lunedì 19 novembre 2012

La mia nuova sedia a rotelle (16.11.2012)

Più leggera e fiammante, maneggevole e brillante, questa è la nuova sedia a rotelle che ho ricevuto da pochi giorni. Sto seduta bene, non mi spingo più in avanti con le anche e non vado più in cifosi, anche qui posso fare il riposino perchè si bascula all'indietro e soprattutto i miei piedi non sono più legati! Rimango diritta anche perchè ho uno schienale fatto apposta per contenere meglio il mio busto.



Revisione dell'invalidità civile di Elena (14.11.2012)

La Commissione Sanitaria per l’accertamento dell’invalidità civile dopo aver esaminato Elena alla visita collegiale del 14.11.2012 presso il Servizio di Medicina Legale, Commissione Invalidi Civili, ha  accertato la minorazione “crisi epilettiche da grave encefalopatia – grave ritardo psicomotorio” e confermato ad Elena un’invalidità del 100% con assegno di accompagnamento, questa volta senza revisione (scadenza).  
All’età di quasi 9 anni Elena pesa 21 chili, è alta più di 120 cm. e assume giornalmente farmaci antiepilettici nonchè Paxabel 4g (2 bustine/die = 8g) contro la stipsi. La sua diagnosi dovrebbe rientrare in quelle di una malattia molto rara denominata MPSI - Migrating Partial Seizures of Infancy - crisi parziali migranti dell'infanzia.
Attuale terapia farmacologica (aggiornata al 07.11.2012):
 
Luminale (mg 60/die):
-     ore 08.00: 1 cp. e ½ da mg 15 (totale 22,50 mg)
-     ore 20.00: 2 cp. e ½ da mg 15 (totale 37,50 mg)
Keppra (mg 2.000/die):
-     ore 08.00: 2 pastiglie da 500 mg (totale mg 1.000)
-     ore 20.00: 2 pastiglie da 500 mg (totale mg 1.000)

 
 

La mia Prima Comunione (08.09.2012)

Con immensa gioia mamma e papà assieme ai nonni ed agli zii mi hanno accompagnata per mano fino a qui.

 
 

Nella gioia del mio primo incontro con Te, Gesù,
voglio pregarTi per tutti quelli che mi danno affetto e amore.
Ti chiedo pace per coloro che si fanno la guerra,
conforto e serenità per coloro che soffrono.

A me dona l’aiuto,
perché possa vivere sempre
la grande amicizia che oggi mi lega a Te!

Elena Angeli

nel giorno della sua
Prima Comunione

Chiesa di San Pio X, Bolzano
8 settembre 2012