mercoledì 1 ottobre 2025

Estate 2025

Un'estate al mare? Sì, grazie a Dio!, una settimana in giugno appena terminata la scuola sempre a Pinarella di Cervia (stessa spiaggia, stesso mare)... E anche in ospedale... Un ricovero di sette settimane in pneumologia dal 10 luglio al 22 agosto non ci ha permesso di trascorrere le consuete vacanze in montagna a Croviana a casa del nonno Enzo. Estate sanitaria anche per il nonno che ha subìto a sua volta l'intervento all'anca e la relativa riabilitazione, mentre mamma, papà e Francesco hanno fatto una "vacanza lampo" di 10 ore a Croviana e Terzolas per partecipare alla consueta festa di Ferragosto dei vigili del fuoco volontari di Terzolas. Il mio fratellino Francesco voleva infatti anche quest'anno prendere parte alla corsa campestre per le vie di Terzolas. 



giovedì 6 marzo 2025

Febbraio 2025: nuovo ricovero in Pneumologia e riepilogo dopo 10 mesi di peg

Dopo meno di due mesi dalle ultime dimissioni del 16.12.2024 da Pneumologia le difficoltà si sono ripresentate ed ho dovuto ricorrere nuovamente all'aiuto dei medici dell'ospedale regionale di Bolzano: produzione di catarro in quantità fuori dal comune, tosse e crisi epilettiche e nella settimana precedente continuo vomito di catarro. La saturazione era bassa ed i valori dell'emogasanalisi non lasciavano presagire a niente di buono. Il ricovero in Pneumologia sub intensiva è durato due settimane dal 13 al 28 febbraio 2025. Durante la prima settimana mi sono state effettuate bronco aspirazioni anche due volte al giorno, per poi ridursi ad una volta al dì, poi a giorni alterni, fino a terminare. 
Appena dimessa, guarita e senza catarro, dal giorno successivo ho iniziato nuovamente a generare catarro (e fare crisi epilettiche). I miei genitori mi hanno osservata con attenzione ed hanno apportato due modifiche, sperando che queste possano aiutarmi a proseguire bene e limitare o evitare la formazione di catarro: da marzo osservo la stessa velocità di assunzione degli alimenti (velocità pompa 60 e non 120), proprio come la velocità utilizzata in Pneumologia. Allo stesso tempo non indosso più al momento il busto nuovo che stringe e comprime lo stomaco in modo eccessivo, bensì quello vecchio, meno stretto. Così facendo dovrebbero evitarsi reflusso e micro-aspirazioni che vanno poi a generare catarro, infettarsi e via di seguito.

domenica 29 dicembre 2024

29.12.2024: il mio 21mo compleanno!

Semplicemente speciale questo ventunesimo compleanno! Semplice, perché trascorso in famiglia con mamma, papà, Francesco, nonni e zio Ivan, festeggiato in serenità con una super torta buonissima. Speciale, perché mai come durante quest'anno travagliato la salute è stata così preziosa e la vita così apprezzata...




giovedì 26 dicembre 2024

Una situazione critica, un’esperienza forte ed indimenticabile con il ricovero in Neurologia-Anestesia e Rianimazione SAR2-Pneumologia Sub Intensiva dal 23.11 al 16.12.2024

Il giorno di Santa Cecilia sono stata nuovamente molto male: le crisi epilettiche si susseguivano ogni 10 minuti e non ero più in grado di risvegliarmi, la saturazione era pessima, respiravo male ed è stato necessario un nuovo ricovero in Neurologia, durante il quale mi è stato somministrato un bolo di Dintoina, che questa volta ha sortito subito un buon effetto, grazie al Cielo! e le crisi epilettiche si sono arrestate.

Il valore della mia emogasanalisi arteriosa sistemica (emogas), però, nel corso del ricovero in Neurologia è peggiorato in modo notevole e si è reso necessario il trasferimento in Rianimazione per la ventilazione assistita e per la successiva intubazione, nel frattempo è stato cambiato l’antibiotico due volte ed individuata l’origine della polmonite, che si è scoperto essere di natura batterica da pseudomonas.

Sono stati momenti di tristezza e grande phatos, nella quale ancora una volta non ci siamo mai sentiti soli (preoccupati e in ansia sì, anche molto, ma soli mai!).

Giovedì 28.11.2024 nel momento più critico del ricovero in Rianimazione mi ha fatto visita don Mario Gretter, che mi ha portato Gesù con l’Unzione degli Infermi per darmi forza e coraggio nell’affrontare questo momento particolarmente difficile della mia malattia.

Dopo quattro giorni, sono stata estubata e con l’ausilio dell’ossigeno sono riuscita ad “incamminarmi” verso un percorso di riabilitazione in Sub Intensiva di Pneumologia.  

Non possiamo dimenticare questo ricovero di tre settimane, oltre al reparto di Neurologia, che già conoscevamo, il personale medico e paramedico di Anestesia e Rianimazione SAR2 e di Pneumologia è stato squisito: competente ed estremamente umano, ha accompagnato sia me che i miei genitori (ed anche i nonni!) in ogni momento del mio ricovero con serenità ed estrema professionalità.




mercoledì 11 dicembre 2024

Natale 2024

 È iniziato con il botto anche quest’anno bisesto

(che non dev’essere per forza sempre funesto…),

con gratitudine auspichiamo, però, che passi lesto:

ci ha donato amore, esperienza … ed un quintale di pesto!

 

Rispetto agli eventi di un anno fa,

mamma mia, ragazzi, quante novità!!

Io credo che questi importanti cambiamenti

nella mia vita non abbiano mai avuto precedenti!

 

A Pasqua, al termine di un complesso ricovero in Neurologia,

 senza Nutrizione Enterale non ottengo “il foglio di via”;

in aprile il primo posizionamento è andato benone

e dopo tre mesi ricevo finalmente la mia peg “a bottone”.

 

Pompa, deflussore e sonda trovano collocazione

nello zaino variopinto offertomi in dotazione.

Contro l’epilessia otto farmaci sono veramente tanti:

eh, già! hanno effetti collaterali importanti!

 

Con ottobre la situazione si è lentamente stabilizzata,

ma in generale la vita ora è molto più complicata;

ad alcuni momenti di grande difficoltà

ne seguono altri di pace e serenità.

Mamma ne consegue conoscenza e protezione

e si sente più forte, se cura maggiormente l’alimentazione.

Si affanna, cerca soluzioni impossibili e si ostina,

ma a volte, lo sai? basta solo una Tachipirinaâ!

 

La coordinatrice e le operatrici del mio Centro “Talea”

sono scrupolose ed aperte ad ogni nuova idea;

acute nell’osservare e subito pronte a segnalare

sempre attive nell’aiutare ed a collaborare.

 

Rivolgiamo loro un sincero ringraziamento

per aver conseguito un prezioso riconoscimento:

“Teaching per la Nutrizione Enterale sostenuto”

e così nel mese di giugno con merito il diploma ottenuto!

 

Eh, tu?! Oh, mio dolce Franceschino,

empatico ed energico fratellino!

Buono e caro, ma sempre in opposizione,

argento vivo oltre ogni immaginazione.

 

Per frequentare la prima classe secondaria di I° grado

ti devi recare allo Stadio Druso con la corriera, nostro malgrado:

qui si trova la scuola provvisoria di rotazione

a voi dedicata sino al termine della ristrutturazione.

 

L’attraversamento della città è sicuramente pesante

ed un servizio di trasporto malfunzionante

ha reso l’inizio del ciclo scolastico “stimolante”,

perché ci ha offerto un’opportunità di crescita interessante.

 

Escludi però nuove attività, data la circostanza:

trasporto, impegno scolastico e la grande distanza!

Prosegui con il tuo Neugries partite ed allenamenti,

oramai, caro “bro”, sei negli “Esordienti”!

 

Io ho raggiunto, invece, la “maggiore età”

quella di una volta, tanto tempo fa.

Dedico una preghiera a sostegno dei malati

e ricordo con affetto i nostri cari che ci han lasciati:

 

“Oh, mio caro Bambin Gesù,

guida e sostieni tutti noi quaggiù;

in questo mondo che sembra impazzito,

conduci verso un futuro sereno chi si è smarrito.

 

Per il ventunesimo compleanno

il mio desiderio è quello dello scorso anno:

pace e salute per chi conosce la sofferenza,

gioia e amore per chi vive l’accoglienza”.

Elena e Francesco Angeli, assieme a mamma Michela e papà Mas- simo, augurano con tutto il cuore buon Natale e felice 2025, anno ricco di gioia, pace e serenità!


domenica 18 agosto 2024

Estate 2024

E' stata una calda e piacevole estate trascorsa in serenità. A cavallo del secondo intervento di posizionamento della peg siamo stati prima a Pinarella di Cervia (RA) in giugno e poi a Croviana a casa del nonno Enzo in agosto.





mercoledì 26 giugno 2024

Posizionamento di gastrostomia percutanea endoscopica (PEG) 05.04.2024 e 05.07.2024

Durante un lungo ricovero in Neurologia (18.03 - 11.04.2024) a causa di uno stato di male particolarmente complesso, venerdì 5 aprile 2024 mi è stata posizionata la PEG. L'intervento è stato effettuato in anestesia generale nella sala operatoria dedicata presso le Prove Funzionali della Divisione di Gastroenterologia - Servizio di Fisiopatologia ed Endoscopia Digestiva - dell'Ospedale S. Maurizio di Bolzano. Il decorso è stato lungo, in questo caso è opportuno avere molta pazienza e rispettare i tempi previsti per la riabilitazione. I cambiamenti che sono seguiti sono stati importanti ed il nostro modo di affrontare la quotidianità non è più lo stesso di prima. I ritmi, che in parte divengono ancora più incalzanti, sono ora completamente differenti.
 
Il 5 luglio 2024, dopo esattamente tre mesi, in un clima di maggiore serenità rispetto al ricovero di tre mesi prima, si provvede alla rimozione della sonda PEG primo impianto ed al posizionamento della sonda PEG a basso profilo (16 Fr. - 2,5 cm), denominata anche "PEG a bottone".