Quindici
anni fa - il 9 maggio 2004 - ebbe inizio la mia storia. No, non
lunedì 29 dicembre 2003 alle 07.00 con la mia nascita avvenuta nella
sala operatoria della Clinica S. Maria di Bolzano, bensì con il
mondo incredibile che si è aperto davanti a me ed alla mia famiglia
quella domenica
9 maggio 2004 alle ore 19.00.
Avevo quattro mesi e dieci giorni, ero – quel giorno – un pochino
strana ed assopita, avevamo terminato di festeggiare la nostra prima
(ed ultima) festa della mamma ed appena terminato di prendere il mio
latte della cena e feci - in braccio a nonna Enza - la
mia
prima crisi epilettica.
Ovviamente nessuno di noi sapeva di cosa si trattasse, nessuno
l'aveva riconosciuta, ma soprattutto nessuno sapeva cosa fare! Ci
avvolse una sensazione strana, fredda, quasi pietrificante. Vomitai
un pochino. La mamma mi misurò la febbre: avevo un leggero rialzo
della temperatura; chiamò subito il mio pediatra di allora, il Dr.
Michael Mayr, proprio colui che mi prese per primo in braccio quando
uscii dalla panci(o)na della mamma. Lui, invece, aveva capito e con
molta dolcezza e senza allarmismi ci consigliò di fare una visita di
controllo al pronto soccorso pediatrico in ospedale. Prendemmo
letteralmente il volo in macchina con una sensazione di angoscia che
ancora oggi difficilmente ci lascia, andammo subito in pediatria e lì
venimmo accolte con amore, competenza, cura e molta sensibilità
dall'infermiera Daniela e dalla Dott.ssa Lydia Pescollderungg, che
oggi sono, non certo per caso, la mia infermiera del day hospital
pediatrico ed il mio primario di pediatria. Ci chiesero di fermarci
per fare dei controlli più approfonditi e di passare
lì la notte. Il giorno dopo conoscemmo la dott.ssa Michela Salandin,
il tecnico del Laboratorio
di Elettroencefalografia
sig.ra
Alessandra Ponta ed ovviamente
il “mio” neuropsichiatra infantile e pediatra Dr. Gianluca
Casara.
Non potevamo neppure immaginare che a quella prima notte trascorsa in
ospedale ne sarebbero seguite molte altre, e che -
da quel momento - il binario della nostra vita avrebbe preso una
direzione differente, osiamo dire “diversamente bella”, proprio
come tutta la mia esistenza.
I
sentimenti che si susseguono da quel momento in poi sono spesso in
contraddizione tra di loro, i pensieri si aggrovigliano e cercano una
via di fuga, il cuore batte forte in gola, il fiato si accorcia fino
quasi a soffocare prima per uscire poi molto lentamente dalla bocca.
Via! Un bel respiro profondo e avanti! con fede e molta speranza!
Da
quel momento la nonna Enza non mi ha mai lasciata, mi ha sempre
tenuta stretta a sé, è giunta con noi in ospedale e mi ha
consegnata nelle mani dei dottori; oggi la nonna ha molto più
bisogno del nostro aiuto rispetto a quindici anni fa, ma continua -
nonostante tutto - a stare con noi ed a curarsi di me. Il nonno Hansi
è in Cielo da dieci anni esatti, da lassù mi protegge, non solo, mi
ha mandato anche un bel dono, il mio “dolce” fratellino
Francesco, che ha sei anni appena compiuti e che – nonostante io
non riesca ad interagire molto con le persone - mi vuole tanto bene e
cerca di aiutarmi. Anche zia Linda, nonno Enzo e nonna Camilla non
hanno mai smesso di amarmi, mi fanno visita giornalmente e mi
coccolano. Giocano con me, mi imboccano i pasti e si prendono cura di
me anche quando non sto bene.
Siamo
sempre in contatto con il Dr. Gianluca Casara, che è andato in
pensione da poco più di un anno ed ha aperto uno studio in città;
la cara Alessandra continua a farmi i suoi EEG ed a tirarmi i capelli
con il gel delle cuffie e la Dr.ssa Michela Salandin è divenuta ora
la responsabile del Servizio di Neurologia e Riabilitazione dell'età
evolutiva, dove siamo sempre ben seguite dalla nostra fisioterapista
Stefania Comi.
Oggi
sono curata con amore e professionalità dalla Dr.ssa Elena Legnaro,
il mio medico di famiglia (anzi, di fiducia!) e dalla Dr.ssa Elisa
Menna, la mia nuova neuropsichiatra infantile del Servizio di
Neurologia e Riabilitazione dell'età evolutiva.
I
miei genitori però, nonostante abbiano fatto molta pratica, non si
sono ancora completamente abituati alle mie crisi epilettiche, crisi
quotidiane, crisi piccole, crisi medie, crisi grandi, crisi in veglia
e crisi in sonno, da sdraiata o da seduta sulla mia sedia.
Nessuno
tre lustri fa avrebbe mai potuto minimamente pensare ad un'
evoluzione di questo tipo, ad una vita carica di angosce e di paure,
ma contestualmente ricchissima di amore, speranza, fiducia,
solidariertà, affetto, coesione. Se solo si potessero “misurare”
ed accumulare i sentimenti o le sensazioni di questi quindici anni,
il boiler dell'amore supererebbe di gran lunga il boiler della paura
e anche quello del dolore.
Se
solo si potesse pensare alle persone che non avremmo mai conosciuto
in questi quindici anni, alle esperienze che non avremmo mai fatto, e
se tutto ciò non fosse mai accaduto, saremmo stati molto più
“poveri” e più “soli”.
San
Francesco d'Assisi avrebbe ringraziato per “Sorella” Epilessia; a
noi risulta onestamente un po' più difficile, ma non finiremo mai di
ringraziare il Signore per averci fatto dono della nostra cara e
dolce Elena, ragazza malata, ma circondata da un vortice di
compassione, ragazza invalida, ma attorniata da una alea di amore e
coraggio. A ciò poniamo sempre molta attenzione, soprattutto nei
periodi più difficili, perchè - al contrario dell'epilessia –
questo fermentare di solidarietà e di sentimenti positivi può
risultare decisamente contagioso e di grande conforto!
