In molti mi chiedono come mai, invece di riposare un po’ di più, ho osservato a volte in modo così maniacale l’evoluzione e la crescita di Elena, annotando nella mia mente (e anche sulla carta) i suoi lenti ma costanti progressi.
In realtà la “Storia di Elena – Das Ich-Buch” è nata quasi per caso: ho cominciato infatti a prendere appunti quando siamo tornate a casa dall’ospedale all’età di sette mesi per poter segnalare con precisione al medico curante ed alle terapiste tutto quello che succedeva.
Poi ho iniziato a frequentare la “Biblioteca Handicap” dell’AIAS Sezione di Bolzano, per cercare testimonianze di mamme con bambini in situazioni di handicap o affetti da sindromi rare. Desideravo imparare nuove terapie da fare con Elena. Lo scopo era anche quello di informarmi su ciò che stava accadendo alla nostra piccola. Mi sono infatti subito resa conto che l’universo dei “diversamente abili” era un mondo che mi faceva – e mi fa ancora oggi – molta paura, proprio perché “paura”, a mio giudizio, viaggia a braccetto con “ignoranza”.
Desideravo inoltre avere “un’infarinatura” (pensavo bastasse …) di tutto quello che riguarda l’invalidità in genere: ho letto molti libri e mi sono molto informata, ho iniziato a frequentare associazioni e genitori, nonché gruppi di auto mutuo aiuto.
Poi un giorno ho finalmente compreso che non si trattava di “studiare” o di applicarsi con più o meno profitto, significava semplicemente vivere. Ho chiuso tutti i libri, ho dato un grosso bacio alla mia Elena e siamo andate a giocare con le sue scatolette: ho capito che solo vivendo la vita con profondità ed entusiasmo si può “imparare” e che – comunque – le risposte (se ci saranno) arriveranno solo nel momento più opportuno. Non sempre ci è dato sapere proprio tutto …
In realtà la “Storia di Elena – Das Ich-Buch” è nata quasi per caso: ho cominciato infatti a prendere appunti quando siamo tornate a casa dall’ospedale all’età di sette mesi per poter segnalare con precisione al medico curante ed alle terapiste tutto quello che succedeva.
Poi ho iniziato a frequentare la “Biblioteca Handicap” dell’AIAS Sezione di Bolzano, per cercare testimonianze di mamme con bambini in situazioni di handicap o affetti da sindromi rare. Desideravo imparare nuove terapie da fare con Elena. Lo scopo era anche quello di informarmi su ciò che stava accadendo alla nostra piccola. Mi sono infatti subito resa conto che l’universo dei “diversamente abili” era un mondo che mi faceva – e mi fa ancora oggi – molta paura, proprio perché “paura”, a mio giudizio, viaggia a braccetto con “ignoranza”.
Desideravo inoltre avere “un’infarinatura” (pensavo bastasse …) di tutto quello che riguarda l’invalidità in genere: ho letto molti libri e mi sono molto informata, ho iniziato a frequentare associazioni e genitori, nonché gruppi di auto mutuo aiuto.
Poi un giorno ho finalmente compreso che non si trattava di “studiare” o di applicarsi con più o meno profitto, significava semplicemente vivere. Ho chiuso tutti i libri, ho dato un grosso bacio alla mia Elena e siamo andate a giocare con le sue scatolette: ho capito che solo vivendo la vita con profondità ed entusiasmo si può “imparare” e che – comunque – le risposte (se ci saranno) arriveranno solo nel momento più opportuno. Non sempre ci è dato sapere proprio tutto …
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