martedì 24 giugno 2008
giovedì 12 giugno 2008
La recita di fine anno scolastico (05.06.2008)
La terapia famacologica (aggiornamento a giugno 2008)
Elena assume ora bromuro di potassio in quantità di 800 mg + 800 mg die e Frisium 5 mg + 5 mg die.
Il modo di manifestarsi delle crisi epilettiche ad un anno dalla loro ricomparsa è sensibilmente variato: si presentano per lo più di notte intorno alle 3 - 4 del mattino, nel sonno. Segue una compressa di Tavor Oro Solubile da 2,5 mg e per la maggior parte delle volte le crisi rimangono singole. Sono però molto più frequenti, spesso anche a giorni alterni; a volte invece con pause più prolungate. Le crisi di Elena da maggio 2008 sono fortunatamente più distanziate una dall'altra. E' un periodo di grande cambiamento e lo stiamo trascorrendo in osservazione, con fiducia e con la grande speranza di un miglioramento.
Impareggiabile Daniela ...
Daniela - l'insegnante di sostegno della classe di Elena - instancabile e sempre alla ricerca di nuovi stimoli per la nostra piccola, ha ideato un progetto per l'anno scolastico 2007/2008, coinvolgendo anche i bambini più piccoli della scuola.
A lei ed a tutto il personale della scuola materna "Città dei Bambini" di Viale Venezia va anche per quest'anno scolastico al termine il più vivo ringraziamento per la grande professionalità ed il profondo amore profusi nell'educazione e nella crescita di Elena durante il periodo scolastico.
La mia nuova cameretta (giugno 2008)
Il 24.04.2008 è arrivato il tanto atteso e desiderato nuovo letto ortopedico elettrico di Elena, il quale è stato ordinato a dire il vero per la schiena della sua povera mamma, che a forza di cambiare Elena piegata sul lettone … ha una sciatica perenne …
Letto nuovo … stanza nuova !
Letto nuovo … stanza nuova !
Elena ha ora la sua stanza personale e personalizzata; ha in più un sistema di baby radio affinchè si possano meglio captare le sue necessità (crisi comprese), visto che non dorme più nel lettino a fianco della sua mamma ...
Eccomi qui !
Vuoi vedere la mia nuova cameretta ?
Ci sono tantissimi giochi ...
... un appendiabiti ...
Il comò è capiente ed utilissimo,
il lettone è proprio grande e comodo,
ma soprattutto ci sono tante persone che mi vengono a trovare
ed aiutano la mamma, grazie !!!
mercoledì 6 febbraio 2008
La terapia farmacologia (aggiornamento dopo il day hospital dell'01.02.2008)
Le crisi di Elena si manifestano ora concentrate “a grappolo” nel numero di 7, 10 o addirittura 15 in circa 12-24 ore ogni 15 giorni circa. Il cluster di crisi si manifesta con una prima crisi in veglia o in sonno alla quale ne seguono poi ulteriori sempre più incalzanti. E’ utile quindi “bloccare” il prima possibile lo stato di male con il Tavor. In occasione del day hospital dell'01.02.2008 è stata decisa la seguente terapia farmacologica: conferma di Frisium 2 volte/die 5 mg + 5 mg e bromuro di potassio 600 mg X 2/die. In occasione della prima crisi somministrazione di Tavor Oro Solubile compressa da 2,5 mg, poi per le crisi successive somministrazione di compresse di 1 mg da decidersi man mano telefonicamente con l’ospedale.
Caro nonno Enzo … se non mi guardi ti faccio girare io … (27.01.2008)
Oggi il nonno Enzo sedeva vicino ad Elena e si era gettato a capofitto nella lettura di un documento. Elena, sedutagli a fianco sul seggiolone, mangiava le pappe. Inutili gli strofinamenti del capo di Elena sul petto del nonno … Enzo era proprio assorto nella lettura. Allora Elena ha “ruggito” e contemporaneamente ha preso in modo deciso (quasi violento) con la sua mano destra il mento del nonno fino a fargli girare il viso verso di lei e costringendolo quindi a guardarla. Immancabile poi un super sorriso da vamp per ricompensare il nonno della sua attenzione.
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