Cambio del medico di base ed attuale terapia farmacologica (28.09 - 26.10.2018)

Alla fine di settembre la mamma ha effettuato per me il passaggio dal pediatra di libera scelta al medico di medicina generale (medico di base).

La dottoressa, medico di fiducia della mia famiglia, ha aperto una A.D.I. (Assistenza Domiciliare Integrata), attivando così una procedura che prevede tra le varie cose le visite a domicilio e la consulenza/assistenza di una infermiera pediatrica (domiciliare). 
http://www.sabes.it/it/2150.asp

Con il medico di base, i pediatri dell'ospedale ed il Dr. Gianluca Casara, epilettologo e neuropsichiatra infantile che mi segue da quando mi sono ammalata all'età di 4 mesi, è stata ritoccata la mia terapia farmacologica. All'età di quasi 15 anni ed un peso di circa 29 chili la mia terapia è la seguente:

• Terapia farmacologia quotidiana via orale:

Per il controllo delle crisi epilettiche:

Luminale (mg 60/die):

• ore 08.00: 2 compressine da 15 mg cadauna (totale 30 mg)
• ore 20.00: 2 compressine da 15 mg cadauna (totale 30 mg)

Keppra (mg 2.000/die):

• ore 08.00: 1 pastiglia da 1.000 mg
• ore 20.00: 1 pastiglia da 1.000 mg

Inovelon (mg 1.400/die):

• ore 08.00: 3 pastiglie e 1/2 da 200 mg cadauna (totale 700 mg)
• ore 20.00: 3 pastiglie e 1/2 da 200 mg cadauna (totale 700 mg)

Altri farmaci (via orale):

Onligol (10 gr/die):

• 10 gr/die (2 cucchiaini da te) di polvere lassativa sciolta in un bicchiere di acqua

Altri presidi (via rettale):

Sella Miniclis Adulti 6,84 g:

• ogni sera viene fatto ad Elena un microclisma

• Terapia farmacologica assunta periodicamente via orale:

SiderAL Folico 30 mg bustine orosolubili (2 bustine/die):

• cicli alterni di tre mesi (tre mesi terapia - tre mesi stop)

Dibase 25.000 una volta al mese (il primo giorno del mese):

• vitamina D orale dopo una colazione grassa (tutto l'anno)

Dicoflor (10 gtt/die):

• 1 ciclo integr. alim. prob. 10 gg/mese dal 10 al giorno 19 del mese: 10 gtt/die

• Terapia una tantum solo in caso di estremo bisogno via orale per cercare di fermare un cluster di crisi epilettiche generalizzate ripetute che si susseguono a breve distanza:

Mogadon 5 mg: 1 pastiglia di Mogadon da 5 mg sciolta in 2 cc di acqua assunta via orale con una siringa (ciclo di almeno 4 crisi epilettiche generalizzate con perdita di coscienza ravvicinate nel tempo - nel giro di poche ore -).  

Settimane a(l) "St. Moritz" e settimana "Sharm" (ricovero in ospedale 14-21.10.2018 e 17-21.11.2018)

Una polmonite batterica (Steptococcus penumoniae ed h. influenzae) mi ha tenuta lontana da scuola e a casa per complessive tre settimane: una settimana ricoverata all'ospedale S. Maurizio di Bolzano, una di convalescenza a casa e la terza è la settimana di vacanza "Sharm" (vacanze autunnali per la ricorrenza dei Caduti). 
La settimana di ricovero in Pediatria è stata vista dai miei genitori anche come una opportunità per fare il punto della situazione, un "tagliando" insomma, visto anche il lento ma costante peggioramento negli ultimi due mesi delle mie crisi epilettiche. Tre volte nei giorni del ricovero infatti - contemporaneamente ad una crisi epilettica importante - vomitavo e inspiravo facendo la crisi e c'era il sospetto che inalassi il vomito.

Dobbiamo ringraziare i cari infermieri ed i pediatri che sono stati splendidi come sempre nell'assistenza e nella mia cura! 
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Sono stata ricoverata quattro giorni anche in novembre a causa di difficoltà respiratorie in seguito ad una crisi epilettica con vomito (distress respiratorio acuto).
Anche in questo caso ho apprezzato la cura di pediatri ed infermiere. Purtroppo ho dovuto saltare nuovamente una settimana di scuola.