Tutti insieme appassionatamente 2 ("mani-bocca-piedi") - estate 2017

... non poteva essere altrimenti! 

La fine della scuola e la partenza per il mare sono stati segnati da un contagio generale (Francesco, nonna Enza ed Elena) della malattia "mani-bocca-piedi". 

Nonostante le virosi e gli "acciacchi" che hanno caratterizzato l'estate 2017 la famiglia Angeli ha trascorso delle belle vacanze estive. Oltre alla consueta settimana di soggiorno marino a Pinarella di Cervia (RA) ed alle due splendide settimane di vacanza in montagna a casa del nonno Enzo a Croviana (TN), ci siamo cimentati in alcune gite in montagna (a volte anche un pochino spericolate) molto faticose, ma comunque spettacolari! Muniti della nostra auto con pedana ed anche attraverso mezzi pubblici quali funivia, ovovie e trenino nei fine settimana estivi abbiamo visitato posti meravigliosi ed apprezzato la nostra bellissima provincia: Locher San Genesio, Caldaro, Lago di Dobbiaco, Lavena Langfenn San Genesio, Biotopo di Varna, Kinderwelt Valdaora, Biotopo Rasun, Lago di Anteselva, Plose, Passeggiate Tappeiner di Merano, Renon, Collalbo, Biotopo di Rasa, Val di Funes, Valdurna Sarentino, Lana Rio Valsura, Lago di Favogna, Tierwelt a Caprile - Tesimo Passo Palade, Corno del Renon. Le più faticose sono state Lavena ed il Corno Nero, ma soprattutto la camminata (scalata) per raggiungere il rifugio Rosshuette sulla Plose. La nuova sedia a rotelle di Elena ha passato il primo tagliando e superato brillantemente il rodaggio. 

Conservando nei nostri cuori i bei ricordi estivi siamo così pronti per affrontare un nuovo anno scolastico e l'imminente arrivo dell'autunno!   

La mia nuova sedia a rotelle (04.2017)

Inizio la Quaresima con la varicella ?!! ...

per Pasqua allora una sedia molto bella !!

Il 07.04.2017 Elena ha ricevuto la sua nuova sedia a rotelle! E' simile a quella precedente, ma ovviamente più grande. E' di un colore verde petrolio brillante ed Elena sta seduta proprio bene. Abbiamo fatto montare dalla casa produttrice anche il "kit trasporto", quattro ganci che servono per essere ben ancorati durante il trasporto con l'auto e quello scolastico.

"Sorella" varicella (15.02 e 01.03.2017) - Tutti insieme appassionatamente 1

Tutti insieme appassionatamente, anche quando si tratta di varicella! Francesco ha portato questo bel "regalino" dalla scuola materna (15.02 - 25.02.2017) ed Elena ne ha subito beneficiato (01.03 - 13.03.2017) ! La diffusione della malattia è stata su larga scala e sono pochi i bambini (nonché genitori della scuola materna!!) scampati indenni all'epidemia!

Il mio tredicesimo compleanno (29.12.2016)

In occasione del mio tredicesimo compleanno ci siamo ritrovati a casa mia per festeggiare la ricorrenza assieme a nonni e zii davanti ad una bella tazza di tè, una di cioccolata calda ed una fettona di torta alla frutta! 

Abbiamo trascorso un pomeriggio in serenità ed allegria, ripensando anche all'anno denso di avvenimenti che sta per concludersi.

Anche a scuola i miei cari compagni della 1B hanno festeggiato il mio tredicesimo compleanno organizzando assieme alle insegnanti una splendida festa a sorpresa! Riuscitissima! Grazie ragazzi !

Natale 2016

Che tribolazione questa brutta epilessia!

Ancora una volta ho conosciuto la mia insegnante in Pediatria ...

In settembre la prima media a singhiozzo è iniziata:

ahimè!, da metà agosto tre volte m'han ricoverata!

Dopo le prime settimane di ansia e gran preoccupazione

va detto che per molti aspetti si è trovata una soluzione.

Si può perciò affermare che questi ricoveri hanno giovato

e delle cure dei medici ne ho ampiamente beneficiato.

Da un vero e proprio team sono da tempo aiutata,

lo lodiamo di cuore: in molte cose la musica è cambiata!

E' stato un intervento a dire il vero provvidenziale

sulle crisi epilettiche, le polmoniti … e la candida orale!

Al mio ritorno a casa – tra paure e molte difficoltà –

ho trovato amore, gioia e mille altre novità:

l'assistenza domiciliare infermieristica del mio distretto,

un telo doccia con cui mamma e papà mi lavano nel letto.

Al lavatesta, al nuovo busto ed all'aspiratore

seguono vecchi e nuovi farmaci a tutte le ore

e con l'inserimento degli integratori alimentari

ho avuto riscontro di un aumento senza pari!

Da settembre quindi molte cose son cambiate,

solo due quelle rimaste inalterate:

la difficoltà estrema nel lavarmi i denti,

oltre alla preghiera e l'affetto di amici e parenti!

Frequento la 1. B assieme a compagni molto allegri:

il trasporto mi conduce ora alle medie “Ada Negri”!

Mamma, tenendo ben saldo il cronometro in mano,

accompagna poi Francesco alla materna di Via Milano.

Eh, sì! Per portare a scuola e riprender noi bambini

i tempi al mattino rimangon sempre un po' strettini;

e se nella pausa pranzo non quadra tutto perfettamente ...

si rischia di restar per strada o di non mangiare niente!

Gli abbaglianti, le quattro frecce e la rampa manuale?

Sulla mia nuova auto Franceschino ha l'esclusiva totale:

aggancia la mia sedia e mi traina sulla pedana

evviva! In estate abbiamo attraversato anche la Pianura Padana!

Le automobiline sono il suo gioco preferito

e di Cinquecento il parco auto ne è molto assortito.

Adora i camion dei rifiuti e dei pompieri

con una passione pure per quelli dei pozzi neri … !

Francesco è attento alle regole dell'educazione stradale

e segue con scrupolo la segnaletica orizzontale;

prenota la salita sulla SASA con il cenno della mano

e sulle strisce saluta e ringrazia il nonno vigile nostrano.

Il mio fratellino è sempre interessato ad imparare

e desidera con impeto e cuore tutti quanti aiutare;

anche se il papà ha studiato da ingegnere ...

mi sa che da grande … lui farà il pompiere!

“Caro Bambin Gesù!

Chissà se la brezza Ti arriverà fin lassù

quando sulla torta cioccolato e praline

Francesco spegnerà tutte le mie candeline!

Per il mio tredicesimo compleanno

desidero infatti pace tutto l'anno,

salute per coloro che non ne hanno,

speranza per quelli che non sanno,

gioia per quanti la cercheranno.

In un anno denso di cambiamenti

dobbiamo esserTi molto riconoscenti:

Ti abbiamo sentito particolarmente vicino

nelle persone incontrate lungo il nostro cammino!”

Elena Angeli - Natale 2016

Auguriamo di tutto cuore buon Natale e felice anno nuovo, sperando che il 2017 porti con sé tanta pace, salute e serenità. 

Elena e Francesco Angeli con mamma Michela e papà Massimo

"Una sirena ... a Don Bosco !" (autunno 2016: inizio dell'anno scolastico alla scuola media Ada Negri)

Dal 3 ottobre 2016 Elena ha ripreso ufficialmente la scuola facendo così conoscenza in aula delle sue due collaboratrici all'integrazione, della insegnante di sostegno, dei professori e dei nuovi compagni della classe 1B. 

Le attività si susseguono in un clima gioviale e collaborativo. In novembre Elena ha ripreso con la musicoterapia ed iniziato un nuovo percorso di pet therapy; con dicembre ha iniziato come terza attività scolastica il nuoto nella piscina di Don Bosco; Elena è assistita a bordo vasca dalle sue collaboratrici Erica e Maria ed in acqua dagli istruttori USSA e anche questa volta ... pare gradire !

I ricoveri ospedalieri e la nuova terapia farmacologica (18.08-02.09.2016, 08.09-13.09.2016, 18.09-23.09.2016)

Le diagnosi in occasione dei ricoveri in Pronto Soccorso Pediatrico parlano chiaro: "Cluster di crisi epilettiche; polmonite basale sinistra (sospetta polmonite ab ingestis); scarso accrescimento ponderale in paziente affetta da epilessia maligna parziale migrante dell'infanzia farmacoresistente, tetraparesi ipoposturale e ritardo psicomotorio", successivamente "Difficoltà all'alimentazione e aumentata scialorrea in candidosi orale", e poi "Broncopolmonite (sospetta polmonite ab ingestis)".

Abbiamo trascorso un lungo periodo di tempo in ospedale a partire dal 18.08.2016; durante la prima settimana Elena versava in gravi condizioni. La nostra bambina è stata assistita in modo eccellente da tutto lo staff di Pediatria e ovviamanete dal "suo" Dottor Gianluca Casara, Neuropsichiatra Infantile, che la segue sin dall'esordio della sua malattia all'età di quattro mesi, esattamente dodici anni fa. 

Ricoverata per la prima volta a causa di un focolaio di polmonite dopo una notte tremenda di crisi in vacanza a Croviana, le crisi epilettiche di Elena avevano preso "una gran brutta piega" e non sembravano volersi arrestare.

Elena viene dimessa dopo due settimane di ricovero ingrassata di un chilo grazie all'intervento del Servizio di Nutrizione Clinica ma molto indebolita e fiacca per l'inevitabile impiego di farmaci "pesanti" utilizzati per fermare le crisi epilettiche.   

Dal Servizio di Neuropsichiatria Infantile vengono aggiunte due nuove medicine alla terapia farmacologica.

I medici ed infermieri di Pediatria effettuano un vero e proprio "tagliando" ad Elena e vengono eseguiti una serie di esami endocrinologici - risultati tutti negativi - per verificare un eventuale problema nella crescita. 

Sempre grazie ai Pediatri riceviamo la consulenza di una Nutrizionista che ci propone l'uso di un integratore per gli alimenti e di un addensante per i liquidi.

Ci viene fornito anche un valido consiglio circa il modo di fare il clistère ad Elena, che da sette anni non evacua più in modo autonomo. Abbandoniamo quindi ora il metodo classico del "clistère alto" (più invasivo e decisamente più dispendioso per quanto riguarda tempo e materiale impiegato) e passiamo al microclisma da adulti giornaliero (serale) per un'evacuazione quotidiana.

  

Veniamo in contatto con la Dermatologia che controlla la piaga da decubito sul sacrale di Elena, formatasi a causa di una lunga permanenza nel letto.

Grazie alle infermiere di Pediatria conosciamo l'ADI, il servizio di Assistenza Domiciliare Infermieristica del Distretto della ASL di Bolzano, nel nostro caso il Distretto Europa Novacella.  

La nostra Infermiera Pediatrica del Distretto apre così un servizio di assistenza domiciliare per Elena.

A metà settembre ci viene consegnato un aspiratore da utilizzare a casa per aspirare l'abbondante muco che si va formando ultimamente nel cavo orale di Elena (saliva densa) e per le operazioni di igiene orale (un ottimo sistema).

Su nostra richiesta siamo stati messi in contatto con il Servizio Pastorale della Salute dell'Ufficio Pastorale della Diocesi di Bolzano. Il secondo giorno di ricovero, in uno dei momenti difficili, Elena ha ricevuto da Padre George il sacramento dell'unzione degli infermi. 

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Nella quarta settimana viene invece diagnosticata ad Elena un'infezione ed una candidosi orale, motivo per cui probabilmente rifiutava di aprire la bocca (alimentazione, idratazione ed assunzione farmaci).

Il terzo ricovero di Elena è causato invece dal ripresentarsi delle crisi epilettiche dopo tre settimane di pausa e dalla nascita di nuovi focolai di polmonite (nuovamente e verosimilmente) ab ingestis a causa della nuova inalazione del vomito durante la prima nuova crisi epilettica del 17.09.2016.

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Terapia farmacologia quotidiana via orale per il controllo delle crisi epilettiche aggiornata al 19.09.2016:

Luminale (mg 75/die)

ore 08.00: 2 compressine da mg 15 cadauna (totale 30 mg)

ore 20.00: 3 compressine da mg 15 cadauna (totale 45 mg)

 

Keppra (mg 2.000/die):
ore 08.00: 1 pastiglia da 1.000 mg
ore 20.00: 1 pastiglia da 1.000 mg

Inovelon (mg 600/die):  

ore 08.00: 1 pastiglia e mezza (totale 300 mg)

ore 20.00: 1 pastiglia e mezza (totale 300 mg)

 

Dintoina (mg 200/die) a scalare dal 03.09.2016 al 14.09.2016:

 

Altri farmaci (via orale):

Onligol (10 gr/die): 

10 gr/die (3 cucchiaini da te) di polvere lassativa sciolta in un bicchiere di acqua

Altri farmaci (via rettale):

Sella Miniclis Adulti 6,84 g:

ogni sera viene fatto ad Elena un microclisma ed al bisogno un clistère alto 

 

Terapia farmacologica assunta periodicamente via orale:

Ferritin sciroppo (ml 8/die):

2 cicli di ferro all'anno con inizio in marzo ed in settembre, 2/3 flaconi per ciclo

Didrogyl (8 gtt/die):
gocce orali vitamina D lontano dai cicli di ferro (terapia da novembre a marzo)

Dicoflor (5 gtt/die):

1 ciclo integr. alim. prob. di 10 gg al mese dal giorno 10 al giorno 19 del mese

Terapia una tantum solo in caso di estremo bisogno via orale per crisi epilettiche generalizzate ripetute che si susseguono a breve distanza:

Mogadon 5 mg: 1 pastiglia di Mogadon da 5 mg sciolta in 2 cc di acqua assunta via orale con una siringa al termine di una crisi (ciclo di almeno 4 crisi epilettiche generalizzate con perdita di coscienza ravvicinate nel tempo - nel giro di poche ore -).