venerdì 30 dicembre 2016

Il mio tredicesimo compleanno (29.12.2016)

In occasione del mio tredicesimo compleanno ci siamo ritrovati a casa mia per festeggiare la ricorrenza assieme a nonni e zii davanti ad una bella tazza di tè, una di cioccolata calda ed una fettona di torta alla frutta! 
Abbiamo trascorso un pomeriggio in serenità ed allegria, ripensando anche all'anno denso di avvenimenti che sta per concludersi.





Anche a scuola i miei cari compagni della 1B hanno festeggiato il mio tredicesimo compleanno organizzando assieme alle insegnanti una splendida festa a sorpresa! Riuscitissima! Grazie ragazzi !




mercoledì 21 dicembre 2016

Natale 2016

Che tribolazione questa brutta epilessia!
Ancora una volta ho conosciuto la mia insegnante in Pediatria ...
In settembre la prima media a singhiozzo è iniziata:
ahimè!, da metà agosto tre volte m'han ricoverata!

Dopo le prime settimane di ansia e gran preoccupazione
va detto che per molti aspetti si è trovata una soluzione.
Si può perciò affermare che questi ricoveri hanno giovato
e delle cure dei medici ne ho ampiamente beneficiato.

Da un vero e proprio team sono da tempo aiutata,
lo lodiamo di cuore: in molte cose la musica è cambiata!
E' stato un intervento a dire il vero provvidenziale
sulle crisi epilettiche, le polmoniti … e la candida orale!

Al mio ritorno a casa – tra paure e molte difficoltà –
ho trovato amore, gioia e mille altre novità:
l'assistenza domiciliare infermieristica del mio distretto,
un telo doccia con cui mamma e papà mi lavano nel letto.

Al lavatesta, al nuovo busto ed all'aspiratore
seguono vecchi e nuovi farmaci a tutte le ore
e con l'inserimento degli integratori alimentari
ho avuto riscontro di un aumento senza pari!

Da settembre quindi molte cose son cambiate,
solo due quelle rimaste inalterate:
la difficoltà estrema nel lavarmi i denti,
oltre alla preghiera e l'affetto di amici e parenti!

Frequento la 1. B assieme a compagni molto allegri:
il trasporto mi conduce ora alle medie “Ada Negri”!
Mamma, tenendo ben saldo il cronometro in mano,
accompagna poi Francesco alla materna di Via Milano.

Eh, sì! Per portare a scuola e riprender noi bambini
i tempi al mattino rimangon sempre un po' strettini;
e se nella pausa pranzo non quadra tutto perfettamente ...
si rischia di restar per strada o di non mangiare niente!

Gli abbaglianti, le quattro frecce e la rampa manuale?
Sulla mia nuova auto Franceschino ha l'esclusiva totale:
aggancia la mia sedia e mi traina sulla pedana
evviva! In estate abbiamo attraversato anche la Pianura Padana!

Le automobiline sono il suo gioco preferito
e di Cinquecento il parco auto ne è molto assortito.
Adora i camion dei rifiuti e dei pompieri
con una passione pure per quelli dei pozzi neri … !

Francesco è attento alle regole dell'educazione stradale
e segue con scrupolo la segnaletica orizzontale;
prenota la salita sulla SASA con il cenno della mano
e sulle strisce saluta e ringrazia il nonno vigile nostrano.

Il mio fratellino è sempre interessato ad imparare
e desidera con impeto e cuore tutti quanti aiutare;
anche se il papà ha studiato da ingegnere ...
mi sa che da grande … lui farà il pompiere!

“Caro Bambin Gesù!
Chissà se la brezza Ti arriverà fin lassù
quando sulla torta cioccolato e praline
Francesco spegnerà tutte le mie candeline!

Per il mio tredicesimo compleanno
desidero infatti pace tutto l'anno,
salute per coloro che non ne hanno,
speranza per quelli che non sanno,
gioia per quanti la cercheranno.

In un anno denso di cambiamenti
dobbiamo esserTi molto riconoscenti:
Ti abbiamo sentito particolarmente vicino
nelle persone incontrate lungo il nostro cammino!”


Elena Angeli - Natale 2016

Auguriamo di tutto cuore buon Natale e felice anno nuovo, sperando che il 2017 porti con sé tanta pace, salute e serenità. 

Elena e Francesco Angeli con mamma Michela e papà Massimo



"Una sirena ... a Don Bosco !" (autunno 2016: inizio dell'anno scolastico alla scuola media Ada Negri)

Dal 3 ottobre 2016 Elena ha ripreso ufficialmente la scuola facendo così conoscenza in aula delle sue due collaboratrici all'integrazione, della insegnante di sostegno, dei professori e dei nuovi compagni della classe 1B. 
Le attività si susseguono in un clima gioviale e collaborativo. In novembre Elena ha ripreso con la musicoterapia ed iniziato un nuovo percorso di pet therapy; con dicembre ha iniziato come terza attività scolastica il nuoto nella piscina di Don Bosco; Elena è assistita a bordo vasca dalle sue collaboratrici Erica e Maria ed in acqua dagli istruttori USSA e anche questa volta ... pare gradire !




sabato 3 settembre 2016

I ricoveri ospedalieri e la nuova terapia farmacologica (18.08-02.09.2016, 08.09-13.09.2016, 18.09-23.09.2016)

Le diagnosi in occasione dei ricoveri in Pronto Soccorso Pediatrico parlano chiaro: "Cluster di crisi epilettiche; polmonite basale sinistra (sospetta polmonite ab ingestis); scarso accrescimento ponderale in paziente affetta da epilessia maligna parziale migrante dell'infanzia farmacoresistente, tetraparesi ipoposturale e ritardo psicomotorio", successivamente "Difficoltà all'alimentazione e aumentata scialorrea in candidosi orale", e poi "Broncopolmonite (sospetta polmonite ab ingestis)".
Abbiamo trascorso un lungo periodo di tempo in ospedale a partire dal 18.08.2016; durante la prima settimana Elena versava in gravi condizioni. La nostra bambina è stata assistita in modo eccellente da tutto lo staff di Pediatria e ovviamanete dal "suo" Dottor Gianluca Casara, Neuropsichiatra Infantile, che la segue sin dall'esordio della sua malattia all'età di quattro mesi, esattamente dodici anni fa. 
Ricoverata per la prima volta a causa di un focolaio di polmonite dopo una notte tremenda di crisi in vacanza a Croviana, le crisi epilettiche di Elena avevano preso "una gran brutta piega" e non sembravano volersi arrestare.
Elena viene dimessa dopo due settimane di ricovero ingrassata di un chilo grazie all'intervento del Servizio di Nutrizione Clinica ma molto indebolita e fiacca per l'inevitabile impiego di farmaci "pesanti" utilizzati per fermare le crisi epilettiche.   

Dal Servizio di Neuropsichiatria Infantile vengono aggiunte due nuove medicine alla terapia farmacologica.

I medici ed infermieri di Pediatria effettuano un vero e proprio "tagliando" ad Elena e vengono eseguiti una serie di esami endocrinologici - risultati tutti negativi - per verificare un eventuale problema nella crescita. 

Sempre grazie ai Pediatri riceviamo la consulenza di una Nutrizionista che ci propone l'uso di un integratore per gli alimenti e di un addensante per i liquidi.

Ci viene fornito anche un valido consiglio circa il modo di fare il clistère ad Elena, che da sette anni non evacua più in modo autonomo. Abbandoniamo quindi ora il metodo classico del "clistère alto" (più invasivo e decisamente più dispendioso per quanto riguarda tempo e materiale impiegato) e passiamo al microclisma da adulti giornaliero (serale) per un'evacuazione quotidiana.
  
Veniamo in contatto con la Dermatologia che controlla la piaga da decubito sul sacrale di Elena, formatasi a causa di una lunga permanenza nel letto.

Grazie alle infermiere di Pediatria conosciamo l'ADI, il servizio di Assistenza Domiciliare Infermieristica del Distretto della ASL di Bolzano, nel nostro caso il Distretto Europa Novacella.  
La nostra Infermiera Pediatrica del Distretto apre così un servizio di assistenza domiciliare per Elena.

A metà settembre ci viene consegnato un aspiratore da utilizzare a casa per aspirare l'abbondante muco che si va formando ultimamente nel cavo orale di Elena (saliva densa) e per le operazioni di igiene orale (un ottimo sistema).

Su nostra richiesta siamo stati messi in contatto con il Servizio Pastorale della Salute dell'Ufficio Pastorale della Diocesi di Bolzano. Il secondo giorno di ricovero, in uno dei momenti difficili, Elena ha ricevuto da Padre George il sacramento dell'unzione degli infermi. 

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Nella quarta settimana viene invece diagnosticata ad Elena un'infezione ed una candidosi orale, motivo per cui probabilmente rifiutava di aprire la bocca (alimentazione, idratazione ed assunzione farmaci).

Il terzo ricovero di Elena è causato invece dal ripresentarsi delle crisi epilettiche dopo tre settimane di pausa e dalla nascita di nuovi focolai di polmonite (nuovamente e verosimilmente) ab ingestis a causa della nuova inalazione del vomito durante la prima nuova crisi epilettica del 17.09.2016.

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Terapia farmacologia quotidiana via orale per il controllo delle crisi epilettiche aggiornata al 19.09.2016:
Luminale (mg 75/die)
ore 08.00: 2 compressine da mg 15 cadauna (totale 30 mg)
ore 20.00: 3 compressine da mg 15 cadauna (totale 45 mg)
 
Keppra (mg 2.000/die):
ore 08.00: 1 pastiglia da 1.000 mg
ore 20.00: 1 pastiglia da 1.000 mg

Inovelon (mg 600/die):  
ore 08.00: 1 pastiglia e mezza (totale 300 mg)
ore 20.00: 1 pastiglia e mezza (totale 300 mg)
 
Dintoina (mg 200/die) a scalare dal 03.09.2016 al 14.09.2016:
 
Altri farmaci (via orale):

Onligol (10 gr/die): 
10 gr/die (3 cucchiaini da te) di polvere lassativa sciolta in un bicchiere di acqua
Altri farmaci (via rettale):

Sella Miniclis Adulti 6,84 g:
ogni sera viene fatto ad Elena un microclisma ed al bisogno un clistère alto 
 
Terapia farmacologica assunta periodicamente via orale:

Ferritin sciroppo (ml 8/die):
2 cicli di ferro all'anno con inizio in marzo ed in settembre, 2/3 flaconi per ciclo
Didrogyl (8 gtt/die):
gocce orali vitamina D lontano dai cicli di ferro (terapia da novembre a marzo)

Dicoflor (5 gtt/die):
1 ciclo integr. alim. prob. di 10 gg al mese dal giorno 10 al giorno 19 del mese
Terapia una tantum solo in caso di estremo bisogno via orale per crisi epilettiche generalizzate ripetute che si susseguono a breve distanza:
Mogadon 5 mg: 1 pastiglia di Mogadon da 5 mg sciolta in 2 cc di acqua assunta via orale con una siringa al termine di una crisi (ciclo di almeno 4 crisi epilettiche generalizzate con perdita di coscienza ravvicinate nel tempo - nel giro di poche ore -).


mercoledì 8 giugno 2016

Estate 2016



E' difficile esprimere cosa abbiamo provato quando il 18.08.2016, Sant'Elena, siamo rientrati anticipatamente e frettolosamente dalla montagna dopo cinque giorni di crisi epilettiche numerose, forti e spossanti, a cui non eravamo più abituati da molto tempo, passando direttamente per l'ospedale S. Maurizio di Bolzano per il ricovero di Elena.
Sicuramente tanta paura.
 

martedì 7 giugno 2016

Tante novità per la mia igiene personale (06.2016)

Per un bel bagno in comodità ... niente di meglio che il proprio letto!, soprattutto per la schiena di mamma e papà! Da maggio Elena viene lavata nel proprio letto - che funge sempre anche da fasciatoio - in una vasca da bagno montata al bisogno che porta il nome di "telo doccia". L'acqua viene portata dal rubinetto della vasca da bagno con una prolunga di 10 metri ed al termine del bagno defluisce in un catino.
Elena fa la doccia comodamente sdraiata e poi viene posizionata sulla nuova sedia bagno per l'asciugatura e l'iter di "trucco e parrucco"; sono operazioni che richiedono un po' più di tempo, ma sono più appropriate all'età ed alla lunghezza della nostra piccola grande bambina!
 

16.06.2016 la campanella suona la fine della quin- ta classe (ed il termine della scuola elementare)

Il nostro cammino
su strade nuove
rimane unito
dai pensieri … dai ricordi
dei cinque anni
vissuti insieme.

Buona fortuna
nei nuovi orizzonti.

Le maestre, con affetto”

Si è concluso giovedì 16.06.2016 con una grande festa in aula magna questo ultimo anno sclastico del ciclo di scuola primaria presso la scuola S. Filippo Neri a Bolzano. Gli alunni con i genitori si sono congedati dalle insegnanti in un clima festoso e molto commovente; Elena ed i suoi amici sono reduci anche dalle belle esperienze trascorse assieme negli ultimi mesi di scuola che hanno consolidato l'affiatamento ed il forte legame che ha caratterizzato da subito questa “mitica 5C”.

Valutazione del livello globale di maturazione e del comportamento. II quadrimestre:

Elena conclude questo percorso scolastico in modo positivo. Ha preso parte alle varie attività della classe utilizzando talvolta tutte le sue energie per riuscire a sostenere la fatica. Interagire con un gruppo fisso di compagni ha contribuito a darle serenità per affrontare molteplici esperienze e le ha permesso anche di raggiungere un'interazione più significativa con alcuni compagni, espressa attraverso sguardi, sorrisi e piccole reazioni motorie. Elena ha trovato in questi anni uno spazio tutto proprio nel gruppo, sviluppando modalità comunicative diverse nei vari momenti della sua crescita, lasciandosi coinvolgere, soprattutto dai compagni, nelle esperienze tattili, sonore e motorie. Ha proseguito il suo percorso di acquaticità migliorando il suo grado di adattamento all'ambiente acqua, dove ha consolidato il galleggiamento e sviluppato la capacità di rilassarsi e compiere piccoli movimenti. Anche nel contesto sonoro ha mostrato le sue preferenze e ciò ha incrementato il suo benessere.”.

Elena con Francesco, mamma e papà sono grati alle maestre, insegnanti di sostegno e collaboratrici all'integrazione, alla Dirigente ed alla segreteria dell'Istituto Pluricomprensivo Bolzano - Europa 1 per questo fondamentale periodo di crescita e maturazione trascorso assieme in questi cinque anni di scuola primaria.


 

La mia prima "vacanza azzurra" con gemellaggio alla colonia 12 Stelle di Cesenatico (1-4.06.2016)

La classe 5C della scuola primaria S. Filippo Neri di Bolzano ha partecipato alla “vacanza azzurra” con gemellaggio presso la Colonia 12 Stelle della ODAR-Caritas Diocesi Bolzano-Bressanone a Cesenatico (FC) dal 29.05 al 04.06.2016.
Elena ha raggiunto in automobile con la sua famiglia i compagni di classe a Cesenatico dall'01 al 05.06.2016 ed ha trascorso, nonostante il tempo non molto favorevole, giornate serene in amicizia assieme ai suoi cari amici.
 

La mia prima auto (28.05.2016)

Dalla fine di maggio 2016 gli spostamenti in macchina diventano finalmente più agevoli ed Elena può mantenere una postura migliore per tutto il viaggio, rimanendo sempre seduta sulla sua sedia a rotelle: l'autovettura è stata modificata ed adattata al trasporto dei disabili ed è munita di pedana manuale per la salita e la discesa della sedia a rotelle.
Elena rimane saldamente allacciata - come tutti - con le cinture di sicurezza e la sedia a rotelle ben ancorata al pavimento in quattro punti.
Il mezzo di trasporto, oltre allo spazio per Elena, ha cinque posti a sedere.

Buon viaggio!




 
 
 

lunedì 15 febbraio 2016

Classe 5C: la mia scheda di valutazione di fine primo quadrimestre (03.02.2016)

Con grande gioia riceviamo e leggiamo la scheda di valutazione di Elena al termine del primo quadrimestre di questa ultima classe elementare:
 
“Nel primo quadrimestre Elena ha partecipato serenamente alle attività didattiche. Il suo benessere fisico svolge una funzione primaria per quanto concerne le singole attività didattiche in seno al gruppo classe e, certamente, si evidenziano miglioramenti quando il suo stato di salute è adeguato. Soprattutto nelle ore di educazione all'immagine e musica è maggiormente coinvolta e partecipe; anche il percorso di musicoterapia nel quale ha modo di esprimere al meglio la propria recettività, si è avviato positivamente. Ha migliorato la capacità di prensione e manipolazione di vari oggetti e attraverso gli analizzatori tattili e visivi manifesta piacere o dissenso alle varie dinamiche interazionali e/o prettamente didattiche. La sua presenza costante in classe influenza positivamente lo sviluppo della personalità dei compagni.”.
 

venerdì 5 febbraio 2016

Oggi nuoto anch'io ... (aggiornamento sulle lezioni di nuoto da ottobre 2015 ad aprile 2016)

"Ora nuoto felice al sabato mattina, il corso della UISP è a Don Bosco, in piscina" ... è una grande gioia poter accompagnare Elena in piscina e vederla nuotare assistita da istruttori competenti, capaci e molto professionali.