Le vacanze estive - Croviana 2014 (10.08 - 23.08.2014)

Le vacanze estive quest'anno sono trascorse in un lampo! Il tempo è stato tiranno sotto tutti i punti di vista. Una parte delle ferie è stata dedicata al trasloco di nonna Enza e di zia Anna nella nuova casa; in agosto siamo andati in vacanza a casa del nonno Enzo in Val di Sole. E' piovuto tutti i giorni e siamo quindi rimasti diverso tempo in casa, ma abbiamo trascorso comunque delle belle ferie in serenità! 

 

 

L'importanza … di un buon paio di scarpe!! (03.2014)

Elena ha 10 anni ed ha recentemente eseguito la visita di controllo annuale dal fisiatra, il quale conferma ciò che la fisioterapista tiene sotto controllo nelle visite semestrali: la scoliosi di Elena è in peggioramento. Purtroppo incide molto il “fattore sviluppo”, ossia il fatto che Elena abbia già avuto il menarca.

Il fisiatra conferma anche che vi è un inizio di piede pronato (individuato nell'estate 2013). Per tenere i piedi ben diritti ed in sede non possiamo più far indossare ad Elena i sandali. Le scarpe ora devono essere chiuse e ben contenitive.

 

Francesco ha 10 mesi e muove i primi passi all'interno del box. Ormai lo conosce bene e lo attraversa lungo tutto il suo perimetro sempre con maggiore scioltezza e velocità. Per questo da un paio di settimane ha ricevuto le sue prime scarpe da passeggio e ne sta già facendo buon uso.

 

Un tavolo doppio uso (03.2014)

Chi avrebbe mai pensato …: sistemato in salotto il piccolo tavolino della stanza di Elena è molto utile a tutti e due i bambini: entrambi lo utilizzano come piano da gioco, Elena seduta nel seggiolone, mentre Francesco le sta di fronte in piedi nel box. Buon lavoro!

 

Classe 3C: la mia scheda di valutazione di fine primo quadrimestre – il mio fratellino Francesco si alza in piedi da solo! (12.02.2014)

Che giornata quella di oggi!

 

Elena ha ricevuto la scheda di valutazione del primo quadrimestre! Nonostante abbia fatto frequenti crisi epilettiche in questa prima parte dell'anno scolastico Elena si è comportata bene sia a scuola che a casa e ne siamo molto fieri. Brava Elena!

“Anche nel primo quadrimestre della classe terza, Elena è stata accolta da tutti i compagni in modo molto positivo: lei, dal canto suo, con la sua solare gestualità, contraccambia l'affetto dei compagni, richiamandoli e ricercandoli anche con piccoli suoni. La sua presenza è sempre vissuta con positività dal gruppo classe, che inizia ad essere più curioso della sua storia. Fondamentale in questo senso, è l'enorme disponibilità data dalla famiglia, nell'ottima presentazione di alcune attività che riguardano la storia personale. Elena comunica a modo suo i suoi stati d'animo: le insegnanti comprendono con sempre maggiore sicurezza le sue condizioni di salute. Quest'anno frequenti sono stati i momenti di malessere, ma la classe le ha dato un enorme stimolo di recupero. Risponde molto bene alle attività proposte legate all'ambito musicale: il percorso musicoterapico proposto, infatti, la stimola molto e permette di coinvolgerla ulteriormente all'interno del gruppo classe. Più che positivo risulta quindi essere tutto l'andamento del primo quadrimestre.”

Contemporaneamente Francesco all'età di 9 mesi e mezzo si è messo a sedere da solo da posizione supina ed in un secondo momento si è attaccato al box e si è alzato in piedi! E' rimasto in piedi a lungo e poi ha deciso di risedersi.

Ha ripetuto questa sua performance tre volte di fila, in modo da darci il tempo di capire cosa stesse succedendo e di riprenderlo con la macchina fotografica. Bravo Francesco! 
 

Per noi è stata una grande doppia gioia che ci ha molto allietati!

Il mio decimo compleanno (29.12.2013)

Quello di oggi è stato forse uno dei compleanni più belli di Elena, trascorso in famiglia con i nonni e le zie, con mamma, papà, ma soprattutto con l'allegra e ... devastante presenza di Francesco. In un clima addobbato a festa con un mare di palloncini rosa, fucsia e verdi, con l'immancabile torta ai lamponi e crema chantilly, ci siamo raccolti attorno ai nostri bambini per festeggiare un momento molto importante della vita della nostra piccola, ormai non più tanto piccola, Elena. Auguri tesoro!

 

Natale 2013

Questo è stato un anno davvero speciale

ricco di gioia e molto particolare:

prima sono diventata una signorina,

poi di Francesco la maggiore sorellina!

 

Le mie crisi mi accompagnano più di sovente,

ma cerco di superarle, stando sempre in mezzo alla gente.

 

Frequento con gioia la terza elementare

ove le insegnanti sono proprio da lodare;

anche dai compagni sono tanto amata

e pertanto, direi, molto ben stimolata.

 

Il mio dolce fratellino

è proprio un birichino:

seduto nel box o nel seggiolone

vuole sempre controllare la situazione.
 

Toglie gli occhiali e tira i capelli:

mai si son visti giochi più belli!

Riempie la casa con la sua dolce risata

e di grande gioia ne arriva una ventata.

 

Oh, mio caro Gesù Bambino

Ti prego proteggi il mio fratellino.

Per il mio decimo compleanno …

… no!, non ho desideri per quest’anno!

 

Perché assieme a tutti i miei cari

benedico una grazia che non ha pari:

alzo lo sguardo al Cielo compìta

e ringrazio il Signore per il grande dono della vita!!

 

Auguriamo di tutto cuore buon Natale ed un felice anno nuovo, con la speranza che anche il 2014 porti con sé tanta salute, pace e serenità.

 

Elena e Francesco Angeli con Michela e Massimo

 

 

La mia attuale terapia farmacologica (13.12.2013)

In occasione di un EEG di controllo in ospedale il neuropsichiatra infantile che mi segue da quasi dieci anni ha adattato la mia terapia farmacologica: l'ha aumentata di una pastiglietta al giorno di Luminale 15 mg perchè sono cresciuta di peso, le mie crisi epilettiche sono più frequenti e il dosaggio di FB nel sangue al 21.11.2013 e' di 22,6. Al 28.02.2013 era invece di 26,6.

All'età di 10 anni peso 24 chili e sono alta 135 cm.

La mia attuale terapia farmacologica dal 13.12.2013 è quindi:

Luminale (mg 75/die):

• ore 08.00: 2 compressine da mg 15 (totale 30 mg)
• ore 20.00: 3 compressine da mg 15 (totale 45 mg)

Keppra (mg 2.000/die):

• ore 08.00: 1 pastiglia da 1.000 mg
• ore 20.00: 1 pastiglia da 1.000 mg

Croviana 2013 (11.08 - 24.08.2013)

Quest'anno abbiamo trascorso due settimane di tempo meraviglioso a Croviana, in Val di Sole, a casa del nonno Enzo. Ogni giorno seguivamo un intinerario diverso e abbiamo camminato tantissimo lungo la ciclabile, attorno ai laghi e sui percorsi di nordic walking più facili.