Le crisi di Elena si manifestano ora concentrate “a grappolo” nel numero di 7, 10 o addirittura 15 in circa 12-24 ore ogni 15 giorni circa. Il cluster di crisi si manifesta con una prima crisi in veglia o in sonno alla quale ne seguono poi ulteriori sempre più incalzanti. E’ utile quindi “bloccare” il prima possibile lo stato di male con il Tavor. In occasione del day hospital dell'01.02.2008 è stata decisa la seguente terapia farmacologica: conferma di Frisium 2 volte/die 5 mg + 5 mg e bromuro di potassio 600 mg X 2/die. In occasione della prima crisi somministrazione di Tavor Oro Solubile compressa da 2,5 mg, poi per le crisi successive somministrazione di compresse di 1 mg da decidersi man mano telefonicamente con l’ospedale.
mercoledì 6 febbraio 2008
Caro nonno Enzo … se non mi guardi ti faccio girare io … (27.01.2008)
Oggi il nonno Enzo sedeva vicino ad Elena e si era gettato a capofitto nella lettura di un documento. Elena, sedutagli a fianco sul seggiolone, mangiava le pappe. Inutili gli strofinamenti del capo di Elena sul petto del nonno … Enzo era proprio assorto nella lettura. Allora Elena ha “ruggito” e contemporaneamente ha preso in modo deciso (quasi violento) con la sua mano destra il mento del nonno fino a fargli girare il viso verso di lei e costringendolo quindi a guardarla. Immancabile poi un super sorriso da vamp per ricompensare il nonno della sua attenzione.
Oggi ho imparato a “dire” basta !! (26.01.2008)
Dopo l’influenza gasto-intestinale che impazza alla grande la nostra Elena ha fatto un pochino fatica (come tutti) ad ingranare con i pasti. Ora mangia leggermente meno e tendenzialmente più spesso. E quando non vuole più mangiare chiude decisamente la bocca, socchiude gli occhi e con un'espressione quasi “nobile” ed un gesto molto cortese, ma deciso, scansa il cucchiaino e scuote leggermente il capo. Alla faccia …!
Anno nuovo … vita nuova (gennaio 2008)
L’anno si apre con la nostra Elenina birichina che sorride quando ci si avvicina … la mamma dal letto sembra chiamare e quando è stufa inizia a “rognare” …
Non parliamo poi di quando Elena vede i suoi giochi, in particolare il cestino contenente le scatolette, si getta in avanti e allunga il braccio destro con tale foga che quasi si sbilancia e cade. Elena ha imparato a distinguere i suoi giochi più cari ed ha ora delle nette preferenze.
Quando siede sulla sua seggiola appoggiata al tavolino Elena si allunga verso il cestone e prende con una mano pupazzi e giochi. Li accarezza, ci gioca e poi li scarta gettandoli a terra. Si apre così la strada fino ad arrivare al suo libro musicale, troppo pesante per essere preso solo con una mano (e quindi ci prova con due); la mamma l’aiuta un pochino e lo avvicina. Posto il libro sul tavolino Elena gira le pagine e sposta le leve musicali. Un vero spasso stare a guardarla!
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