Edentula (bonifica dentaria 20.05.2020)

E' un termine ovattato, quasi fiabesco, sta a significare - in modo molto elegante - che Elena è senza denti! Ha fatto la bonifica dentaria e le sono stati tolti gli ultimi 11 denti che aveva demineralizzati, frantumati, cariati, che hanno tagliato dopo la prima bonifica del 16.05.2018. In quell'occasione le erano stati levati 23 denti.

Ora rimane senza e stiamo a vedere se ne cresceranno degli altri: mancano infatti all'appello ovviamente i quattro denti del giudizio e due settimi.

Anche questo intervento è stato eseguito in anestesia totale in sala operatoria in modo molto professionale dal Dott. Stefano Gilodi referente dei disordini cranio-cervico-mandibolari dell'equipe di odontostomatologia dell'ospedale civile regionale di Bolzano in regime di day hospital in chirurgia pediatrica. Questa volta non ha sofferto, non ha pianto, ha però sanguinato molto; il decorso post operatorio è stato anche in questa occasione caratterizzato da una veloce ripresa.

Questo incredibile (e terribile) duemilaeventi ...

Il ricovero in ospedale (Chirurgia Pediatrica 02 - 17.01.2020)

Abbiamo trascorso un altro bruttissimo momento dal 31 dicembre 2019 sino al giorno del rocambolesco ricovero di Elena in ospedale. Anche la prima settimana in Chirurgia Pediatrica è stata molto difficile. Proprio come nel 2016 le crisi epilettiche di Elena - sopraggiunte improvvisamente - non erano più controllabili. Come sempre siamo state assistite, curate e sostenute in modo esemplare (professionalmente ed umanamente parlando) dai medici e dagli infermieri di Pediatria e Chirurgia Pediatrica ed anche questa volta come nel 2016 il farmaco Dintoina ha fatto decisamente un buon lavoro. Dopo la sedazione pressoché totale di una settimana, Elena - una volta calata e cessata la somministrazione di tale farmaco - ha velocemente ripreso le forze. 
Al nostro rientro a casa, oltre ad un lungo periodo di convalescenza, abbiamo introdotto una modifica nella terapia farmacologica di Elena. Due in particolare le novità: una nuova somministrazione della terapia alle 14.00 (una dose in più di rufinamide durante la giornata) ed il cambio del farmaco a base di ormoni (ora Klaira).

All'età di 16 anni e 27,2 chili di peso la terapia farmacologica di Elena è la seguente:

Luminale (mg 60/die):

• ore 08.00: 2 compressine da 15 mg cadauna (totale 30 mg)
• ore 20.00: 2 compressine da 15 mg cadauna (totale 30 mg)

Keppra (mg 2.000/die):

• ore 08.00: 1 pastiglia da 1.000 mg
• ore 20.00: 1 pastiglia da 1.000 mg

Inovelon (mg 2.400/die):

• ore 08.00: 2 pastiglie da 400 mg cadauna e 1/2 da 200 mg (totale 900 mg)
• ore 14.00: 1 pastiglia da 400 mg e 1 pastiglia da 200 mg (totale 600 mg)
• ore 20.00: 2 pastiglie da 400 mg cadauna e 1/2 da 200 mg (totale 900 mg)

Klaira: (estradiolo valerato) dal 07.02.2020

Onligol (10 gr/die)

DicoFer Plus integratore alimentare bustine orosolubili (1 bustina/die per dieci giorni al mese in concomitanza con il ciclo mestruale)

Dibase 25.000 una volta al mese (il primo giorno del mese per tutto l'anno)

Solo in caso di estremo bisogno per cercare di fermare un cluster di crisi epilettiche generalizzate ripetute che si susseguono a breve distanza Mogadon 5 mg: 1 pastiglia di Mogadon da 5 mg sciolta in 2 cc di acqua assunta via orale con una siringa (ciclo di almeno 4 crisi epilettiche generalizzate con perdita di coscienza ravvicinate nel tempo - nel giro di poche ore -). 

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L'emergenza sanitaria (SARS-CoV-2/Coronavirus)

Distanziamento sociale e mascherine obbligatorie.
Guanti, disinfettante e lunghe code per fare la spesa.

Quarantena cautelativa e obbligatoria, lock-down. Tutti serrati in casa. 
Scuole e negozi chiusi, attività di ogni genere sospese.

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Il triste addio

Quando il lutto colpisce in una situazione così instabile come il periodo di quarantena ed isolamento sociale, entrano in campo equilibri differenti, "sopra le righe", che consentono di mettersi in riga e viaggiare sul binario. Per forza. 

In poco più di un mese sono volate in Cielo le sorelle maggiori 
di nonno Hansi e di nonna Enza.

L'addio ad una persona amata, anche se anziana oppure ammalata, è sempre molto difficile e doloroso. Il calore umano, gli abbracci, le strette di mano, le preghiere, i riti funebri, le manifestazioni di cordoglio e la partecipazione della grande famiglia assieme all'affetto degli amici sono una consolazione per chi rimane, solo, avvolto nel dolore.

Il non potersi congedare invece dal proprio caro è divenuto in questi mesi di pandemia un atto forzato e struggente nel medesimo tempo. Abbiamo dovuto accettare anche tutto ciò, attoniti, ed adeguarci giocoforza al regolamento che impone il distanziamento sociale.

Non è stato possibile assistere e vedere i nostri cari nelle ultime settimane o mesi di vita (benedetto telefono!, li abbiamo sentiti più flebili ma ci salutavano sempre con coraggio ed affetto!).

Non è stato possibile essere presenti nel momento del trapasso.

Fino ad ora non è stato possibile neppure celebrare i funerali, e non lo sarà ancora per molto tempo, soprattutto un rito funebre in cui ci si stringe tutti attorno e ci si abbraccia con calore e compassione, con tristezza, ma con speranza, ci si saluta con affetto e stima reciproca.

I cori, l'altare e l'ambone con i lettori sono muti. Le tombe sono spoglie di fiori, i ceri esauriti. Le Chiese ed il Cimitero restano chiusi. L'incessante viavai di carri funebri che trasportano le salme per il crematorio lascia sgomenti anche nella nostra piccola realtà altoatesina/sudtirolese.

Sta a noi allora urlare tutto il nostro dolore per la perdita, il nostro amore e la nostra riconoscenza nei confronti dei nostri cari; il nostro cuore è colmo di affetto e siamo pronti a gridarlo al mondo intero, perché i ricordi ed i sentimenti sono incancellabili, anche in tempo di quarantena! 

29.12.2019: il mio sedicesimo compleanno

Per il mio sedicesimo compleanno non ci siamo fatti mancare proprio nulla! L'influenza ha preso il sopravvento a Natale ed in questi primi giorni di vacanza. Le crisi epilettiche hanno fatto il resto. Ma non ci siamo lasciati scoraggiare e con festoni, palloncini ed una super torta ci siamo ritrovati per festeggiare tutti assieme il mio compleanno! Ogni volta è una piccola grande festa! Evviva!  

Natale 2019

Avete mai agito su più fronti contemporaneamente,

ma, ahimè, senza combinare un accidente?

“Dammi una mano che non capisco più niente!” -

tuona la mamma stanca ed impaziente.

Tranquilla! Con calma e dedizione

i nostri problemi troveranno una soluzione!

E con abitudini e orari modificati completamente

(quasi) tutto fila liscio e si intreccia perfettamente!

Et voilà!, dopo aver frequentato l'Ambulatorio di Dermatologia

quest'anno abbiamo conosciuto il Servizio di Pneumologia:

grazie alla fisioterapista usiamo la macchina della tosse,

che ci ha risolto il problema con due semplici mosse!

Non ho più ulcere che mi danneggiano fortemente,

merito anche del nuovo busto, eccezionale veramente!

E che dire poi del mio ampio poggiatesta?

Due capolavori artigianali di cui fare festa!

La salute è un dono importante

e le persone che ci aiutano sono tante:

ringraziamo nonni e zia Linda con tutto il nostro cuore,

perché ci seguono sempre con passione e tanto tanto amore!

Oh miei cari insegnanti, ho tenuto fede alla tradizione?

O si tratta di una vera e propria maledizione?

Sono stata dimessa il giorno prima, meno male!,

perché rischiavo di conoscerVi ancora una volta in ospedale!

Così, dopo il breve ricovero in Pediatria

(queste brutte crisi non vogliono proprio andare via!)

ho iniziato al “Pascoli” il nuovo ciclo scolastico:

ragazzi! il liceo delle scienze umane è veramente fantastico!

E Francesco? Ha pure imparato a fischiare ...

e va finalmente in prima elementare!

Alla sua vivacità non si riesce a metter freno,

nonostante frequenti le “S.G. Bosco” a tempo pieno!

Con il Calcio Neugries gioca a palla,

tra i “delfini” della UISP impara a stare a galla

e per ricordare il nonno, che da dieci anni sta in Cielo,

canta nel Coro “Blue Note” direi con molto zelo!

Il mio dolce fratellino

è premuroso e tanto carino.

Ci dedica affettuosi disegni con cuori a gogò,

ma la sua parola d'ordine rimane comunque sempre “no!”.

“Caro Bambin Gesù

alzo lo sguardo a Te, che sei lassù,

pregando per i nostri cari parenti

accolti nella Pace con amici e conoscenti.

In giugno mi hai confermata con lo Spirito Santo;

io Ti prego: rimanimi sempre accanto!

Per il mio sedicesimo compleanno

desidero - come sempre - pace tutto l'anno!

Vorrei donare ai miei cari serenità,

affinchè sostengano le quotidiane difficoltà

con amore, fiducia e perchè no? ... tranquillità,

affrontando così il futuro con fede, speranza e carità!

Infine desidero augurare tanta gioia per il duemilaventi

a familiari, amici ed a tutti i miei parenti!”

Elena Angeli - Natale 2019

Elena e Francesco Angeli, assieme a mamma Michela e papà Massimo, augurano di tutto cuore buon Natale e felice anno nuovo, ricco di gioia, pace e serenità!

La macchina della tosse (10.09.2019)

Abbiamo ricevuto dal Servizio Pneumologico Aziendale la "macchina della tosse", un apparecchio che aiuterà Elena a liberare le vie aeree, rimuovendone il muco. Usata due volte al giorno serve a garantire la rimozione di eventuali depositi di secrezioni che, se ristagnano, (ed in Elena ristagnano!!) possono produrre una proliferazione di batteri e generare notevoli problemi. 

05.09.2019, il primo giorno di scuola superiore: che giornata emozionante!

Che giornata ricca, faticosa e molto molto emozionante il primo giorno di scuola superiore al Liceo delle Scienze Umane e Artistico "Giovanni Pascoli". Faccio parte della Sezione P "Scienze Umane" e ho conosciuto le mie collaboratrici all'integrazione Jessica e Sara. I miei genitori mi hanno accompagnata per due ore in aula magna e nell'aula di sostegno e mamma è rimasta con me i primi due giorni, spiegando agli insegnanti le mie caratteristiche e le mie esigenze.

Sono appena uscita infatti da un ricovero in ospedale ed anche questa volta, proprio per un pelo, ho rischiato di conoscere - come da tradizione ormai!! - le mie insegnanti del nuovo ciclo scolastico in ospedale ...  

Anche il mio fratellino Francesco ha iniziato la nuova avventura alla scuola elementare, frequenta ora la prima classe della Scuola Primaria "Don Bosco" ed fa parte della Sezione D "Stelle Marine". 

Estate 2019

Vacanze trascorse (troppo velocemente) assieme ai nostri cari alla ricerca di tranquillità. In giugno siamo stati una settimana al mare a Pinarella di Cervia (RA), mentre in agosto abbiamo passato due settimane in montagna a Croviana Val di Sole a casa del nonno Enzo. Il tempo e la salute sono stati un pochino ballerini e le nostre super gite ne hanno molto risentito, ma non la nostra famiglia, che ha trascorso comunque un periodo di relativo riposo.