Dolce Elena

Dalla mia nuova seggiola a rotelle
vedo tante cose, tutte belle:
ci sono i miei libri, che amo sfogliare,
i pupazzi musicali che adoro suonare
ed urrà! finalmente con la bocca tutto provare!

“Sei tremenda!!!” – dice mammà:
perché quando vedo le pappe faccio gesti di felicità,
con i nonni subito in braccio voglio andare,
ma quando le medicine scorgo arrivare
stringo forte i denti e non le faccio passare!

Caro Gesù Bambino,
ti chiedo solo un regalino:
per il mio quinto compleanno …
stare bene tutto l’anno!

***

Con tutto il cuore giunga l’augurio
di buon Natale e di un felice anno nuovo
ricco di salute, gioia e serenità.
Che il 2009 possa riservare
gioiose note di allegria e felicità.

Michela, Massimo ed Elena

***

“Quali aggiornamenti ci sono e cosa scrivere quest’anno circa le novità e lo stato di salute di Elena?” – mi sono chiesta un pochino affranta … – “purtroppo non vi è nulla di nuovo, la nostra bambina continua a fare molte crisi epilettiche e sembra trovarsi in una situazione di stallo!”.

Ed invece non è del tutto vero: la sua crescita prosegue vertiginosa ed i piccoli miglioramenti sono presenti e si manifestano in modo lento e sottile, ma costante. Ciò mi rincuora moltissimo e mi regala una grande speranza nel futuro, nonché fiducia nelle capacità di “riscatto” di Elena.

In ottobre, in occasione della riunione del “team” costituito dal corpo insegnante della scuola materna, dalle terapiste e dal neuropsichiatra del Centro di Neuropsichiatria Infantile di Via Guncina a Bolzano, si è deciso di smettere con il bromuro di potassio. Tale medicinale, che porta con sé effetti collaterali molto pesanti, questa volta non ha mai funzionato appieno come era stato invece nell’estate del 2004 e non ha mai avuto un controllo completo sulle crisi epilettiche di Elena. La dose somministrata ha continuato ad aumentare fino ad arrivare alla soglia (ed anche oltre) del massimo consentito ed ha portato con sé una serie di difficoltà nella vita di tutti i giorni di Elena. Il nuovo farmaco introdotto nell’agosto di quest’anno, il Keppra, da ottobre 2008 viene aumentato e portato alla dose giornaliera di 1.500 mg (750+750).
Il Frisium è sempre presente nella terapia farmacologica. Anche questo farmaco però sembra non avere l’effetto desiderato e verrà abbandonato a breve; terminato il calo graduale del bromuro (da ottobre fino a gennaio 2009), verrà sospesa con tutta probabilità anche l’assunzione del Frisium.

Dalla metà di novembre circa assieme all’insegnante di sostegno della scuola materna ho osservato in Elena l’influenza positiva che sta avendo il calo del bromuro: al pomeriggio dorme di meno ed è molto più attiva e soprattutto recettiva. Insomma, Elena è più “sveglia” (in tutti i sensi). Quando è ancora sdraiata nel suo magico lettone e vede arrivare la colazione … mamma mia, si salvi chi può: ride, sgambetta, urla di gioia, si impunta con il gomito destro sullo schienale del letto (che nel frattempo si sta lentamente rialzando) e con un colpo di reni si siede da sola sul letto: vuole prendere la tazza a tutti i costi. Se è “in giornata” e si va troppo lenti con la somministrazione della pappa o si fanno pause troppo lunghe … proteste a gò gò con versi di insubordinazione e gesti di desiderio nel raggiungere l’ambito piatto che contiene la pappa!

Quando Elena vede arrivare un parente a cui è particolarmente affezionata alza subito le braccia perché non desidera perdere neppure un minuto e volare subito il braccio per fare tante coccole. Con i nonni è particolarmente affettuosa ed ha finalmente imparato, dopo molte insistenze da parte di nonna Enza, ad appoggiare il capo sul petto e richiedere, con due occhi languidi come un micetto, baci a sazietà.
Da pochi giorni, infine, alla mia sola richiesta vocale “Vieni!” (non accompagnata da alcun gesto di sollecitazione, quindi senza allungare le braccia e le mani verso di lei) è Elena stessa che protrae gli arti e chiede con insistenza di venire in braccio. Ciò mi ha dato una gioia infinita!
Quando Elena viene messa nel letto per fare la nanna, se non è particolarmente stanca (altrimenti adora stare sdraiata a riposare la schiena e giocare con i suoi pupazzi nel letto), protesta e chiama con un gran vociare. Quando vado a verificare il motivo di tanta insistenza e mi presento nella sua stanza Elena termina la protesta e ride!
E quando mi metto per caso in mezzo tra lei e la televisione? Si salvi chi può, Elena gentilmente - ma in modo molto deciso - mi sposta con una mano o dondola con il capo a destra e sinistra fino a quando riesce a vedere lo schermo da cui provengono tutti quei suoni.
Quando poi in casa si crea un clima di goliardica compagnia … se non si parla con lei protesta e prende con le sue manine il mento di nonno Enzo che la tiene in braccio e lo gira con forza in modo da essere guardata … La richiesta di attenzione è sempre più gradita da parte sua e la nostra gioia aumenta di pari passo.
Anche per le medicine Elena ha perfezionato il gusto ed ha le sue preferenze: accetta con un sorriso il Keppra, allontana con educazione e gentilezza il Frisium e respinge decisamente il bromuro di potassio (che è molto cattivo e brucia). Da qui scatta la lotta greco romana per l’assunzione del farmaco.
Da qualche settimana Elena ha iniziato a mettere in bocca tutti i giochi, li “assaggia” leggermente, un pochino li mordicchia e poi gioca, gioca tanto.
Le sue manine sono diventate più agili nella presa e forti nel sollevamento di giochi sempre più grandi e pesanti.
Tiene in mano le cose più a lungo, le gira, le scruta, le batte: il libro musicale, le bambole preferite, i carillon, i pupazzi e le scatolette, mamma mia, che delizia! Ne va matta! Ma come manifesta la sua gioia, Elena? Picchia la mano destra sulla pancia, con la sinistra colpisce ritmicamente sul bracciolo del seggiolone o del passeggino, con le mani vuole afferrare l’oggetto del desiderio, mena le gambe rigide e dritte molto velocemente, battendo i piedi dalla gioia, emette versi di insistenza e sorride felice con ansia e trepidazione.
Bisogna anche dire che ai giorni buoni si alternano giorni meno buoni dove è più irrequieta e disturbata o fa crisi. In questo caso rimane a letto o comunque non riesce neppure a stare seduta. Il capo ciondola e non è interessata a nulla. Il Tavor ha effetti collaterali molto pesanti ma ultimamente sembra funzionare per bloccare le crisi (meglio dello scorso inverno).
Elena è cresciuta molto anche dopo l’estate ed ora - alla soglia dei cinque anni di età - il suo passeggino è diventato inadeguato. Siamo in fase di ordinazione di una seggiola a rotelle che dovrebbe arrivare per Natale o al massimo i primi giorni del nuovo anno. Ciò dovrebbe facilitare e velocizzare i nostri spostamenti (e dimezzare il nostro stress??).

Un caro augurio di buone feste, Michela

Il 10 settembre 2008 è ricominciata la scuola. L'insegnante di sostegno Daniela assieme alle altre maestre erano pronte ad accoglierci in classe.

All’inizio del suo terzo anno scolastico Elena ha trovato una bella novità: un nuovo sistema di postura che sostituisce la vecchia seggiola con tavolino e che funge sia da seggiolone per mangiare i pasti che da sedia.

Elena siede all’altezza degli altri compagni di classe e gioca con loro.

La Direzione della scuola materna ha procurato per Elena anche un nuovo fasciatoio elettrico che si alza ed abbassa a seconda delle esigenze delle insegnanti. Il fasciatoio è molto ampio e comodo ed è un piacere vedere come Elena sia curata anche in questo contesto.