29.12.2020: il mio diciassettesimo compleanno

Questo compleanno un po' speciale è stato trascorso in salute, ma in isolamento, senza grandi festeggiamenti, vista la "zona rossa" e la pandemia di Covid-19 tuttora in corso. La ricorrenza è stata caratterizzata da una abbondante nevicata che ci ha riportato indietro di 17 anni, cara Elena, come la notte in cui sei nata tu ... 

Il paesaggio era da favola, silenzioso, ovattato, quasi surreale. Eravamo circondati dal candore della neve che illuminava il panorama notturno. Aveva iniziato a nevicare da poche ore, ma il mantello di neve era già fitto e ben depositato.

Tutto ciò che avvenne dopo, e non a caso, fu speciale: alle tre di notte la rampa del garage in effetti era innevata e scivolosa e ci fece patire un po' per risalire, il medico ginecologo faticò molto a scendere in città, perché rimase bloccato nella neve con la sua auto e dovette montare le catene su un'altra vettura, il parto cesareo, l'incubatrice, l'ittero, la fototerapia, ed il resto, Elena, lo consci anche tu ...          

Natale 2020

 Neppure lontanamente avremmo mai pensato
ad un duemilaeventi talmente devastato;
da grandi e piccini è ormai considerato
bisesto, funesto, un anno “buttato”.
 
Per noi questo periodo in un lampo è volato,
ora dobbiamo vedere però cosa ci ha lasciato,
perché nella nostra vita molto è cambiato
e già dal primo gennaio l’avevamo sospettato!
 
Un anno iniziato davvero male
con un difficile ricovero in ospedale
e proseguito con una terribile pandemia
ahimè! in marzo si è spenta Anna, la nostra cara zia!
 
Con le nuove regole del distanziamento sociale
non ci si può dare la mano e neppure abbracciare,
così quando in maggio zia Ada è salita in Cielo
anche al suo funerale abbiamo pianto distanti, nascosti da un “velo”.
 
Dopo la bonifica dentaria effettuata in maggio
sono seguiti problemi legati ai farmaci ed al loro dosaggio
ed una brutta piaga da decubito sotto la natica destra
per mesi interi mi ha letteralmente “rovinato la festa”.
 
Il Team Cure Palliative Pediatriche, professionale e decisamente “tosto”,
è entrato a far parte della nostra famiglia il cinque di agosto.
Con efficienza e tanto amore (veramente una … Grazia!)
aiuta anche la signorina Angeli, che sentitamente ringrazia!
 
Tra lockdown, quarantena e ricoveri in ospedale
la vita non mi è andata poi così male:
dall’alba al tramonto stavo con mammina,
baci, coccole, carezze dalla sera alla mattina!
 
E per il primo giorno di scuola in seconda superiore?
Ho ricevuto una quantità di tenerezze ancora maggiore,
perché l’ho trascorso guarda caso ... in Pediatria!!
a combattere infezioni, batteri e la mia brutta epilessia...

“Oh, Franceschino,
caro, dolce (e dinamico) fratellino!
Ora che sei in seconda elementare
leggi, scrivi ed i calcoli sai fare.
 
Con la mascherina indosso sei un portento:
ti nascondi dietro i mobili e ci fai uno spavento!
Sembri così … un piccolo “bandito” …
che vive nel suo mondo, gioioso e colorito!
 
Con i Pulcini del Calcio Neugries ti vai ad allenare
aspettando la partita del sabato per poter segnare,
mentre a nuoto e canto hai dovuto rinunciare:
da febbraio sono attività che “non s’hanno più da fare”!
 
Oh, mio caro Bambin Gesù,
amico dei malati, proteggici Tu!
Dal profondo del mio cuore - con fare sincero -
rivolgo una preghiera per il mondo intero:
 
Ti supplico di riversare un mare di amore
sulle esperienze segnate da grande dolore;
Ti prego di conservare stretto nel nostro cuore
ogni dolce ricordo consolatore!
 
Per il mio diciassettesimo compleanno
desidero Serenità e Grazia tutto l’anno.
Fa che tutto ciò che abbiamo finora vissuto
non possa più essere in alcun modo temuto!”
 
Elena Angeli - Natale 2020

Elena e Francesco Angeli, assieme a mamma Michela e papà Massimo, augurano di tutto cuore buon Natale e felice anno nuovo, ricco di gioia, pace e serenità!

 

Sars-CoV2 03.11-05.12.2020: la nostra quarantena da positivi

L'intero mese di novembre 2020 per la nostra famiglia Angeli è stato all'insegna della quarantena e del Coronavirus (Sars-CoV2). Ci siamo ammalati tutti, partendo dal mio fratellino Francesco (asintomatico) e poi via di seguito prima mamma, poi papà ed io. La nostra positività è durata a lungo, quattro settimane per noi ragazzi e cinque per i miei genitori. Siamo stati seguiti per telefono dal nostro medico di base Dr.ssa Elena Legnaro e dalla sorveglianza attiva del team del Dipartimento Aziendale di Prevenzione della ASL. 

Appena ho manifestato i sintomi ho ricevuto anche la visita a domicilio del team Cure Palliative Pediatriche. Anche in questo caso non ci siamo mai sentiti soli, ma sempre ben seguiti ed assistiti. Grazie a tutti! 

Mia sorella ha un dito che si illumina ... (05-15.09.2020)

 

 

Il Team Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche (agosto 2020)

 Il Team Cure Palliative Pediatriche, professionale e decisamente “tosto”,
è entrato a far parte della nostra famiglia il cinque di agosto.
Con efficienza e tanto amore (veramente una … Grazia!)
aiuta anche la signorina Angeli, che sentitamente ringrazia!

Estate 2020

Mare, montagna e ... St. Moritz! (una puntatina all’Ospedale S. Maurizio giusto giusto per l’inizio del nuovo anno scolastico ... La “maledizione del primo giorno di scuola” ci perseguita!).

L’estate è trascorsa bene nonostante lo stato di salute di Elena non ottimale: il dosaggio dei farmaci elevato con i suoi effetti collaterali, il catarro, la nausea, le infezioni batteriche polmonari e la ripresa delle crisi epilettiche.

Affrontiamo l’autunno con fiducia, sperando in una buona ripresa!

Edentula (bonifica dentaria 20.05.2020)

E' un termine ovattato, quasi fiabesco, sta a significare - in modo molto elegante - che Elena è senza denti! Ha fatto la bonifica dentaria e le sono stati tolti gli ultimi 11 denti che aveva demineralizzati, frantumati, cariati, che hanno tagliato dopo la prima bonifica del 16.05.2018. In quell'occasione le erano stati levati 23 denti.

Ora rimane senza e stiamo a vedere se ne cresceranno degli altri: mancano infatti all'appello ovviamente i quattro denti del giudizio e due settimi.

Anche questo intervento è stato eseguito in anestesia totale in sala operatoria in modo molto professionale dal Dott. Stefano Gilodi referente dei disordini cranio-cervico-mandibolari dell'equipe di odontostomatologia dell'ospedale civile regionale di Bolzano in regime di day hospital in chirurgia pediatrica. Questa volta non ha sofferto, non ha pianto, ha però sanguinato molto; il decorso post operatorio è stato anche in questa occasione caratterizzato da una veloce ripresa.

Questo incredibile (e terribile) duemilaeventi ...

Il ricovero in ospedale (Chirurgia Pediatrica 02 - 17.01.2020)

Abbiamo trascorso un altro bruttissimo momento dal 31 dicembre 2019 sino al giorno del rocambolesco ricovero di Elena in ospedale. Anche la prima settimana in Chirurgia Pediatrica è stata molto difficile. Proprio come nel 2016 le crisi epilettiche di Elena - sopraggiunte improvvisamente - non erano più controllabili. Come sempre siamo state assistite, curate e sostenute in modo esemplare (professionalmente ed umanamente parlando) dai medici e dagli infermieri di Pediatria e Chirurgia Pediatrica ed anche questa volta come nel 2016 il farmaco Dintoina ha fatto decisamente un buon lavoro. Dopo la sedazione pressoché totale di una settimana, Elena - una volta calata e cessata la somministrazione di tale farmaco - ha velocemente ripreso le forze. 
Al nostro rientro a casa, oltre ad un lungo periodo di convalescenza, abbiamo introdotto una modifica nella terapia farmacologica di Elena. Due in particolare le novità: una nuova somministrazione della terapia alle 14.00 (una dose in più di rufinamide durante la giornata) ed il cambio del farmaco a base di ormoni (ora Klaira).

All'età di 16 anni e 27,2 chili di peso la terapia farmacologica di Elena è la seguente:

Luminale (mg 60/die):

• ore 08.00: 2 compressine da 15 mg cadauna (totale 30 mg)
• ore 20.00: 2 compressine da 15 mg cadauna (totale 30 mg)

Keppra (mg 2.000/die):

• ore 08.00: 1 pastiglia da 1.000 mg
• ore 20.00: 1 pastiglia da 1.000 mg

Inovelon (mg 2.400/die):

• ore 08.00: 2 pastiglie da 400 mg cadauna e 1/2 da 200 mg (totale 900 mg)
• ore 14.00: 1 pastiglia da 400 mg e 1 pastiglia da 200 mg (totale 600 mg)
• ore 20.00: 2 pastiglie da 400 mg cadauna e 1/2 da 200 mg (totale 900 mg)

Klaira: (estradiolo valerato) dal 07.02.2020

Onligol (10 gr/die)

DicoFer Plus integratore alimentare bustine orosolubili (1 bustina/die per dieci giorni al mese in concomitanza con il ciclo mestruale)

Dibase 25.000 una volta al mese (il primo giorno del mese per tutto l'anno)

Solo in caso di estremo bisogno per cercare di fermare un cluster di crisi epilettiche generalizzate ripetute che si susseguono a breve distanza Mogadon 5 mg: 1 pastiglia di Mogadon da 5 mg sciolta in 2 cc di acqua assunta via orale con una siringa (ciclo di almeno 4 crisi epilettiche generalizzate con perdita di coscienza ravvicinate nel tempo - nel giro di poche ore -). 

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L'emergenza sanitaria (SARS-CoV-2/Coronavirus)

Distanziamento sociale e mascherine obbligatorie.
Guanti, disinfettante e lunghe code per fare la spesa.

Quarantena cautelativa e obbligatoria, lock-down. Tutti serrati in casa. 
Scuole e negozi chiusi, attività di ogni genere sospese.

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Il triste addio

Quando il lutto colpisce in una situazione così instabile come il periodo di quarantena ed isolamento sociale, entrano in campo equilibri differenti, "sopra le righe", che consentono di mettersi in riga e viaggiare sul binario. Per forza. 

In poco più di un mese sono volate in Cielo le sorelle maggiori 
di nonno Hansi e di nonna Enza.

L'addio ad una persona amata, anche se anziana oppure ammalata, è sempre molto difficile e doloroso. Il calore umano, gli abbracci, le strette di mano, le preghiere, i riti funebri, le manifestazioni di cordoglio e la partecipazione della grande famiglia assieme all'affetto degli amici sono una consolazione per chi rimane, solo, avvolto nel dolore.

Il non potersi congedare invece dal proprio caro è divenuto in questi mesi di pandemia un atto forzato e struggente nel medesimo tempo. Abbiamo dovuto accettare anche tutto ciò, attoniti, ed adeguarci giocoforza al regolamento che impone il distanziamento sociale.

Non è stato possibile assistere e vedere i nostri cari nelle ultime settimane o mesi di vita (benedetto telefono!, li abbiamo sentiti più flebili ma ci salutavano sempre con coraggio ed affetto!).

Non è stato possibile essere presenti nel momento del trapasso.

Fino ad ora non è stato possibile neppure celebrare i funerali, e non lo sarà ancora per molto tempo, soprattutto un rito funebre in cui ci si stringe tutti attorno e ci si abbraccia con calore e compassione, con tristezza, ma con speranza, ci si saluta con affetto e stima reciproca.

I cori, l'altare e l'ambone con i lettori sono muti. Le tombe sono spoglie di fiori, i ceri esauriti. Le Chiese ed il Cimitero restano chiusi. L'incessante viavai di carri funebri che trasportano le salme per il crematorio lascia sgomenti anche nella nostra piccola realtà altoatesina/sudtirolese.

Sta a noi allora urlare tutto il nostro dolore per la perdita, il nostro amore e la nostra riconoscenza nei confronti dei nostri cari; il nostro cuore è colmo di affetto e siamo pronti a gridarlo al mondo intero, perché i ricordi ed i sentimenti sono incancellabili, anche in tempo di quarantena!