Ora sì che sono una signorina! Menarca il 07.01.2013 (pubertà precoce)

La mamma ed il papà erano preparati a questo evento (io molto meno, invece …), perché già dal 2010 l’endocrinologo aveva detto loro che soffrivo di pubertà precoce. Per un periodo di 18 mesi la mamma mi ha fatto quindi ogni 28 giorni una puntura di Decapeptyl per rinviare lo sviluppo, fino a quando la somministrazione di questo farmaco non ha interferito fortemente con le mie crisi epilettiche e quindi ho dovuto smettere. Dopo 15 mesi, il 07.01.2013, ho avuto il menarca e mi sono sviluppata. Questo momento ha coinciso con un periodo di tre giorni di crisi epilettiche e di particolare debolezza e difficoltà nella ripresa da parte mia. Mamma e papà, molto emozionati per il mio sviluppo, non hanno però nascosto preoccupazione per il coincidere del ciclo con le crisi epilettiche. 

Il mio nono compleanno (29.12.2012)

Anche quest'anno ho trascorso le feste con l'influenza. Tutti i miei cari però sono giunti a casa mia ed assieme abbiamo fatto una bella festa. La nonna Enza ha portato una super torta con i lamponi e la crema chantilly e la mamma non ha ovviamente resistito al bis !! (una fetta era però per il mio fratellino Franceschino!). 

 

 

Natale 2012, un Natale davvero speciale!

E’ di colore rosso fiammante,

più leggera, maneggevole e molto brillante:

è la mia nuova sedia a rotelle

ed assieme ai miei amici ne vedo delle belle!

 

 I miei cari compagni della seconda C

sono subito pronti a spingermi tutto il dì.

Fanno i turni per potermi “guidare”,

mostrando così quanto sono in grado di amare.

 

 “Caro Bambin Gesù, ho affidato al mio cuoricino

una preghiera per ogni bambino:

ovunque si trovi egli nel mondo

per il mio nono compleanno gli auguro salute e gioia dal profondo.

 

Caro Gesù, per questo Natale mi fai proprio sognare

poiché di un grande dono mi hai voluto pregiare:

accompagna dolcemente il mio fratellino “in viaggio”,

visto che il suo arrivo è previsto per metà maggio.

 

 Se fosse invece una sorellina

anche con lei cercherei di fare da “mammina”.

Coccole, sorrisi e molte tenerezze,

lo prometto: dividerò i miei giochi e le mie carezze!”

                                                                                            

Auguriamo di tutto cuore buon Natale ed un felice anno nuovo, con la speranza che il 2013 porti con sé tanta salute, pace e serenità.

Elena Angeli, Michela, Massimo, ...  

 

 

La mia nuova sedia a rotelle (16.11.2012)

Più leggera e fiammante, maneggevole e brillante, questa è la nuova sedia a rotelle che ho ricevuto da pochi giorni. Sto seduta bene, non mi spingo più in avanti con le anche e non vado più in cifosi, anche qui posso fare il riposino perchè si bascula all'indietro e soprattutto i miei piedi non sono più legati! Rimango diritta anche perchè ho uno schienale fatto apposta per contenere meglio il mio busto.

Revisione dell'invalidità civile di Elena (14.11.2012)

La Commissione Sanitaria per l’accertamento dell’invalidità civile dopo aver esaminato Elena alla visita collegiale del 14.11.2012 presso il Servizio di Medicina Legale, Commissione Invalidi Civili, ha  accertato la minorazione “crisi epilettiche da grave encefalopatia – grave ritardo psicomotorio” e confermato ad Elena un’invalidità del 100% con assegno di accompagnamento, questa volta senza revisione (scadenza).  

All’età di quasi 9 anni Elena pesa 21 chili, è alta più di 120 cm. e assume giornalmente farmaci antiepilettici nonchè Paxabel 4g (2 bustine/die = 8g) contro la stipsi. La sua diagnosi dovrebbe rientrare in quelle di una malattia molto rara denominata MPSI - Migrating Partial Seizures of Infancy - crisi parziali migranti dell'infanzia.

Attuale terapia farmacologica (aggiornata al 07.11.2012):

 

Luminale (mg 60/die):

-     ore 08.00: 1 cp. e ½ da mg 15 (totale 22,50 mg)

-     ore 20.00: 2 cp. e ½ da mg 15 (totale 37,50 mg)

Keppra (mg 2.000/die):

-     ore 08.00: 2 pastiglie da 500 mg (totale mg 1.000)

-     ore 20.00: 2 pastiglie da 500 mg (totale mg 1.000)

 

 

La mia Prima Comunione (08.09.2012)

Con immensa gioia mamma e papà assieme ai nonni ed agli zii mi hanno accompagnata per mano fino a qui.

 

 

Nella gioia del mio primo incontro con Te, Gesù,

voglio pregarTi per tutti quelli che mi danno affetto e amore.

Ti chiedo pace per coloro che si fanno la guerra,

conforto e serenità per coloro che soffrono.

A me dona l’aiuto,

perché possa vivere sempre

la grande amicizia che oggi mi lega a Te!

Elena Angeli

nel giorno della sua

Prima Comunione

Chiesa di San Pio X, Bolzano

8 settembre 2012

Tutti al mare!! (Pinarella di Cervia RA 11-25.08.2012)

Finalmente al mare! Dopo diversi anni di assenza abbiamo potuto rivedere la nostra amata Riviera Romagnola. Le ferie ci hanno fatto molto bene, siamo ingrassati tutti di un bel chilo a testa e con il papi ho fatto tanti bagnetti in mare, anche grazie all'ausilio della sedia a rotelle J.O.B. in comodato gratuito al Bagno Jolly. Ringraziamo tanto Roberto Castorri titolare del Bagno Jolly 79 di Pinarella di Cervia per il suo interessamento e la sua disponibilità: con la sedia abbiamo potuto anche passeggiare più agevolmente sul bagnasciuga. Con mamma, papà e nonna Enza ho passato due settimane bellissime, tempo meraviglioso, caldo estivo e lunghe passeggiate in pineta. Evviva!

 

Pinarella di Cervia (RA), 18.08.2012

 

Stanchi ed esauriti

per le vacanze siam partiti.

Due settimane di tempo meraviglioso:

caldo estivo e molto afoso,

clima ideale per i bagnetti in mare:

in braccio al papi, tutti a nuotare!

Ogni momento è buono per un riposino:

in spiaggia o in piscina schiaccio un pisolino!

 

 Un caro saluto dalla Riviera Romagnola

Michela, Massimo ed Elena