Tutti insieme appassionatamente, anche quando si tratta di varicella! Francesco ha portato questo bel "regalino" dalla scuola materna (15.02 - 25.02.2017) ed Elena ne ha subito beneficiato (01.03 - 13.03.2017) ! La diffusione della malattia è stata su larga scala e sono pochi i bambini (nonché genitori della scuola materna!!) scampati indenni all'epidemia!
martedì 21 marzo 2017
venerdì 30 dicembre 2016
Il mio tredicesimo compleanno (29.12.2016)
In occasione del mio tredicesimo compleanno ci siamo ritrovati a casa mia per festeggiare la ricorrenza assieme a nonni e zii davanti ad una bella tazza di tè, una di cioccolata calda ed una fettona di torta alla frutta!
Abbiamo trascorso un pomeriggio in serenità ed allegria, ripensando anche all'anno denso di avvenimenti che sta per concludersi.
mercoledì 21 dicembre 2016
Natale 2016
Che
tribolazione questa brutta epilessia!
Ancora
una volta ho conosciuto la mia insegnante in Pediatria ...
In
settembre la prima media a singhiozzo è iniziata:
ahimè!,
da metà agosto tre volte m'han ricoverata!
Dopo
le prime settimane di ansia e gran preoccupazione
va
detto che per molti aspetti si è trovata una soluzione.
Si
può perciò affermare che questi ricoveri hanno giovato
e
delle cure dei medici ne ho
ampiamente beneficiato.
Da
un vero e proprio team sono da tempo aiutata,
lo
lodiamo di cuore: in molte cose la musica è cambiata!
E'
stato un intervento a dire il vero provvidenziale
sulle
crisi epilettiche, le polmoniti … e la candida orale!
Al
mio ritorno a casa – tra paure e molte difficoltà –
ho
trovato amore, gioia e mille altre novità:
l'assistenza
domiciliare infermieristica del mio distretto,
un
telo doccia con cui mamma e papà mi lavano nel letto.
Al
lavatesta, al nuovo busto ed all'aspiratore
seguono
vecchi e nuovi farmaci a tutte le ore
e
con l'inserimento degli integratori alimentari
ho
avuto riscontro di un aumento senza pari!
Da
settembre quindi molte cose son cambiate,
solo
due quelle rimaste inalterate:
la
difficoltà estrema nel lavarmi i denti,
oltre
alla preghiera e l'affetto di amici e parenti!
Frequento
la 1. B assieme a compagni molto allegri:
il
trasporto mi conduce ora alle medie “Ada Negri”!
Mamma,
tenendo ben saldo il cronometro in mano,
accompagna
poi Francesco alla materna di Via Milano.
Eh,
sì! Per portare a scuola e riprender noi bambini
i
tempi al mattino rimangon sempre un po' strettini;
e
se nella pausa pranzo non quadra tutto perfettamente ...
si
rischia di restar per strada o di non mangiare niente!
Gli
abbaglianti, le quattro frecce e la rampa manuale?
Sulla
mia nuova auto Franceschino ha l'esclusiva totale:
aggancia
la mia sedia e mi traina sulla pedana
evviva!
In estate abbiamo attraversato anche la Pianura Padana!
Le
automobiline sono il suo gioco preferito
e
di Cinquecento il parco auto ne è molto assortito.
Adora
i camion dei rifiuti e dei pompieri
con
una passione pure per quelli dei pozzi neri … !
Francesco
è attento alle regole dell'educazione stradale
e
segue con scrupolo la segnaletica orizzontale;
prenota
la salita sulla SASA con il cenno della mano
e
sulle strisce saluta e ringrazia il nonno vigile nostrano.
Il
mio fratellino è sempre interessato ad imparare
e
desidera con impeto e cuore tutti quanti aiutare;
anche
se il papà ha studiato da ingegnere ...
mi
sa che da grande … lui farà il pompiere!
“Caro
Bambin Gesù!
Chissà
se la brezza Ti arriverà fin lassù
quando
sulla torta cioccolato e praline
Francesco spegnerà tutte le mie candeline!
Per
il mio tredicesimo compleanno
desidero
infatti pace tutto l'anno,
salute
per coloro che non ne hanno,
speranza
per quelli che non sanno,
gioia
per quanti la cercheranno.
In
un anno denso di cambiamenti
dobbiamo
esserTi molto riconoscenti:
Ti
abbiamo sentito particolarmente vicino
nelle
persone incontrate lungo il nostro cammino!”
"Una sirena ... a Don Bosco !" (autunno 2016: inizio dell'anno scolastico alla scuola media Ada Negri)
Dal 3 ottobre 2016 Elena ha ripreso ufficialmente la scuola facendo così conoscenza in aula delle sue due collaboratrici all'integrazione, della insegnante di sostegno, dei professori e dei nuovi compagni della classe 1B.
Le attività si susseguono in un clima gioviale e collaborativo. In novembre Elena ha ripreso con la musicoterapia ed iniziato un nuovo percorso di pet therapy; con dicembre ha iniziato come terza attività scolastica il nuoto nella piscina di Don Bosco; Elena è assistita a bordo vasca dalle sue collaboratrici Erica e Maria ed in acqua dagli istruttori USSA e anche questa volta ... pare gradire !
sabato 3 settembre 2016
I ricoveri ospedalieri e la nuova terapia farmacologica (18.08-02.09.2016, 08.09-13.09.2016, 18.09-23.09.2016)
Le diagnosi in occasione dei ricoveri in Pronto Soccorso Pediatrico parlano chiaro: "Cluster di crisi epilettiche; polmonite basale sinistra (sospetta polmonite ab ingestis); scarso accrescimento ponderale in paziente affetta da epilessia maligna parziale migrante dell'infanzia farmacoresistente, tetraparesi ipoposturale e ritardo psicomotorio", successivamente "Difficoltà all'alimentazione e aumentata scialorrea in candidosi orale", e poi "Broncopolmonite (sospetta polmonite ab ingestis)".
Abbiamo trascorso un lungo periodo di tempo in ospedale a partire dal 18.08.2016; durante la prima settimana Elena versava in gravi condizioni. La nostra bambina è stata assistita in modo eccellente da tutto lo staff di Pediatria e ovviamanete dal "suo" Dottor Gianluca Casara, Neuropsichiatra Infantile, che la segue sin dall'esordio della sua malattia all'età di quattro mesi, esattamente dodici anni fa.
Ricoverata per la prima volta a causa di un focolaio di polmonite dopo una notte tremenda di crisi in vacanza a Croviana, le crisi epilettiche di Elena avevano preso "una gran brutta piega" e non sembravano volersi arrestare.
Elena viene dimessa dopo due settimane di ricovero ingrassata di un chilo grazie all'intervento del Servizio di Nutrizione Clinica ma molto indebolita e fiacca per l'inevitabile impiego di farmaci "pesanti" utilizzati per fermare le crisi epilettiche.
Dal Servizio di Neuropsichiatria Infantile vengono aggiunte due nuove medicine alla terapia farmacologica.
I medici ed infermieri di Pediatria effettuano un vero e proprio "tagliando" ad Elena e vengono eseguiti una serie di esami endocrinologici - risultati tutti negativi - per verificare un eventuale problema nella crescita.
Sempre grazie ai Pediatri riceviamo la consulenza di una Nutrizionista che ci propone l'uso di un integratore per gli alimenti e di un addensante per i liquidi.
Ci viene fornito anche un valido consiglio circa il modo di fare il clistère ad Elena, che da sette anni non evacua più in modo autonomo. Abbandoniamo quindi ora il metodo classico del "clistère alto" (più invasivo e decisamente più dispendioso per quanto riguarda tempo e materiale impiegato) e passiamo al microclisma da adulti giornaliero (serale) per un'evacuazione quotidiana.
Veniamo in contatto con la Dermatologia che controlla la piaga da decubito sul sacrale di Elena, formatasi a causa di una lunga permanenza nel letto.
Grazie alle infermiere di Pediatria conosciamo l'ADI, il servizio di Assistenza Domiciliare Infermieristica del Distretto della ASL di Bolzano, nel nostro caso il Distretto Europa Novacella.
La nostra Infermiera Pediatrica del Distretto apre così un servizio di assistenza domiciliare per Elena.
A metà settembre ci viene consegnato un aspiratore da utilizzare a casa per aspirare l'abbondante muco che si va formando ultimamente nel cavo orale di Elena (saliva densa) e per le operazioni di igiene orale (un ottimo sistema).
Su nostra richiesta siamo stati messi in contatto con il Servizio Pastorale della Salute dell'Ufficio Pastorale della Diocesi di Bolzano. Il secondo giorno di ricovero, in uno dei momenti difficili, Elena ha ricevuto da Padre George il sacramento dell'unzione degli infermi.
**
Nella quarta settimana viene invece diagnosticata ad Elena un'infezione ed una candidosi orale, motivo per cui probabilmente rifiutava di aprire la bocca (alimentazione, idratazione ed assunzione farmaci).
Il terzo ricovero di Elena è causato invece dal ripresentarsi delle crisi epilettiche dopo tre settimane di pausa e dalla nascita di nuovi focolai di polmonite (nuovamente e verosimilmente) ab ingestis a causa della nuova inalazione del vomito durante la prima nuova crisi epilettica del 17.09.2016.
**
Terapia
farmacologia quotidiana via orale per il controllo delle crisi
epilettiche aggiornata al 19.09.2016:
Luminale
(mg 75/die)
ore
08.00: 2 compressine da mg 15 cadauna (totale 30 mg)
ore
20.00: 3 compressine da mg 15 cadauna (totale 45 mg)
ore 08.00: 1 pastiglia da 1.000 mg
ore 20.00: 1 pastiglia da 1.000 mg
Inovelon (mg 600/die):
ore
08.00: 1 pastiglia e mezza (totale 300 mg)
ore
20.00: 1 pastiglia e mezza (totale 300 mg)
Dintoina
(mg 200/die) a scalare dal 03.09.2016 al 14.09.2016:
Altri
farmaci (via orale):
Onligol
(10 gr/die):
10
gr/die (3 cucchiaini da te) di polvere lassativa sciolta in un
bicchiere di acqua
Altri
farmaci (via rettale):
Sella
Miniclis Adulti 6,84 g:
ogni
sera viene fatto ad Elena un microclisma ed al bisogno un clistère
alto
Terapia
farmacologica assunta periodicamente via orale:
Ferritin
sciroppo (ml 8/die):
2
cicli di ferro all'anno con inizio in marzo ed in settembre, 2/3
flaconi per ciclo
gocce orali vitamina D lontano dai cicli di ferro (terapia da novembre a marzo)
Dicoflor
(5 gtt/die):
1
ciclo integr. alim. prob. di 10 gg al mese dal giorno 10 al giorno
19 del mese
Terapia
una tantum solo in caso di estremo bisogno via orale per crisi
epilettiche generalizzate ripetute che si susseguono a breve
distanza:
Mogadon 5 mg: 1 pastiglia di Mogadon da 5 mg sciolta in 2 cc di acqua
assunta via orale con una siringa al termine di una crisi (ciclo di
almeno 4 crisi epilettiche generalizzate con perdita di coscienza
ravvicinate nel tempo - nel giro di poche ore -).
mercoledì 8 giugno 2016
Estate 2016
E' difficile esprimere cosa abbiamo provato quando il 18.08.2016, Sant'Elena, siamo rientrati anticipatamente e frettolosamente dalla montagna dopo cinque giorni di crisi epilettiche numerose, forti e spossanti, a cui non eravamo più abituati da molto tempo, passando direttamente per l'ospedale S. Maurizio di Bolzano per il ricovero di Elena.
Sicuramente tanta paura.
martedì 7 giugno 2016
Tante novità per la mia igiene personale (06.2016)
Per un bel bagno in comodità ... niente di meglio che il proprio letto!, soprattutto per la schiena di mamma e papà! Da maggio Elena viene lavata nel proprio letto - che funge sempre anche da fasciatoio - in una vasca da bagno montata al bisogno che porta il nome di "telo doccia". L'acqua viene portata dal rubinetto della vasca da bagno con una prolunga di 10 metri ed al termine del bagno defluisce in un catino.
Elena fa la doccia comodamente sdraiata e poi viene posizionata sulla nuova sedia bagno per l'asciugatura e l'iter di "trucco e parrucco"; sono operazioni che richiedono un po' più di tempo, ma sono più appropriate all'età ed alla lunghezza della nostra piccola grande bambina!
Elena fa la doccia comodamente sdraiata e poi viene posizionata sulla nuova sedia bagno per l'asciugatura e l'iter di "trucco e parrucco"; sono operazioni che richiedono un po' più di tempo, ma sono più appropriate all'età ed alla lunghezza della nostra piccola grande bambina!
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