Le diagnosi in occasione dei ricoveri in Pronto Soccorso Pediatrico parlano chiaro: "Cluster di crisi epilettiche; polmonite basale sinistra (sospetta polmonite ab ingestis); scarso accrescimento ponderale in paziente affetta da epilessia maligna parziale migrante dell'infanzia farmacoresistente, tetraparesi ipoposturale e ritardo psicomotorio", successivamente "Difficoltà all'alimentazione e aumentata scialorrea in candidosi orale", e poi "Broncopolmonite (sospetta polmonite ab ingestis)".
Abbiamo trascorso un lungo periodo di tempo in ospedale a partire dal 18.08.2016; durante la prima settimana Elena versava in gravi condizioni. La nostra bambina è stata assistita in modo eccellente da tutto lo staff di Pediatria e ovviamanete dal "suo" Dottor Gianluca Casara, Neuropsichiatra Infantile, che la segue sin dall'esordio della sua malattia all'età di quattro mesi, esattamente dodici anni fa.
Ricoverata per la prima volta a causa di un focolaio di polmonite dopo una notte tremenda di crisi in vacanza a Croviana, le crisi epilettiche di Elena avevano preso "una gran brutta piega" e non sembravano volersi arrestare.
Elena viene dimessa dopo due settimane di ricovero ingrassata di un chilo grazie all'intervento del Servizio di Nutrizione Clinica ma molto indebolita e fiacca per l'inevitabile impiego di farmaci "pesanti" utilizzati per fermare le crisi epilettiche.
Dal Servizio di Neuropsichiatria Infantile vengono aggiunte due nuove medicine alla terapia farmacologica.
I medici ed infermieri di Pediatria effettuano un vero e proprio "tagliando" ad Elena e vengono eseguiti una serie di esami endocrinologici - risultati tutti negativi - per verificare un eventuale problema nella crescita.
Sempre grazie ai Pediatri riceviamo la consulenza di una Nutrizionista che ci propone l'uso di un integratore per gli alimenti e di un addensante per i liquidi.
Ci viene fornito anche un valido consiglio circa il modo di fare il clistère ad Elena, che da sette anni non evacua più in modo autonomo. Abbandoniamo quindi ora il metodo classico del "clistère alto" (più invasivo e decisamente più dispendioso per quanto riguarda tempo e materiale impiegato) e passiamo al microclisma da adulti giornaliero (serale) per un'evacuazione quotidiana.
Veniamo in contatto con la Dermatologia che controlla la piaga da decubito sul sacrale di Elena, formatasi a causa di una lunga permanenza nel letto.
Grazie alle infermiere di Pediatria conosciamo l'ADI, il servizio di Assistenza Domiciliare Infermieristica del Distretto della ASL di Bolzano, nel nostro caso il Distretto Europa Novacella.
La nostra Infermiera Pediatrica del Distretto apre così un servizio di assistenza domiciliare per Elena.
A metà settembre ci viene consegnato un aspiratore da utilizzare a casa per aspirare l'abbondante muco che si va formando ultimamente nel cavo orale di Elena (saliva densa) e per le operazioni di igiene orale (un ottimo sistema).
Su nostra richiesta siamo stati messi in contatto con il Servizio Pastorale della Salute dell'Ufficio Pastorale della Diocesi di Bolzano. Il secondo giorno di ricovero, in uno dei momenti difficili, Elena ha ricevuto da Padre George il sacramento dell'unzione degli infermi.
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Nella quarta settimana viene invece diagnosticata ad Elena un'infezione ed una candidosi orale, motivo per cui probabilmente rifiutava di aprire la bocca (alimentazione, idratazione ed assunzione farmaci).
Il terzo ricovero di Elena è causato invece dal ripresentarsi delle crisi epilettiche dopo tre settimane di pausa e dalla nascita di nuovi focolai di polmonite (nuovamente e verosimilmente) ab ingestis a causa della nuova inalazione del vomito durante la prima nuova crisi epilettica del 17.09.2016.
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Terapia
farmacologia quotidiana via orale per il controllo delle crisi
epilettiche aggiornata al 19.09.2016:
Luminale
(mg 75/die)
ore
08.00: 2 compressine da mg 15 cadauna (totale 30 mg)
ore
20.00: 3 compressine da mg 15 cadauna (totale 45 mg)
ore 08.00: 1 pastiglia da 1.000 mg
ore 20.00: 1 pastiglia da 1.000 mg
Inovelon (mg 600/die):
ore
08.00: 1 pastiglia e mezza (totale 300 mg)
ore
20.00: 1 pastiglia e mezza (totale 300 mg)
Dintoina
(mg 200/die) a scalare dal 03.09.2016 al 14.09.2016:
Altri
farmaci (via orale):
Onligol
(10 gr/die):
10
gr/die (3 cucchiaini da te) di polvere lassativa sciolta in un
bicchiere di acqua
Altri
farmaci (via rettale):
Sella
Miniclis Adulti 6,84 g:
ogni
sera viene fatto ad Elena un microclisma ed al bisogno un clistère
alto
Terapia
farmacologica assunta periodicamente via orale:
Ferritin
sciroppo (ml 8/die):
2
cicli di ferro all'anno con inizio in marzo ed in settembre, 2/3
flaconi per ciclo
gocce orali vitamina D lontano dai cicli di ferro (terapia da novembre a marzo)
Dicoflor
(5 gtt/die):
1
ciclo integr. alim. prob. di 10 gg al mese dal giorno 10 al giorno
19 del mese
Terapia
una tantum solo in caso di estremo bisogno via orale per crisi
epilettiche generalizzate ripetute che si susseguono a breve
distanza:
Mogadon 5 mg: 1 pastiglia di Mogadon da 5 mg sciolta in 2 cc di acqua
assunta via orale con una siringa al termine di una crisi (ciclo di
almeno 4 crisi epilettiche generalizzate con perdita di coscienza
ravvicinate nel tempo - nel giro di poche ore -).
