro boccone avvicina la testa al cucchiaio e apre la bocca (mai fatto in precedenza !!). Dalle 12.30 i bambini giocano in giardino e aspettano così i loro genitori per la prima uscita.
Alle 9 si mangia la merenda fornita dalla scuola materna: yogurt oppure budino oppure frutta fresca di stagione. Elena assaggia sempre tutto e con grande meraviglia della mamma si mangia addirittura una pesca o una pera intere. La sua insegnante - per i noti problemi di masticazione e deglutizione – taglia il frutto sottile, lo schiaccia e imbocca Elena con il cucchiaino. Elena sta seduta nella sua seggiola a capotavola ed è circondata dai suoi compagni che la prendono per mano per cantare ed augurarsi così in coro “buon appetito”. Dopo la pausa in bagno alle 9.30 iniziano le attività della giornata: coordinati dalle insegnanti i bambini fanno l’appello, cantano canzoni, ascoltano le fiabe seduti sul tappeto. I bimbi sono letteralmente resi partecipi e “catalizzati” ed anche Elena ascolta affascinata la maestra Francesca che legge, anzi, che recita ogni giorno una nuova favola. I bimbi si dividono poi in gruppi ed effettuano svariate attività anche fuori dalla classe: pittura, teatrino, palestra, musica, disegno. Elena è sempre coinvolta con amore nelle attività assieme agli altri bambini ed ha inoltre un suo piano personale di “crescita”. Dopo la pausa in bagno e dopo aver apparecchiato alle 11.40 i bambini pranzano: prima verdura cruda di stagione, poi il primo, poi il secondo con verdura cotta. Elena è da sempre una continua meraviglia per la sua mamma ma con il pranzo alla scuola materna ha proprio “spiazzato” tutti. Elena mangia!!!, neppure cibo frullato, ma semplicemente tagliato a pezzettini piccoli o schiacciato con la forchetta, verdura cruda e cotta (carote, cetrioli, pomodoro, insalata), divora gnocchi al pomodoro e lasagne al ragù.
Sta imparando a masticare e quando il pasto le piace particolarmente (lasagne, ad esempio) rosicchia in fretta e si svuota subito la bocca. All’arrivo di un altro boccone avvicina la testa al cucchiaio e apre la bocca (mai fatto in precedenza !!). Dalle 12.30 i bambini giocano in giardino e aspettano così i loro genitori per la prima uscita.
Daniela accompagna Elena alle terapie del mattino al Centro di Neuropsichiatria Infantile in Via Guncina, segue la logopedista e la fisioterapista nelle loro lezioni e ripete poi alla scuola materna, con competenza e costanza, tutti gli esercizi.
Per i disabili che si recano a scuola ed al lavoro la Provincia organizza un servizio di trasporto gratuito effettuato da un’associazione locale. L’andata, partendo da Viale Europa, ed il ritorno in Via Museo dai nonni sono garantiti, puntuali, ben organizzati e molto comodi.
I bambini sono tanto dolci con Elena, le vogliono bene e la coccolano, giocano con lei e la coinvolgono anche in piccole “dispute”: spesso le attribuiscono anche desideri e richieste ovviamente mai espressi dalla nostra piccola ! Ad esempio un giorno un bambino si è avvicinato alla maestra e ha detto “Elena ha chiesto se possiamo mangiare un cioccolatino !” oppure “Secondo me ora ad Elena piacerebbe giocare con le costruzioni ! …”.
Da quello che è dato capire per loro la situazione di Elena è transitoria e ha margini di miglioramento. A tavola un giorno la sua “amica del cuore” ha detto: “Quando Elena imparerà a parlare allora dirà …”.
Da quello che è dato capire per loro la situazione di Elena è transitoria e ha margini di miglioramento. A tavola un giorno la sua “amica del cuore” ha detto: “Quando Elena imparerà a parlare allora dirà …”.
Agosto 2006 (32 mesi)
Nel mese di agosto Elena sviluppa e migliora notevolmente la gestualità, la manualità ed il modo di giocare. Seduta diritta nella sua barca si sporge e si lancia verso tutti i giochi, in particolar modo quelli che le suscitano maggiore interesse. Afferra ora senza difficoltà e con convinzione con una sola mano giochi grandi e pesanti e li solleva.
Luglio 2006 (31 mesi)
I primi quindici giorni di luglio Elena li ha trascorsi in vacanza al mare con la sua famiglia.
Nuotare, giocare con l’acqua e la sabbia, seduta nella barca con paletta e secchiello, lunghe passeggiate in riva al mare ed in pineta sono state attività quotidiane molto impegnative …
Nuotare, giocare con l’acqua e la sabbia, seduta nella barca con paletta e secchiello, lunghe passeggiate in riva al mare ed in pineta sono state attività quotidiane molto impegnative …
In occasione della prima lezione di fisioterapia al ritorno dalle vacanze la terapista rileva un netto miglioramento in particolare nello sguardo e nell’attenzione. La fisioterapista sostiene altresì che Elena sia diventata molto più comunicativa con gli occhi; guarda nei momenti più adeguati ed esprime le sue richieste - proprio con lo sguardo – in modo molto chiaro.
Con le prossime terapie si cercherà di sfruttare quindi questo buon momento di Elena. La fisioterapista si orienterà nell’adoperare giochi che le interessano molto, in modo da essere più stimolata a “rotolare” sul tappeto. Elena verrà anche “stuzzicata” con giochi che le permettono di esercitare la buona manualità che è andata via via acquisendo e migliorando.
Allungando ed agitando un braccio richiama l’attenzione della mamma per avere un contatto fisico.
Se invece non gradisce una cosa ora la respinge con forza e convinzione con un netto gesto di rifiuto, mentre in precedenza si ribellava solamente.
Se invece non gradisce una cosa ora la respinge con forza e convinzione con un netto gesto di rifiuto, mentre in precedenza si ribellava solamente.
Elena è molto migliorata per quanto riguarda la manualità. Ora afferra e solleva da terra senza difficoltà tutti i giochi anche i più difficili come lo erano un volta per lei, ad esempio, le palline. Con una o due mani le alza, le trattiene, se le passa da una mano all’altra, le osserva, le accarezza, si tocca le mani. Poi improvvisamente le getta a terra, si allunga per riprenderle e via … il gioco ha nuovamente inizio. Elena sa sempre dove si trovano tutti i suoi giochi e li tiene controllati con la “coda dell’occhio”.
Giugno 2006 (30 mesi)
A partire dal mese di giugno Elena prova per la prima volta una serie di nuovi alimenti; ciò al fine di abituarsi a nuovi sapori in previsione dei ricchi menù della mensa scolastica.
Pastina da “grandi” con formaggino e Praga, nuove verdure, prosciutto tagliato e non più frullato, sughetto al pomodoro … ed il primo risultato: un bell’eritema !
Con il mese di giugno termina anche l’assunzione dell’ultimo farmaco antiepilettico: dopo una diminuzione graduale della durata di quattro mesi Elena mette “in archivio” il Luminalette.
Maggio 2006 (29 mesi)
Nella seconda metà del mese, dopo la convalescenza da un virus gastro-intestinale, Elena riprende le forze in maniera del tutto nuova ed inaspettata: rinvigorita, più sveglia e più forte, stupisce tutti con grandiose novità.
Elena avvicina il biberon alle labbra fino a spingerlo in bocca, soprattutto quando l’esigenza della sete è molto forte. Ancora non lo tiene da sola, ma quando per lei la “bevuta” è sufficiente se lo strappa dalla bocca con un verso di soddisfazione. Ora Elena raggiunge ciò che le interessa molto: un giorno ha “conquistato” la sua pappa sporgendosi dal seggiolone fino a raggiungere il tavolo e ne ha capovolto il piatto ed il contenuto. Il giorno successivo si è lanciata di getto verso una patatina fritta, non per mangiarla, ma per giocarci. Poiché era unta la mamma non l’ha accontentata; ma con un lancio fulmineo Elena le ha strappato di mano - con una violenza mai usata - tutto il sacchetto e si è messa a giocare con il nylon che scricchiolava.
Durante una festa campestre Elena si è lanciata con enfasi verso un gelato e lo ha afferrato. Poi ha aperto spontaneamente la bocca, si è avvicinata al gelato e – facendo“aaahm !” - lo ha assaggiato.
Durante una festa campestre Elena si è lanciata con enfasi verso un gelato e lo ha afferrato. Poi ha aperto spontaneamente la bocca, si è avvicinata al gelato e – facendo“aaahm !” - lo ha assaggiato.
Alla fine del mese Elena rimane seduta da sola sul tappeto e sul pavimento. Assistita da mamma e nonna Elena cerca un equilibrio fino a raggiungerlo. Questa novità lascia tutti senza parole, ma con mille sogni …
Aprile 2006 (28 mesi)
“Manolesta” stringe gli oggetti tra il pollice e l’indice della mano destra e schiaccia con molta forza ciò che afferra. Quando pone lo sguardo su di un gioco che l’attira in modo particolare, Elena diventa velocissima nell’allungarsi e strapparlo dalle mani della mamma. Incomincia ad esprimere le sue prime piccole volontà e preferenze: quando vede un gioco che l’affascina e desidera manipolarlo Elena lo guarda con intensità e poi volge lo sguardo con la stessa veemenza alla mamma. Anche quando beve il tè dal suo biberon Elena esprime il senso di sazietà.
Tiene infatti sempre la mano incastrata nel manico del biberon e - nel momento in cui non ne vuole più - con uno strappo secco e deciso lo stacca dalla propria bocca. Al contrario se ha molta sete appena vede arrivare il biberon alza il viso ed apre la bocca.
Tiene infatti sempre la mano incastrata nel manico del biberon e - nel momento in cui non ne vuole più - con uno strappo secco e deciso lo stacca dalla propria bocca. Al contrario se ha molta sete appena vede arrivare il biberon alza il viso ed apre la bocca.
Marzo 2006 (27 mesi)
Con il primo di marzo Elena inizia la riduzione graduale del farmaco antiepilettico “Luminalette”, calo concordato in gennaio assieme al neuropsichiatra infantile.
Già dalla fine del mese di febbraio Elena manifesta un coinvolgimento maggiore nei confronti dei giochi che più le piacciono: li segue con lo sguardo in ogni loro spostamento, fa “l’occhiolino” e allunga subito le mani per afferrarli. Strappa il gioco con forza e decisione dalle mani della mamma, batte entrambi gli arti con violenza sull’oggetto e poi lo afferra con pollice ed l’indice; segue una profonda analisi del giocattolo. Continua ad esprimere la sua passione per il balocco sorridendo, ammiccando con le sopracciglia e pestando con forza e ritmo i piedi; accompagna lo svago con versi di approvazione e gioia. Ora Elena allunga le mani in alto per afferrare i giochi. Ha sviluppato anche una buona memoria: si ricorda infatti di aver lasciato cadere un oggetto a terra, e - senza guardarlo -, allunga le mani verso il basso per cercarlo e per afferrarlo; sa infatti esattamente dove lo ha lasciato. Elena usa il senso del tatto, della vista e non ultimo quello dell’udito.
Segue ora il movimento degli oggetti non solo con lo sguardo ma anche con una leggera rotazione del corpo.
Al contrario se un gioco non le interessa non presta attenzione e - mettendosi le mani in bocca o trastullandosi i piedi - trova subito uno svago alternativo.
Elena è diventata più sicura e decisa: richiama l’attenzione con versi ben precisi o sbattendo le gambe ritmicamente. Quando desidera un contatto fisico picchia con le mani sul tavolino oppure allunga il braccio.
La comunicazione e la manifestazione della propria volontà o dei bisogni sembrano prendere corpo. Inizia a farsi capire. Anche gli occhi luccicano e “parlano da soli”.
Quando Elena vede la pappa - in particolare la colazione - sbatte fortemente le gambe sul seggiolone, si lecca le labbra e tira fuori la linguetta; dondolandosi sul seggiolone, annuisce ripetutamente con il corpo.
Alla fine del mese dai due psicologi del Centro di Neuropsichiatria Infantile viene effettuato il test per la diagnosi funzionale (“stadio di sviluppo globale misurato con la Scala di Griffiths a 24 – 25 mesi”).
Già dalla fine del mese di febbraio Elena manifesta un coinvolgimento maggiore nei confronti dei giochi che più le piacciono: li segue con lo sguardo in ogni loro spostamento, fa “l’occhiolino” e allunga subito le mani per afferrarli. Strappa il gioco con forza e decisione dalle mani della mamma, batte entrambi gli arti con violenza sull’oggetto e poi lo afferra con pollice ed l’indice; segue una profonda analisi del giocattolo. Continua ad esprimere la sua passione per il balocco sorridendo, ammiccando con le sopracciglia e pestando con forza e ritmo i piedi; accompagna lo svago con versi di approvazione e gioia. Ora Elena allunga le mani in alto per afferrare i giochi. Ha sviluppato anche una buona memoria: si ricorda infatti di aver lasciato cadere un oggetto a terra, e - senza guardarlo -, allunga le mani verso il basso per cercarlo e per afferrarlo; sa infatti esattamente dove lo ha lasciato. Elena usa il senso del tatto, della vista e non ultimo quello dell’udito.
Segue ora il movimento degli oggetti non solo con lo sguardo ma anche con una leggera rotazione del corpo.
Al contrario se un gioco non le interessa non presta attenzione e - mettendosi le mani in bocca o trastullandosi i piedi - trova subito uno svago alternativo.
Elena è diventata più sicura e decisa: richiama l’attenzione con versi ben precisi o sbattendo le gambe ritmicamente. Quando desidera un contatto fisico picchia con le mani sul tavolino oppure allunga il braccio.
La comunicazione e la manifestazione della propria volontà o dei bisogni sembrano prendere corpo. Inizia a farsi capire. Anche gli occhi luccicano e “parlano da soli”.
Quando Elena vede la pappa - in particolare la colazione - sbatte fortemente le gambe sul seggiolone, si lecca le labbra e tira fuori la linguetta; dondolandosi sul seggiolone, annuisce ripetutamente con il corpo.
Alla fine del mese dai due psicologi del Centro di Neuropsichiatria Infantile viene effettuato il test per la diagnosi funzionale (“stadio di sviluppo globale misurato con la Scala di Griffiths a 24 – 25 mesi”).
Ciò è necessario per iniziare l’iter per l’istituzione della sezione integrata presso la scuola materna che Elena andrà a frequentare dal mese di settembre.
Febbraio 2006 (26 mesi)
Elena sta gradualmente prendendo coscienza del suo corpo. Ha scoperto di avere due belle orecchie: le afferra e le tira. Alternando poi la mano destra con la sinistra Elena si accarezza il viso e si gratta la testa. Ride soddisfatta. Elena “manolesta” in un batter d’occhio afferra ciò che più le interessa: agguanta gli occhiali di mamma e papà ed in un baleno li getta a terra.
Terapie, stimolazioni e giochi a casa - gennaio 2006
Gennaio 2006 (25 mesi - 2 anni):
Sono molteplici le occasioni che si presentano ora ad Elena per stimolare la sua curiosità ed innescare così il meccanismo del gioco. L’elemento fondamentale - scopo di un anno di terapie - è stato raggiunto e diventa così la base di partenza per il suo futuro: Elena guarda ciò che tocca e tocca ciò che guarda. Così facendo terapie, giochi e stimolazioni hanno più significato ed effetto.
Elena ha elaborato un nuovo modo di manipolare i piedi: quando è sdraiata se li tocca in continuazione, tirandosi l’alluce con il pollice e l’indice.
Ora “sonda” tutto ciò che le passa a portata: con la mano sinistra gratta sul gioco, mentre con la destra lo afferra utilizzando sempre il pollice e l’indice.
In particolare Elena ama toccare i visi delle persone care che le stanno vicino grattando le guance, infilando le dita nel naso e nella bocca, afferrando il naso e le labbra e tirando con forza.
Sono molteplici le occasioni che si presentano ora ad Elena per stimolare la sua curiosità ed innescare così il meccanismo del gioco. L’elemento fondamentale - scopo di un anno di terapie - è stato raggiunto e diventa così la base di partenza per il suo futuro: Elena guarda ciò che tocca e tocca ciò che guarda. Così facendo terapie, giochi e stimolazioni hanno più significato ed effetto.
Elena ha elaborato un nuovo modo di manipolare i piedi: quando è sdraiata se li tocca in continuazione, tirandosi l’alluce con il pollice e l’indice.
Ora “sonda” tutto ciò che le passa a portata: con la mano sinistra gratta sul gioco, mentre con la destra lo afferra utilizzando sempre il pollice e l’indice.
In particolare Elena ama toccare i visi delle persone care che le stanno vicino grattando le guance, infilando le dita nel naso e nella bocca, afferrando il naso e le labbra e tirando con forza.
Accompagna la fase di “studio” con versi di approvazione. Sembra poi capire quando le si dice “fai cara alla nonna”: Elena allunga la mano verso il viso e fa una serie di carezze.
Durante i pasti Elena ama afferrare e giocare con il proprio bavaglino: ne solleva un’estremità, lo gira e lo rigira guardandolo in ogni sua posizione. Quando il gioco non è più di suo gradimento Elena afferra il cucchiaino pieno di pappa e lo strappa di mano alla mamma, facendolo roteare e combinando un gran macello.
In occasione del S. Natale Gesù Bambino ha portato ad Elena un mangiacassette con alcune melodie; quando ascolta la musica è generalmente seduta sul suo seggiolone. Elena guarda con attenzione il mangiacassette, lo tocca in tutte le sue parti e quando inizia la musica si ferma ad ascoltare e lo guarda con grande intensità e concentrazione. Quando riconosce una canzone in particolare cerca nello sguardo della mamma un cenno di consenso ed emette dei versi di approvazione, “tirando”, allungando e sbatacchiando le gambe.
Elena manifesta una particolare passione per tutto ciò che è filiforme, come – ad esempio – la catenella che unisce il succhiotto della bambola al vestito.
Anche il guinzaglio del cagnolino di peluche, la catena di perle decorative dell’albero di Natale ed il cavo del microfono del mangiacassette sono giochi – impensabili !! - particolarissimi che stimolano una grande curiosità ed attenzione in Elena. Non si crede mai a sufficienza quanto le cose più semplici siano spesso anche le più affascinanti !
Quando Elena era ancora nella pancina della mamma ha ricevuto in regalo una bambola simile al “Cicciobello”. Essa funziona con le pile e quando viene attivata compie una serie di imitazioni: ride, gorgheggia, succhia, beve dal biberon, piange, dorme e … russa ! Spronata dalla logopedista la mamma ed Elena hanno iniziato a giocare con la bambola.
Fare le coccole, pettinarla, dare il biberon, il succhiotto, la nanna, ecc, costituiscono oramai un “rituale” quotidiano non solo rivolto ad Elena, ma anche alla sua bambola ! Quando la mamma attiva il “Cicciobello” Elena “tira le gambe”, si rizza sulla schiena in “fase di ascolto”, sorride, ride ed emette versi di approvazione; tocca la mano della bambola, ne accarezza il viso e la testa, strappa la catenella del succhiotto e gioca con essa. E’ incuriosita, i suoi occhi sono sgranati e fissi sulla bambola: osserva con molta attenzione quando le viene dato il succhiotto ed il biberon, quasi fosse lei a dover bere da esso. Sorride ed accenna a dei versi di approvazione quando la bambola sbatte gli occhi o ride oppure piange o emette dei gridolini. Elena risponde agli stimoli vocali della bambola. Ride e l’accarezza. Gratta con le mani sulle guance e sulla testa del Cicciobello, per studiarla meglio, anche quando la bambola dorme. Elena si attorciglia il filo attorno alle dita, prende la catena con il pollice e l’indice e tira, strappando in un attimo il succhiotto alla bambola.
La storia di Elena completata con aggiornamenti tra i 24 ed i 36 mesi
Un anno intero è ormai passato
e cento amici ho già trovato:
alla scuola “Città dei Bambini”
sono la coccola di grandi e piccini.
e cento amici ho già trovato:
alla scuola “Città dei Bambini”
sono la coccola di grandi e piccini.
Storia di un anno incredibile, ricco di emozioni e tante soddisfazioni.
Natale 2005 - 2 anni
Mi piace guardare e molto toccare,
con tanta pazienza imparo ad esplorare.
Amo la musica e provo a suonare,
seduta sulla seggiola comincio a canticchiare.
Caro Gesù che ami i bambini
dona la pace a grandi e piccini.
Per il mio secondo compleanno
desidero gioia per tutto l’anno !
con tanta pazienza imparo ad esplorare.
Amo la musica e provo a suonare,
seduta sulla seggiola comincio a canticchiare.
Caro Gesù che ami i bambini
dona la pace a grandi e piccini.
Per il mio secondo compleanno
desidero gioia per tutto l’anno !
Terapia farmacologia e considerazioni generali nel periodo settembre/dicembre 2005
Fine settembre 2005 – 21 mesi:
Dopo il day hospital di fine estate (24.08.2005) il Neuropsichiatra Infantile concorda con la mamma di Elena la nuova terapia e dal 26.09.2005 (21 mesi) Elena ha così smesso di assumere il bromuro ed il farmaco per la tiroide (Eutirox). Nel giro di poche settimane la mamma ha notato subito un cambiamento nel comportamento di Elena: la bimba è più sveglia, partecipa meglio alle situazioni, è più interessata e più vispa. Elena dorme più a lungo al mattino ed arriva senza problemi all’ora di pranzo; dopo aver mangiato “schiaccia” un pisolino di un paio di ore (anche la sua mamma !!).
Fine ottobre 2005 – 22 mesi:
Ad un mese dalla cessazione del bromuro i genitori di Elena notano tangibili progressi dal punto di vista dell’osservazione e della partecipazione. Ora Elena gioca quasi esclusivamente con giochi che emettono musiche e che si muovono: li segue per tutto il loro percorso senza lasciarsi distrarre e senza perderli di vista, li afferra, poi li accarezza, batte la mano su di essi, gratta, li solleva … li getta !!
Metà novembre 2005 – 22 mesi:
Dopo il day hospital di fine estate (24.08.2005) il Neuropsichiatra Infantile concorda con la mamma di Elena la nuova terapia e dal 26.09.2005 (21 mesi) Elena ha così smesso di assumere il bromuro ed il farmaco per la tiroide (Eutirox). Nel giro di poche settimane la mamma ha notato subito un cambiamento nel comportamento di Elena: la bimba è più sveglia, partecipa meglio alle situazioni, è più interessata e più vispa. Elena dorme più a lungo al mattino ed arriva senza problemi all’ora di pranzo; dopo aver mangiato “schiaccia” un pisolino di un paio di ore (anche la sua mamma !!).
Fine ottobre 2005 – 22 mesi:
Ad un mese dalla cessazione del bromuro i genitori di Elena notano tangibili progressi dal punto di vista dell’osservazione e della partecipazione. Ora Elena gioca quasi esclusivamente con giochi che emettono musiche e che si muovono: li segue per tutto il loro percorso senza lasciarsi distrarre e senza perderli di vista, li afferra, poi li accarezza, batte la mano su di essi, gratta, li solleva … li getta !!
Metà novembre 2005 – 22 mesi:
Scopo di un anno di terapia raggiunto ! Da questa settimana quando Elena vede un gioco allunga una mano, lo prende, lo trattiene, lo accarezza anche con la seconda e gioca con tutte e due le mani sul pupazzo, guardandolo per tutto il tempo dello svago. Dopo un anno di terapie da questa settimana Elena guarda quello che tocca e tocca quello che guarda.
Fine novembre 2005 – 23 mesi:
Da pochi giorni Elena si tocca i piedi con le mani: li solleva, li afferra, si trastulla le caviglie e si accarezza le dita.
Ora Elena gioca molto più spesso ed a lungo guardando ciò che le passa per le mani: dopo la colazione, ad esempio, si sofferma a lungo sollevando, piegando, girando e guardando in tutti i versi il bavaglino che tiene legato al collo.
Dopo il day hospital del 24.11.2005 il Neuropsichiatra Infantile concorda con la mamma di Elena una variazione nella somministrazione della terapia: la somministrazione del farmaco antiepilettico avviene in unica soluzione solo la sera.
Dal 1. dicembre 2005 (23 mesi) Elena prende 30 mg - 2 pastiglie - di Luminalette assieme dopo la cena, mentre la dose del mattino viene saltata.
Fine dicembre 2005 – 2 anni:
Elena conferma la sua curiosità nei confronti dei giochi e di molti piccoli particolari che fino a poco tempo prima sembravano quasi insignificanti. Elena si studia a fondo le mani, si tasta le dita e le incrocia; esprime la sua soddisfazione ammiccando con le sopracciglia.
Fine novembre 2005 – 23 mesi:
Da pochi giorni Elena si tocca i piedi con le mani: li solleva, li afferra, si trastulla le caviglie e si accarezza le dita.
Ora Elena gioca molto più spesso ed a lungo guardando ciò che le passa per le mani: dopo la colazione, ad esempio, si sofferma a lungo sollevando, piegando, girando e guardando in tutti i versi il bavaglino che tiene legato al collo.
Dopo il day hospital del 24.11.2005 il Neuropsichiatra Infantile concorda con la mamma di Elena una variazione nella somministrazione della terapia: la somministrazione del farmaco antiepilettico avviene in unica soluzione solo la sera.
Dal 1. dicembre 2005 (23 mesi) Elena prende 30 mg - 2 pastiglie - di Luminalette assieme dopo la cena, mentre la dose del mattino viene saltata.
Fine dicembre 2005 – 2 anni:
Elena conferma la sua curiosità nei confronti dei giochi e di molti piccoli particolari che fino a poco tempo prima sembravano quasi insignificanti. Elena si studia a fondo le mani, si tasta le dita e le incrocia; esprime la sua soddisfazione ammiccando con le sopracciglia.
Ufficio di Consulenza Genetica della Provincia di Bolzano
Il 22.08.2005 (20 mesi) Elena si reca all’Ufficio di Consulenza Genetica. Dopo la visita anche dei genitori e la raccolta dei dati relativi alla gestazione, alla nascita ed al ricovero presso l’ospedale, si prova a formulare una seconda diagnosi circa la malattia di Elena.
Occlusione per strabismo
Dal 1. giugno 2005 Elena occlude per un ora al giorno con un apposito cerotto un occhio (alternando il destro con il sinistro), affinché l’occhio che tende a fare strabismo sia “isolato” e “costretto” ad osservare, senza convergere.
In occasione della visita di controllo dall’ortottista ai Poliambulatori dell’Ospedale di Bolzano (07.11.05 – Elena ha 22 mesi) la dottoressa nota un miglioramento nell’osservazione e nell’inseguimento degli oggetti ed anche un piccolo miglioramento nello strabismo. L’ipermetropia è in regola con l’età, mentre l’astigmatismo (0,75 per ogni occhio), essendo equilibrato, esclude per il momento la necessità degli occhiali. Si continua con l’occlusione.
In occasione della visita di controllo dall’ortottista ai Poliambulatori dell’Ospedale di Bolzano (07.11.05 – Elena ha 22 mesi) la dottoressa nota un miglioramento nell’osservazione e nell’inseguimento degli oggetti ed anche un piccolo miglioramento nello strabismo. L’ipermetropia è in regola con l’età, mentre l’astigmatismo (0,75 per ogni occhio), essendo equilibrato, esclude per il momento la necessità degli occhiali. Si continua con l’occlusione.
Stimolazione visiva precoce presso il Centro Ciechi
Alla fine di agosto 2005, dopo una breve pausa estiva, riprende anche la terapia al Centro Ciechi St. Raphael: Elena ha 20 mesi. Anche qui la terapista trova che Elena segua meglio, più a lungo e con più attenzione gli oggetti. In particolare si nota in Elena una spiccata predilezione per le bambole a righe bianco-nere come la sua Alessandra. Anche in occasione di queste terapie, a differenza della passata primavera, Elena non si limita a guardare i giochi (come ad esempio le luci), ma li prende in mano e li accarezza.
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