29.12.2011: il mio ottavo compleanno (con Sorella Influenza e Fratello Antibiotico …)

Quest’anno le feste di Natale ed il mio compleanno sono state un pochino diverse e leggermente guastate dall’influenza, ma non mi sono lasciata scoraggiare: come sempre tante zie sono arrivate a casa per festeggiare il compleanno assieme alla mia famiglia. La nonna Enza ha fatto una super torta di compleanno che non si è mai vista prima ed il pomeriggio è trascorso così in modo gaio e sereno.

“Fiera di essere juventina …”

Questo è il pacco più esplosivo in assoluto che la mamma ed il papà abbiano trovato sotto l’albero di Natale quest’anno … Le mie maestre ed io abbiamo voluto fare proprio una grossa sorpresa ai miei genitori e così … et voilà … la mamma è stata fotografata durante l’apertura del pacchetto con delle espressioni veramente esilaranti.
Nella foto indosso una bellissima maglia della Juventus e leggendo la Gazzetta dello Sport guardo orgogliosa la mia maestra e le comunico: “Fiera di essere juventina!”!! Uno spettacolo!!

Che dire …

Natale 2011

Che dire … La vita è sempre piena di sorprese, ma anche per questo meravigliosa !

Chi poteva mai pensare che Elena (e la sua mamma) si sarebbero trovate così bene alla scuola elementare?!! Preside organizzatissima, ottime insegnanti di classe, bravissima maestra di sostegno e collaboratrici con esperienza, carica e grande cuore.
I compagni di classe sono stati da subito molto carini con Elena e le vogliono tanto bene. Litigano tra di loro per aiutarla e si contendono la sedia a rotelle per spingerla (fanno i turni …).
Una caratteristica molto importante: nonostante la grave invalidità di Elena tutte le sue attività vengono svolte in classe assieme agli altri amici. Penso sia una cosa meravigliosa.
Elena siede sulla sua sedia a rotelle, ha un banco tutto per lei come gli altri compagni di classe, è sempre assistita dalla maestra di sostegno e da una collaboratrice che si alternano e attraverso la loro guida segue – parallelamente – il programma di classe (fino a dove è possibile, ovviamente …). Elena ha tutti i libri come gli altri e li colora con l’aiuto delle insegnanti e della mamma (che al pomeriggio fa anche i compiti a casa).
Ma Elena non deve proprio stare sempre seduta e - con lo scopo di cambiare posizione - in fondo alla classe è stato sistemato un grande tappetone/materasso ben foderato e ricco di cuscini, giochi e libri. Elena viene seduta e poi successivamente sdraiata e se è molto stanca per il troppo lavoro … schiaccia anche un pisolino! Mi ha fatto molta tenerezza e anche molto ridere quando mi hanno raccontato che nel momento in cui Elena viene spostata sul materasso, i banchi della classe si svuotano … e tutti i compagni si trasferiscono sul tappetone!
L’ambulatorio della scuola è stato ritinteggiato, arricchito di immagini sui muri ed è riservato ad Elena. E’ stato sistemato un grande fasciatoio per il cambio del pannolino o per sdraiarla nel caso in cui non stia bene e si possa così concedere un momento di privacy. C’è anche un lavandino facilmente raggiungibile da Elena per lavare le mani. Abbiamo portato sapone, asciugamani e tutti i suoi accessori personali. C’è anche un piccolo frigo per contenere le medicine.
Il clima è quindi molto buono e dall’impressione che ho potuto avere frequentando i primi giorni la mensa scolastica e le riunioni dei genitori si è creato già un bel gruppo. I bambini sono generosi e solidali ed Elena è così attiva e felice … che durante la settimana si “dimentica” di fare il suo consueto pisolino pomeridiano! Alla sera va a letto presto e di notte dorme bene.
Il trasporto con il pullmino funziona bene come sempre, ma da quest’anno non sono più io la sua guida, bensì un accompagnatore che assiste tutti i bambini con difficoltà motoria della scuola primaria San Filippo Neri in Via Palermo (sono quattro in tutto). Alle 7.15 ci separiamo, io prendo l’autobus ed arrivo in tempo in ufficio, pronta così per ritirare puntualmente Elena alle tre sotto casa. Visti i “tagli” fatti alla scuola il mercoledì Elena (e quindi anche la sua mamma) escono prima e si incontrano sotto casa alle due.

Altro discorso purtroppo per le crisi epilettiche di Elena: da settembre sono tornate molto prepotenti dopo un anno di stop e “bussano” alla porta generalmente di notte. Una, due crisi … se Elena si sveglia bene viene preparata per andare a scuola, ma a volte continua a fare crisi anche in veglia ed allora … rivoluzione totale dei programmi!!
Elena sembra reagire meglio: è molto brava anche in questa situazione, ma quando la sua malattia prende il sopravvento ovviamente il momento è difficile. Con l’incalzare degli attacchi epilettici si indebolisce molto, anche a causa dei farmaci pesanti che deve assumere per cercare di fermare le crisi e ci vogliono pazienza e tempo per la ripresa.
Al momento abbiamo sospeso le punture di ormoni per la pubertà precoce che tanto sembravano aver aiutato ad arrestare le crisi epilettiche. Ora proprio dopo le punture di settembre ed ottobre si sono scatenate per due volte crisi importanti e quindi osserviamo un periodo di pausa.

Tanti cari saluti da Elena !

Michela

Natale 2011

La trepidante attesa è finalmente terminata
e la scuola primaria in settembre cominciata.
Ho trovato un clima gioioso e molto accogliente,
tanti nuovi amici, ottimo personale docente.

Quando le crisi mi lasciano stare
a scuola contenta riesco ad andare …
Resto coi miei compagni tutta la mattina,
le maestre dicono, potrei essere mancina.

In italiano, tedesco ed inglese la lezione
che io seguo dal mio banco con molta attenzione.
Dopo un buon pranzo andiamo in giardino,
mangio proprio tutto, anche il budino!

E’ caduto finalmente il mio primo dentino,
l’ho messo felice sotto il cuscino.
Grazie per il dono, bel “topolino”:
un cd di canzoni dello Zecchino!

Oh, mio caro Bambin Gesù,
per il mio ottavo compleanno, pensaci Tu!
Una cesta ricca di strenne mi vorrei procurare
perché salute, gioia e pace desidero a tutti augurare!

Con i migliori auspici
di un buon Natale e di un felice 2012
auguriamo serene festività a tutti !!

Michela, Massimo ed Elena

E' arrivato il topolino ... (13.11.2011)

E' arrivato il topolino

mi ha portato via il dentino
e tutti fanno festa
con il buco che mi resta!

All'età di quasi otto anni è stato tolto oggi ad Elena dalla sua mamma con grande fatica il primo dente da latte (l'incisivo inferiore sinistro) che dondolava da un pochino di tempo.

Già dall'estate sostano parcheggiati "in seconda fila" i due incisivi inferiori definitivi.

15.09.2011: il MIO primo giorno di scuola primaria

Filastrocca dell’accoglienza
Filastrocca dell’accoglienza,
devi solo avere pazienza,
ancora poco e poi vedrai
in classe tanti amici troverai!

Benvenuta dolce e cara Elenina,
siamo tutti pronti per accoglierti, bella bambina,
siamo tutti pronti per urlarti “ben arrivata”:
in prima C sei approdata!

Il nostro viaggio sta per iniziare,
navigheremo a lungo in mezzo al mare,
tante avventure insieme vivremo,
di certo moltissimo ci divertiremo.

Qui tante cose tu siamo certe imparerai
e con gli amici insieme “volerai”.
E’ tanto bello quando si è amici,
crescere insieme, sentirsi felici.

Forza dunque cara scolaretta,
ora c’è la scuola primaria che ti aspetta.
Non farci ancora a lungo aspettare,
siamo curiose di poterti incontrare.

Sappiamo che lo zainetto hai già preparato,
ma ti chiediamo di inserire ancora qualche ingrediente incantato.
Quel che ci serve per questa avventura
sarà per te novità sicura:

un fascio di lucente FANTASIA,
un pizzico o più di ALLEGRIA,
tanta AMICIZIA da regalare
e tanta VOGLIA di IMPARARE!

Le maestre della 1 C

Ho ricevuto un’accoglienza festosa e molto affettuosa da parte dei miei compagni di classe e delle insegnanti della 1 C della scuola primaria San Filippo Neri. In occasione del mio primo giorno di scuola elementare ho fatto l’ingesso in classe “tagliando” un bellissimo nastro rosa tenuto da due dei miei nuovi amici. Con un applauso ed una bella canzone mi hanno dato il benvenuto nella mia nuova classe.

12.09.2011: il primo giorno di scuola primaria

Chi l’avrebbe mai pensato: il tanto atteso, sognato, progettato fatidico primo giorno di scuola elementare … trascorso in ospedale invece che alla Scuola Primaria S. Filippo Neri. A volte la vita è proprio curiosa! Dopo un momento di forte tristezza ed inevitabile demoralizzazione abbiamo constatato ancora una volta (ma già lo sapevamo!!) di quanto la salute sia un dono molto grande.
Abbiamo avuto comunque occasione di frequentare il primo giorno di scuola presso la “Scuola in ospedale – pediatria e chirurgia pediatrica” con la maestra Laura che ci ha illustrato le caratteristiche di questa specialissima sezione. E’ stata per noi proprio una bella e grande sorpresa e siamo molto grati alla “Scuola in ospedale” per l’importante ed utilissimo progetto.

http://www.icbz1.it/index.php?option=com_content&view=section&id=11&Itemid=115

Ritorno delle crisi epilettiche dopo un anno di stop (09–14.09.2011: ricovero in ospedale)

La nostra bambina ha trascorso esattamente un anno libera da crisi epilettiche: un anno molto buono e positivo e noi - genitori di Elena - non possiamo che esserne molto contenti.
Le crisi epilettiche si sono ripresentate alla vigilia dell’inizio del nuovo anno scolastico ed hanno bussato alla porta con prepotenza, giusto in tempo per rovinare la festa ad una giornata tanto attesa come il primo giorno di scuola elementare.
Il ricovero è stato necessario perché – in seguito alle crisi – si sono susseguiti pesanti attacchi di vomito che hanno impedito l’idratazione, l’alimentazione e la somministrazione della terapia farmacologica. Flebo e controlli ematici anche per il dosaggio dei farmaci antiepilettici si sono avvicendati nelle giornate trascorse in pediatria.

Due parole di grande merito vanno spese per un gruppo di specialissimi "dottori" che si aggirano furtivamente il giovedì pomeriggio per il reparto di pediatria dell’ospedale regionale di Bolzano. Sono veramente molto strani: mentre fanno visita ai bambini malati dalle loro tasche fuoriescono palloncini, hanno il naso grosso e rosso, sono attorniati da tantissime bolle di sapone e ci accompagnano nei nostri ricoveri in ospedale ormai da più di sette anni.

http://www.medicuscomicus.org

Croviana 2011 - le mie vacanze in montagna

Ottimi pranzetti e molte passeggiate,
in un baleno le vacanze sono terminate.
Pioggia, sole e venticello
tutto è stato molto bello!
Ora corro la cartella a comperare
perché la scuola primaria sta per iniziare!

Cari saluti dalla Val di Sole in Trentino

Michela, Massimo ed Elena

La dentizione permanente (25.06 e 17.08.2011)

Sorpresa! Dal lettino del fisiatra
(la scoliosi tenuta sempre controllata)
una grossa meraviglia
quando la mia bocca – stanca – sbadiglia:
nascosto dietro l’incisivo inferiore
fa capolino un dente di classe superiore.

Si tratta proprio di una gioia inaspettata
e coglie la famiglia del tutto impreparata.

Così la mamma (cocciuta e preoccupata)
telefona alla dentista parecchio agitata:
“Nessun dente di latte il posto ha lasciato
nessun nuovo spazio è stato mai creato:
di una cosa normale non si può trattare
perché gli incisivi non hanno ancora iniziato a dondolare!”

“Stai tranquilla, goditi il momento
e non farti prendere dallo spavento!
La piccola cresce regolarmente
e ha dato il via alla dentizione permanente!”

Cinque anni alla scuola dell'infanzia: un'esperienza bellissima !

Nell’arco di questi cinque anni di scuola dell’infanzia la dirigente, le insegnanti ed i piccoli compagni di classe con i loro genitori hanno costituito la prima esperienza per noi di mondo “normodotato”, grazie alla quale ci siamo rimessi in gioco come famiglia e come genitori dopo la prova molto forte della malattia e dei ricoveri di Elena.
Grazie ai piccoli amici, sensibili e del tutto scanzonati, proprio come solo i bambini sanno fare, siamo riusciti a capire che ogni bambino è unico e particolare e che costituisce una propria identità, seppur con tutti i suoi limiti e le sue caratteristiche.

Ora ci affacciamo ad una nuova grande esperienza che, speriamo di cuore, ci arricchirà nuovamente.

Un grazie di cuore a tutte le insegnanti della scuola dell'infanzia "Città dei Bambini" di Viale Venezia a Bolzano

Si chiude un ciclo ... un ringraziamento speciale va a tutte le persone che sono state vicine ad Elena in questi meravigliosi cinque anni di scuola dell’infanzia. Alla dirigente Elisabetta Perselli, al personale comunale della scuola ed a tutte le insegnanti Daniela, Roberta, Anna, Carmen, Letizia, Tante Hilde, Francesca, Suor Giulia grazie per la loro professionalità e simpatia. Come ricordo abbiamo lasciato alla dirigenza e a Daniela (insegnante di sostegno di Elena) un fotolibro con una sintesi illustrata di questi cinque anni, assieme ad una poesia di ringraziamento e di commiato:

Sono nata piccolina
alle sette di mattina.
Il mio nome è Elenina:
una dolce fragolina.

Mi ha colpito una brutta malattia
porta il nome di “grave epilessia”;
le medicine mi accompagnano nella sacca,
ma mi lasciano spesso indebolita e fiacca.

Mi sposto così con magiche rotelle
su delle seggiole variopinte e belle.
Per comunicare guarda il mio viso:
parlo con gli occhi e con il sorriso!

E quando le pappe devo mangiare
allora, aiuto! mi puoi imboccare?!
Mentre se i denti mi vuoi pulire …
stai tranquilla, mi faccio ben capire!

Gratto tutto: muri e porte,
batto le mani, adoro le torte.
Con le scatolette mi piace giocare,
amo la musica con cui vocalizzare.

Del vivere con speranza e dignità
cerchiamo da tempo di farne verità:
perché, anche se vista dalla carrozzella,
la vita - lo sai? - è sempre molto bella!

Cinque anni straordinari,
ma che dire: non hanno pari!
Come fare a ringraziare
chi mi ha saputo sì ben educare?

Senso pratico, molta intelligenza,
grande professionalità e tanta pazienza:
il tuo talento Daniela non ha paragoni
come tutti a scuola, siete dei campioni!

Vi ringrazio con affetto e simpatia
assieme a mamma, papà, nonna e zia:
sono stata ben curata e molto coccolata
e per questo – lo spero! - non verrò dimenticata!

Auguro a tutti una vita sana e fortunata,
ricca di gioie e molto spensierata.
Lascio a Betty un ricordo colorato
e vado alla scuola primaria, è già tutto organizzato!

Elena Angeli

Il mio quinto anno scolastico (13.09.2010 - 16.06.2011)

Il quinto ed ultimo anno di scuola dell’infanzia - molto positivo - è stato caratterizzato da numerose novità. Cambiamenti si sono avuti innanzitutto grazie alla nuova classe nella quale Elena è stata inserita: dopo quattro anni di frequenza nella sezione Caramelle con la maestra Francesca siamo passate alla Sezione Aquiloni con la maestra Roberta. Daniela, insegnante di sostegno di Elena, ha seguito fedelmente la nostra piccola nella nuova classe integrata, che la nostra bimba ha frequentato quest’anno per la prima volta a tempo pieno. Abbiamo conosciuto così tanti nuovi amici, molte nuove insegnanti, comprese quelle del tempo prolungato Carmen e Letizia, e molti nuovi genitori.

E’ stata un’esperienza molto bella e ne abbiamo beneficiato a fondo (sia come orario scolastico che come rapporti interpersonali con insegnati e genitori), principalmente grazie al fatto che Elena è stata letteralmente graziata da una anno scolastico frequentato con profitto, privo di assenze e soprattutto libero da crisi epilettiche.

19.05, 26.05 e 06.06.2011: recite di fine anno scolastico, diploma di fine corso e festa dei bambini della sezione "aquiloni"

Alla fine di quest'anno scolastico si sono avvicendate tre recite, che sanciscono anche il termine di un ciclo lungo 5 anni di scuola dell'infanzia. I bambini grandi che in settembre andranno alla scuola primaria sono stati premiati con un diploma. Anche Elena - fiera - mosta il suo ...

24.05.2011: accoglienza alla scuola primaria S. Filippo Neri

24.05.2011: che giornata straordinaria ...

ho fatto visita alla mia futura scuola primaria!

La scelta della scuola primaria (conclusioni e riflessioni)

Noi genitori di Elena desideriamo per nostra figlia un ambiente sereno ed aperto, dove la nostra piccola (non più tanto piccola …) possa essere ben accettata e trovi spazio sufficiente per trascorrere in modo adeguato una parte della giornata: tavolo/fasciatoio vista la sua incontinenza, un posto dove poter cambiare posizione e stare sdraiata, un posto anche dove poter schiacciare un pisolino dopo pranzo visti i farmaci pesanti che assume e che le impongono ritmi differenti dai nostri, un posto dove riporre eventualmente dei presidi ortopedici che le possono essere prescritti. Un posto dove Elena non disturbi gli altri e possa svolgere il suo “programma alternativo” o ad hoc.
Ma soprattutto una scuola che la accolga bene, i cui alunni possano diventare pian piano - si spera - suoi amici e possano essere coinvolti nel suo personale piano educativo, allo scopo di stimolarla ed incentivarla a sempre nuove interessanti scoperte. Insomma … un ambiente sereno !

La scuola primaria San Filippo Neri di Bolzano sembra avere tali requisiti e corrispondere quindi alle nostre esigenze. Anche grazie al prezioso consiglio ed interessamento di Daniela, insegnante di sostegno di Elena alla scuola dell'infanzia, abbiamo iscritto la nostra bambina alla scuola primaria di Via Palermo 87.

… e le piccole grandi gioie della vita!

Scuola Primaria DANTE ALIGHIERI – Via Cassa di Risparmio - Bolzano
Dirigente: Dott. Giulio Clamer
02.12.2010 ore 17.00 – 19.00
Incontro tra i genitori delle future classi prime anno scolastico 2011/2012: presentazione piano offerta formativa.
Esperienza positiva

L’impressione dell’incontro alle Dante Alighieri è stata molto buona. Ascolto, accoglienza, parità sono le parole forti del dirigente Dr. Giulio Clamer.
La presentazione semplice e concreta è stata chiara, esauriente e non c’è stato bisogno di alcun intervento.
Mi sono poi presentata al termine dell’incontro e ho avuto un lungo colloquio con il Dr. Clamer, confronto molto interessante ed esaustivo.
E’ stata recentemente ristrutturata un’ala della scuola Dante ed adibita a psicomotricità. C’è proprio una stanza ad hoc per le persone diversamente abili ed è stata una delle prime cose dette in occasione dell’incontro. Apertura e integrazione sono il piatto forte.
Non sono uscita piangendo questa volta ma serena e tranquilla, come serena è stata tutta la presentazione del POF e della scuola.
Restano - per la scelta della Dante Alighieri - due dubbi: il primo riguarda la vastità di dimensioni dell'edificio (anche se pare che si formeranno al massimo due sezioni, vista l'attuale limitata affluenza di bambini); il secondo - sicuramente più rilevante - è l'incertezza della continuità della presenza mattino-pomeriggio dell'insegnante di sostegno di Elena.
Rimango dell’idea, seguendo anche i suggerimenti della Prof. Celli e dell’insegnante si sostegno di Elena, Daniela Cappellari, di presenziare all’incontro alle S. Filippo Neri di Via Palermo per poi riservarmi di decidere.
La scuola di Via Palermo a mio avviso sarebbe un pochino più piccola e mi dà l'idea che sarebbe una realtà più “avvolgente” per Elena.
E’ bello comunque passare dallo sconforto totale all’indecisione/ imbarazzo nella scelta…

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Scuola Primaria S. FILIPPO NERI Via Palermo 87 - Bolzano
Dirigente: Dott.ssa Erica Colicchia
06.12.2010 ore 18.00-19.40
Incontro tra i genitori delle future classi prime anno scolastico 2011/2012: presentazione piano offerta formativa.
Esperienza positiva

La scuola primaria assieme alla sua dirigente mi sono state caldamente consigliate sia dalla sovrintendente delle scuole materne della Provincia Autonoma di Bolzano, dott.ssa Renza Celli, che dall’insegnate di sostegno di Elena, sig.ra Daniela Cappellari.
Da sciocchi sarebbe non ascoltare consigli così autorevoli e preziosi.
Ho già avuto modo di frequentare questa scuola in occasione della presentazione del 2° incontro del corso per genitori e docenti delle scuole di ogni ordine e grado “Crescere insieme – a scuola con tutti i sensi” del 25.11.2009.
La presentazione del POF (piano offerta formativa) è stata effettuata da più insegnanti che interagiscono tra di loro e questa è proprio la parola chiave dell’organizzazione di tutta la scuola primaria S. Filippo Neri. Insegnanti che collaborano tra di loro nelle varie materie, materie che si fondono assieme, materie che diventano occasione per imparare direttamente sul campo. Il bambino impara capendo ed agendo e l’insegnante ha il ruolo soprattutto di guida e tramite.
La presentazione è stata sintetica, molto chiara ed interessante. Finalmente al terzo incontro ho capito quali materie vengono trattate nella prima classe (caspita!! ... d’altronde sono passati 31 anni da quando ho iniziato la scuola elementare e sono cambiate molte cose). Questa scuola non si elogia dei risultati ottenuti, ma va avanti diritta con il proprio metodo sperimentato già da molti anni. Sono presenti insegnanti con esperienza nel mondo della disabilità e dell’integrazione, anche interculturale.
In un mio intervento ho fatto la stessa identica domanda presentata alle Manlio Longon il 24.11 circa a disabilità di Elena e la sua possibile accoglienza (spazi per un progetto alternativo); la riposta questa volta c’è stata e l’ascolto, l’accoglienza e l’attenzione anche da parte dei genitori presenti sono state ottime. Completamente un’altra situazione ed impressione rispetto all’esperienza negativa che ho fatto alle Manlio Longon di Via Roen.
Anche un colloquio diretto con la dirigente Dott.ssa Colicchia al termine della presentazione è stato molto positivo.

I piccoli dispiaceri lungo il percorso …

Scuola Primaria MANLIO LONGON Via Roen 4 - Bolzano
Dirigente: Prof.ssa Marina Degasperi
24.11.2010 ore 18.05-19.40
Incontro tra i genitori delle future classi prime anno scolastico 2011/2012: presentazione del piano offerta formativa. Esperienza negativa.
Sono rimasta delusa perché mi aspettavo una realtà più piccola, più calma e più aperta. Mi sono sentita scomoda e fuori posto. E’ stata un’esperienza deludente e anche un po' umiliante.
Trovo poi l’apertura al dialogo ed all’ascolto - oltre che all’accoglienza nei riguardi delle persone diversamente abili - la prima grande vittoria della scuola, più importante di tutti i riconoscimenti, concorsi linguistici e premi europei.
Ricordiamoci che siamo proprio noi genitori assieme alla scuola che formiamo i nostri figli al dialogo, all’apertura ed all’educazione e che siamo quindi direttamente responsabili del loro e del nostro futuro.

La difficile scelta della scuola primaria (dicembre 2010)

Non è facile lasciare la mia scuola materna
dove per cinque anni ho trovato gioia ed amicizia fraterna,
non è semplice scegliere la scuola primaria
dove tutto sarà nuovo ed al momento ancora campato in aria !

La ricerca e la scelta della scuola primaria è stata un’esperienza difficoltosa e ricca di pathos. Si tratta di un momento molto importante per la continuità della formazione di Elena, già ottimamente avviata nei cinque anni di scuola dell’infanzia, ma è anche fondamentale per la serenità della sua famiglia.