Cambio del medico di base ed attuale terapia farmacologica (28.09 - 26.10.2018)

Alla fine di settembre la mamma ha effettuato per me il passaggio dal pediatra di libera scelta al medico di medicina generale (medico di base).

La dottoressa, medico di fiducia della mia famiglia, ha aperto una A.D.I. (Assistenza Domiciliare Integrata), attivando così una procedura che prevede tra le varie cose le visite a domicilio e la consulenza/assistenza di una infermiera pediatrica (domiciliare). 
http://www.sabes.it/it/2150.asp

Con il medico di base, i pediatri dell'ospedale ed il Dr. Gianluca Casara, epilettologo e neuropsichiatra infantile che mi segue da quando mi sono ammalata all'età di 4 mesi, è stata ritoccata la mia terapia farmacologica. All'età di quasi 15 anni ed un peso di circa 29 chili la mia terapia è la seguente:

• Terapia farmacologia quotidiana via orale:

Per il controllo delle crisi epilettiche:

Luminale (mg 60/die):

• ore 08.00: 2 compressine da 15 mg cadauna (totale 30 mg)
• ore 20.00: 2 compressine da 15 mg cadauna (totale 30 mg)

Keppra (mg 2.000/die):

• ore 08.00: 1 pastiglia da 1.000 mg
• ore 20.00: 1 pastiglia da 1.000 mg

Inovelon (mg 1.400/die):

• ore 08.00: 3 pastiglie e 1/2 da 200 mg cadauna (totale 700 mg)
• ore 20.00: 3 pastiglie e 1/2 da 200 mg cadauna (totale 700 mg)

Altri farmaci (via orale):

Onligol (10 gr/die):

• 10 gr/die (2 cucchiaini da te) di polvere lassativa sciolta in un bicchiere di acqua

Altri presidi (via rettale):

Sella Miniclis Adulti 6,84 g:

• ogni sera viene fatto ad Elena un microclisma

• Terapia farmacologica assunta periodicamente via orale:

SiderAL Folico 30 mg bustine orosolubili (2 bustine/die):

• cicli alterni di tre mesi (tre mesi terapia - tre mesi stop)

Dibase 25.000 una volta al mese (il primo giorno del mese):

• vitamina D orale dopo una colazione grassa (tutto l'anno)

Dicoflor (10 gtt/die):

• 1 ciclo integr. alim. prob. 10 gg/mese dal 10 al giorno 19 del mese: 10 gtt/die

• Terapia una tantum solo in caso di estremo bisogno via orale per cercare di fermare un cluster di crisi epilettiche generalizzate ripetute che si susseguono a breve distanza:

Mogadon 5 mg: 1 pastiglia di Mogadon da 5 mg sciolta in 2 cc di acqua assunta via orale con una siringa (ciclo di almeno 4 crisi epilettiche generalizzate con perdita di coscienza ravvicinate nel tempo - nel giro di poche ore -).  

Settimane a(l) "St. Moritz" e settimana "Sharm" (ricovero in ospedale 14-21.10.2018 e 17-21.11.2018)

Una polmonite batterica (Steptococcus penumoniae ed h. influenzae) mi ha tenuta lontana da scuola e a casa per complessive tre settimane: una settimana ricoverata all'ospedale S. Maurizio di Bolzano, una di convalescenza a casa e la terza è la settimana di vacanza "Sharm" (vacanze autunnali per la ricorrenza dei Caduti). 
La settimana di ricovero in Pediatria è stata vista dai miei genitori anche come una opportunità per fare il punto della situazione, un "tagliando" insomma, visto anche il lento ma costante peggioramento negli ultimi due mesi delle mie crisi epilettiche. Tre volte nei giorni del ricovero infatti - contemporaneamente ad una crisi epilettica importante - vomitavo e inspiravo facendo la crisi e c'era il sospetto che inalassi il vomito.

Dobbiamo ringraziare i cari infermieri ed i pediatri che sono stati splendidi come sempre nell'assistenza e nella mia cura! 
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Sono stata ricoverata quattro giorni anche in novembre a causa di difficoltà respiratorie in seguito ad una crisi epilettica con vomito (distress respiratorio acuto).
Anche in questo caso ho apprezzato la cura di pediatri ed infermiere. Purtroppo ho dovuto saltare nuovamente una settimana di scuola.

... in una stanza nuova! (novembre 2018)

La camera è ora completa e molto pratica! Finalmente Francesco ha il suo letto singolo a scomparsa ed una bella scrivania! 

Un nuovo compagno di stanza ... (agosto 2018)

Prima dell'inizio della scuola abbiamo fatto il "grande salto" che ancora ci mancava e da fine agosto ho così un nuovo compagno di stanza! Con i fratelli generalmente è bene condividere tutto, ebbene, Francesco è venuto a trovarmi con il lettino in stanza, in attesa dell'arrivo del suo letto da "grande", programmato per fine ottobre, che cambierà per così dire i connotati della camera. Alla sera la mamma o il papà ci leggono una fiaba ed io sono la prima ... ad addormentarmi!

Estate 2018

L'estate è trascorsa bene ed il bel tempo ci è stato d'aiuto per fare numerose gite in provincia. Siamo stati al mare a Pinarella di Cervia (RA) ed in montagna a Croviana Val di Sole (TN) a casa del nonno Enzo. Abbiamo rivisitato molti dei luoghi visti lo scorso anno e scoperto molti altri posti ameni. 

Il nuovo busto ricevuto in estate ancora non è in regola perchè provoca ad Elena delle piaghe da sfregamento e così come è strutturato non può essere più indossato. Attendiamo le modifiche del caso e visitiamo nel frattempo un nuovo reparto dell'ospedale fino ad ora sconosciuto (o quasi), la Dermatologia per le piaghe da decubito ...

Siamo partiti per la montagna - dopo avere fatto un controllo ematico all'ultimo momento - con una integrazione di potassio e di ferro, anticipando di fatto la consueta cura di ferro dell'autunno, generalmente con inizio in settembre. E' ora infatti di riprendere la scuola, Elena andrà a frequentare la terza media e Francesco l'ultimo anno di scuola materna: bisogna ripartire carichi !!

Bonifica dentaria (16.05.2018)

Con un intervento in sala operatoria pediatrica di quasi tre ore in anestesia generale sono stati tolti ad Elena 23 denti. Sono stati lasciati solo quattro permanenti e subito dopo, creatosi lo spazio, hanno tagliato anche i due canini superiori. Grazie a questo intervento, effettuato in regime di day hospital, Elena dovrebbe essere sollevata, tra l'altro, anche dalle continue gengiviti che l'hanno afflitta per lungo tempo.

Il mio quattordicesimo compleanno (29.12.2017)

Eccoci qui a festeggiare il mio 14° compleanno! Quest'anno la torta è diversa e particolarmente buona, tè e cioccolata calda ci fanno allegramente compagnia, ma il calore più grande è dato dall'amore dei miei cari! Auguri!

Anche a scuola con professori e compagne/i di classe abbiamo festeggiato tre compleanni tra cui il mio ! E' stato magnifico stare tutti assieme in compagnia. Ho ricevuto anche un regalo bello e utile: una copertina blu a forma di cagnolino per scaldare le mie gambe in queste giornate fredde ! Grazie a tutti !