"Notte prima degli esami" (14.06.2019 chiusura di un bellissimo ciclo scolastico)

Il 21.06.2019 si sono conclusi tre anni bellissimi di scuola media. Io pure ho presenziato in maniera diversamente bella (come tutta la mia vita!!) all'esame orale di terza media. Sono stata accompagnata dai miei amici Laura ed Angelo di fronte a tutti gli insegnanti pronti per interrogare i miei compagni di classe - mentre la mia insegnante di sostegno con le mie due collaboratrici all'integrazione hanno proiettato ed esposto un power point in cui è stata narrata in rima, in modo simpatico e molto commovente, la mia permanenza alla scuola media "Ada Negri". Sono stati tre anni molto sereni e non ci rimane che ringraziare compagni, insegnanti, Maria, Erica e Renata per il calore e la gioia trasmessi. Serberemo sempre questo dolce ricordo nel nostro cuore. Grazie mille !!    

Anche il mio fratellino Francesco ha concluso il ciclo scolastico della Scuola dell'Infanzia e si sta preparando al grande salto alla Scuola Primaria. Dice di essere emozionato ...

Il 24.05.2019 nel giardino della Scuola Materna si è tenuta la festa di fine anno scolastico. In quest'occasione Francesco - assieme agli altri "bambini grandi" - ha ricevuto il diploma di fine ciclo ed uno speciale omaggio da parte della Croce Bianca che è intervenuta alla festa con una ambulanza e due infermieri per premiare la Scuola dell'Infanzia "Peter Pan", una delle Scuole vincitrici del concorso di disegno indetto in febbraio inerente i mezzi di soccorso.

Il disegno di Francesco è risultato tra i vincitori ed è stato riportato e stampato su delle magliette distribuite a tutte le Scuole dell'Infanzia del Comune di Bolzano che hanno partecipato al concorso. Gli infermieri si sono recati presso la scuola materna vincitrice e - dopo la cerimonia di consegna delle maglie - hanno fatto salire ad uno ad uno uno sciame di curiosissimi ed emozionatissimi bimbi che hanno voluto provare le sirene, le luci, le pedane, ecc.

Evviva il mio fratellino Francesco !!

  
https://www.crocebianca.bz.it/it/chi-siamo/news/Bambini%20scuole%20Bolzano%20concorso--2-5201.html

La mia S. Cresima (02.06.2019: un momento davvero commovente!)

Domenica 2 giugno 2019 alle 16.00 presso la Parrocchia Santa Madre Teresa di Calcutta, quartiere Firmian, dove è stato battezzato anche il mio fratellino Francesco, ho ricevuto con grande gioia il Sacramento della S. Cresima assieme ai sette doni dello Spirito Santo. Prego assieme a tutti i miei cari, affinchè lo Spirito Santo ci protegga sempre. 

Ovviamente la cara zia Linda, madrina anche di mamma Michela e di zia Federica, mi ha fatto da madrina!

https://www.altoadige.it/cronaca/il-bolzanino-don-michele-tomasi-nuovo-vescovo-di-treviso-1.2060434

http://www.ansa.it/trentino/notizie/2019/07/06/don-michele-tomasi-nuovo-vescovo-di-treviso_663ad6b3-9e50-4336-9e2a-6b4ffaa3b9d9.html

Quindici anni fa ...

Quindici anni fa - il 9 maggio 2004 - ebbe inizio la mia storia. No, non lunedì 29 dicembre 2003 alle 07.00 con la mia nascita avvenuta nella sala operatoria della Clinica S. Maria di Bolzano, bensì con il mondo incredibile che si è aperto davanti a me ed alla mia famiglia quella domenica 9 maggio 2004 alle ore 19.00. Avevo quattro mesi e dieci giorni, ero – quel giorno – un pochino strana ed assopita, avevamo terminato di festeggiare la nostra prima (ed ultima) festa della mamma ed appena terminato di prendere il mio latte della cena e feci - in braccio a nonna Enza - la mia prima crisi epilettica. Ovviamente nessuno di noi sapeva di cosa si trattasse, nessuno l'aveva riconosciuta, ma soprattutto nessuno sapeva cosa fare! Ci avvolse una sensazione strana, fredda, quasi pietrificante. Vomitai un pochino. La mamma mi misurò la febbre: avevo un leggero rialzo della temperatura; chiamò subito il mio pediatra di allora, il Dr. Michael Mayr, proprio colui che mi prese per primo in braccio quando uscii dalla panci(o)na della mamma. Lui, invece, aveva capito e con molta dolcezza e senza allarmismi ci consigliò di fare una visita di controllo al pronto soccorso pediatrico in ospedale. Prendemmo letteralmente il volo in macchina con una sensazione di angoscia che ancora oggi difficilmente ci lascia, andammo subito in pediatria e lì venimmo accolte con amore, competenza, cura e molta sensibilità dall'infermiera Daniela e dalla Dott.ssa Lydia Pescollderungg, che oggi sono, non certo per caso, la mia infermiera del day hospital pediatrico ed il mio primario di pediatria. Ci chiesero di fermarci per fare dei controlli più approfonditi e di passare lì la notte. Il giorno dopo conoscemmo la dott.ssa Michela Salandin, il tecnico del Laboratorio di Elettroencefalografia sig.ra Alessandra Ponta ed ovviamente il “mio” neuropsichiatra infantile e pediatra Dr. Gianluca Casara. Non potevamo neppure immaginare che a quella prima notte trascorsa in ospedale ne sarebbero seguite molte altre, e che - da quel momento - il binario della nostra vita avrebbe preso una direzione differente, osiamo dire “diversamente bella”, proprio come tutta la mia esistenza.

I sentimenti che si susseguono da quel momento in poi sono spesso in contraddizione tra di loro, i pensieri si aggrovigliano e cercano una via di fuga, il cuore batte forte in gola, il fiato si accorcia fino quasi a soffocare prima per uscire poi molto lentamente dalla bocca. Via! Un bel respiro profondo e avanti! con fede e molta speranza!

Da quel momento la nonna Enza non mi ha mai lasciata, mi ha sempre tenuta stretta a sé, è giunta con noi in ospedale e mi ha consegnata nelle mani dei dottori; oggi la nonna ha molto più bisogno del nostro aiuto rispetto a quindici anni fa, ma continua - nonostante tutto - a stare con noi ed a curarsi di me. Il nonno Hansi è in Cielo da dieci anni esatti, da lassù mi protegge, non solo, mi ha mandato anche un bel dono, il mio “dolce” fratellino Francesco, che ha sei anni appena compiuti e che – nonostante io non riesca ad interagire molto con le persone - mi vuole tanto bene e cerca di aiutarmi. Anche zia Linda, nonno Enzo e nonna Camilla non hanno mai smesso di amarmi, mi fanno visita giornalmente e mi coccolano. Giocano con me, mi imboccano i pasti e si prendono cura di me anche quando non sto bene.

Siamo sempre in contatto con il Dr. Gianluca Casara, che è andato in pensione da poco più di un anno ed ha aperto uno studio in città; la cara Alessandra continua a farmi i suoi EEG ed a tirarmi i capelli con il gel delle cuffie e la Dr.ssa Michela Salandin è divenuta ora la responsabile del Servizio di Neurologia e Riabilitazione dell'età evolutiva, dove siamo sempre ben seguite dalla nostra fisioterapista Stefania Comi.

Oggi sono curata con amore e professionalità dalla Dr.ssa Elena Legnaro, il mio medico di famiglia (anzi, di fiducia!) e dalla Dr.ssa Elisa Menna, la mia nuova neuropsichiatra infantile del Servizio di Neurologia e Riabilitazione dell'età evolutiva.

I miei genitori però, nonostante abbiano fatto molta pratica, non si sono ancora completamente abituati alle mie crisi epilettiche, crisi quotidiane, crisi piccole, crisi medie, crisi grandi, crisi in veglia e crisi in sonno, da sdraiata o da seduta sulla mia sedia.

Nessuno tre lustri fa avrebbe mai potuto minimamente pensare ad un' evoluzione di questo tipo, ad una vita carica di angosce e di paure, ma contestualmente ricchissima di amore, speranza, fiducia, solidariertà, affetto, coesione. Se solo si potessero “misurare” ed accumulare i sentimenti o le sensazioni di questi quindici anni, il boiler dell'amore supererebbe di gran lunga il boiler della paura e anche quello del dolore.

Se solo si potesse pensare alle persone che non avremmo mai conosciuto in questi quindici anni, alle esperienze che non avremmo mai fatto, e se tutto ciò non fosse mai accaduto, saremmo stati molto più “poveri” e più “soli”.

San Francesco d'Assisi avrebbe ringraziato per “Sorella” Epilessia; a noi risulta onestamente un po' più difficile, ma non finiremo mai di ringraziare il Signore per averci fatto dono della nostra cara e dolce Elena, ragazza malata, ma circondata da un vortice di compassione, ragazza invalida, ma attorniata da una alea di amore e coraggio. A ciò poniamo sempre molta attenzione, soprattutto nei periodi più difficili, perchè - al contrario dell'epilessia – questo fermentare di solidarietà e di sentimenti positivi può risultare decisamente contagioso e di grande conforto!

Il mio quindicesimo compleanno (29.12.2018: una giornata molto emozionante!)

E' sempre una grande gioia potersi ritrovare assieme per festeggiare un'occasione particolare come il proprio compleanno. Quest'anno però i 15 anni di Elena hanno un sapore speciale: profumano di felicità e di sentimenti forti e vivi, sanno di festa, di collaborazione e di coesione, si percepiscono somma gratitudine e profonda commozione.

Un mix di forti e sincere emozioni che sommate alla stanchezza di questi giorni di grande lavoro e di salute ballerina favoriscono la lacrimuccia facile e rendono la giornata di oggi la circostanza più appropriata per ringraziare per il grande dono della vita.

Neppure lo sentisse, nonostante Elena non abbia attraversato un eccellente periodo, oggi è stata sempre molto bene, simpatica, sorridente ed attiva per tutta la giornata, serena e dolce come non mai.

La torta mimosa/zuppa inglese della Pasticceria Lintner si è superata ed è stata oltremodo apprezzata e - accompagnata da un bicchiere di spuma e da una tazza di te caldo - gustata in bella compagnia!

Anche a scuola i miei cari compagni di classe hanno festeggiato il mio quindicesimo compleanno; la torta era al cioccolato ed ho ricevuto in regalo un paio di pantofole calde ed avvolgenti che fanno proprio al caso mio. Mille grazie!!

Natale 2018

Circondati dall'affetto di amici e parenti

termina un anno ricco di cambiamenti.

In questo periodo carico di avvenimenti

sono cresciuta anche grazie ad integratori per alimenti.

Anno “sanitario” per me ed i miei parenti

caspiterina!, in maggio mi hanno tolto pure i denti!

Ora mangio bene e senza grandi patemi,

non mi legano le mani: non faccio più problemi!

Per molti mesi un'ulcera cronica mi ha fatto penare

ed una soluzione col busto fatichiamo a trovare;

ho assiduamente frequentato la Dermatologia

ed in ottobre sono stata ricoverata anche in Pediatria!

Ma per i miei cari sarò sempre la loro dolce bambina?:

ho scelto il medico di base, ora sono una signorina!

La dottoressa mi segue con professionalità ed affetto

assieme all'infermiera pediatrica del mio distretto.

Ascolto la musica con infinito piacere

e gioisco a scuola: accogliente, aperta e senza barriere;

desidero con tutto il cuore potervi ancora restare:

il futuro scolastico è ora di nuovo da vagliare!

In autunno la mia stanza ha cambiato i connotati:

evviva! Ci siamo anche un po' ristrutturati!

La camera da letto non è più solo mia:

Francesco si è trasferito per farmi compagnia!

Mio fratello ha ora un letto che appare per magia

così di giorno gli rimane una grande scrivania:

si prepara infatti all'ultimo anno solare

prima del grande salto alla scuola elementare!

Intanto con la sua bici rosso fiammante

vola a scuola materna proprio in un istante

e dopo un bel tuffo al sabato in piscina

il martedì fa calcio nella palestra qui vicina!

“Oh mio caro e buon Gesù,

assieme ai miei cari proteggimi Tu!

Per il mio quindicesimo compleanno

desidero gioie per tutto l'anno!

In un periodo di scelte e cambiamenti

donaci fede e carità ferventi,

mantieni “in forma” Francesco, mamma e papà,

per affrontare la vita con più serenità!”.

Elena Angeli - Natale 2018

Giungano con grande affetto i nostri migliori auguri di buon Natale e di un felice anno nuovo, con la speranza che anche il 2019 porti con sé tanta pace, salute e serenità.

Elena e Francesco Angeli con mamma Michela e papà Massimo

Cambio del medico di base ed attuale terapia farmacologica (28.09 - 26.10.2018)

Alla fine di settembre la mamma ha effettuato per me il passaggio dal pediatra di libera scelta al medico di medicina generale (medico di base).

La dottoressa, medico di fiducia della mia famiglia, ha aperto una A.D.I. (Assistenza Domiciliare Integrata), attivando così una procedura che prevede tra le varie cose le visite a domicilio e la consulenza/assistenza di una infermiera pediatrica (domiciliare). 
http://www.sabes.it/it/2150.asp

Con il medico di base, i pediatri dell'ospedale ed il Dr. Gianluca Casara, epilettologo e neuropsichiatra infantile che mi segue da quando mi sono ammalata all'età di 4 mesi, è stata ritoccata la mia terapia farmacologica. All'età di quasi 15 anni ed un peso di circa 29 chili la mia terapia è la seguente:

• Terapia farmacologia quotidiana via orale:

Per il controllo delle crisi epilettiche:

Luminale (mg 60/die):

• ore 08.00: 2 compressine da 15 mg cadauna (totale 30 mg)
• ore 20.00: 2 compressine da 15 mg cadauna (totale 30 mg)

Keppra (mg 2.000/die):

• ore 08.00: 1 pastiglia da 1.000 mg
• ore 20.00: 1 pastiglia da 1.000 mg

Inovelon (mg 1.400/die):

• ore 08.00: 3 pastiglie e 1/2 da 200 mg cadauna (totale 700 mg)
• ore 20.00: 3 pastiglie e 1/2 da 200 mg cadauna (totale 700 mg)

Altri farmaci (via orale):

Onligol (10 gr/die):

• 10 gr/die (2 cucchiaini da te) di polvere lassativa sciolta in un bicchiere di acqua

Altri presidi (via rettale):

Sella Miniclis Adulti 6,84 g:

• ogni sera viene fatto ad Elena un microclisma

• Terapia farmacologica assunta periodicamente via orale:

SiderAL Folico 30 mg bustine orosolubili (2 bustine/die):

• cicli alterni di tre mesi (tre mesi terapia - tre mesi stop)

Dibase 25.000 una volta al mese (il primo giorno del mese):

• vitamina D orale dopo una colazione grassa (tutto l'anno)

Dicoflor (10 gtt/die):

• 1 ciclo integr. alim. prob. 10 gg/mese dal 10 al giorno 19 del mese: 10 gtt/die

• Terapia una tantum solo in caso di estremo bisogno via orale per cercare di fermare un cluster di crisi epilettiche generalizzate ripetute che si susseguono a breve distanza:

Mogadon 5 mg: 1 pastiglia di Mogadon da 5 mg sciolta in 2 cc di acqua assunta via orale con una siringa (ciclo di almeno 4 crisi epilettiche generalizzate con perdita di coscienza ravvicinate nel tempo - nel giro di poche ore -).  

Settimane a(l) "St. Moritz" e settimana "Sharm" (ricovero in ospedale 14-21.10.2018 e 17-21.11.2018)

Una polmonite batterica (Steptococcus penumoniae ed h. influenzae) mi ha tenuta lontana da scuola e a casa per complessive tre settimane: una settimana ricoverata all'ospedale S. Maurizio di Bolzano, una di convalescenza a casa e la terza è la settimana di vacanza "Sharm" (vacanze autunnali per la ricorrenza dei Caduti). 
La settimana di ricovero in Pediatria è stata vista dai miei genitori anche come una opportunità per fare il punto della situazione, un "tagliando" insomma, visto anche il lento ma costante peggioramento negli ultimi due mesi delle mie crisi epilettiche. Tre volte nei giorni del ricovero infatti - contemporaneamente ad una crisi epilettica importante - vomitavo e inspiravo facendo la crisi e c'era il sospetto che inalassi il vomito.

Dobbiamo ringraziare i cari infermieri ed i pediatri che sono stati splendidi come sempre nell'assistenza e nella mia cura! 
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Sono stata ricoverata quattro giorni anche in novembre a causa di difficoltà respiratorie in seguito ad una crisi epilettica con vomito (distress respiratorio acuto).
Anche in questo caso ho apprezzato la cura di pediatri ed infermiere. Purtroppo ho dovuto saltare nuovamente una settimana di scuola.